torsdag 30 december 2010

Det lyckliga slutet

När jag började skriva den här bloggen i november 2007 var min förhoppning att jag skulle kunna avsluta den med ett lyckligt slut. Idag - på dagen tre år efter förlossningen av pump twin och acardiac twin känner jag att jag kan det. För knappt en vecka sedan föddes vår son Erik i graviditetsvecka 40. Graviditeten har varit smidig och de kontroller som gjorts under graviditeten har enbart gett besked om att allt sett normalt ut. Förlossningen gick som väntat snabbt och var okomplicerad. Erik verkar hittills vara en frisk och välmående liten kille. Det verkar med andra ord som det lyckliga slutet äntligen har infunnit sig.

onsdag 30 december 2009

Onsdagen den 30 december 2009 - Två år senare

Idag är det två år sedan förlossningen. År 2009 har varit oerhört mycket lättare än 2008. Jag har känt mig stark och har inte behövt kämpa för att orka med livet. Minnen av olika datum med olika händelser i acardiac twin-graviditeten har inte dykt upp under 2009, med undantag för idag. Den 30 december kanske är lättare att minnas eftersom det är dagen före nyårsafton? Jag läste vad jag skrev på bloggen för två år sedan, samtidigt som tårarna trillade längst kinderna. Tänk så mycket jag har glömt av det som hände. Minnena har bleknat och detaljerna har fallit i glömska.

Vi pratade idag om vi har behov att besöka kyrkogården, men varken Mathias eller jag tycker att vi har det behovet. Vi har endast besökt minneslunden en gång – i juni 2008. Kanske är det för att ingen av oss känner att vi förlorade ett barn (eller två) utan snarare förlorade drömmen om att vårt barn skulle födas i maj 2008. Liksom förra året tänkte jag att vi ska äta våfflor ikväll, så som vi gjorde dagen efter förlossningen för två år sedan.

Erfarenheterna från acardiac twin-graviditeten och den efterföljande sorgen har gjort mig mycket mer medveten i livet. Jag har lärt mig vad sorg är. Även om det har varit tufft är det inte en erfarenhet jag skulle vilja vara utan. Jag har också lärt mig att man kan vara lycklig och sörja samtidigt. Något som jag har blivit bättre på är att ta till vara på livet och njuta av det. Att glädjas åt det som är positivt i livet och att planera in roliga händelser för att ha något roligt att se fram emot. Förhoppningsvis blir 2009 ännu bättre än 2010!

tisdag 30 december 2008

Tisdagen den 30 december 2008 – Ett år senare

Ett år har nu gått sedan det sorgliga beskedet och den efterföljande förlossningen. Det är svårt att sammanfatta året kortfattat. När jag ser tillbaka på året kan jag tycka att jag har tagit mig långsamt framåt hela tiden. Även om jag har haft perioder då har jag mått sämre och varit mer ledsen. Under året har jag också lärt mig mycket om mig själv och mina reaktioner. Jag har lärt mig vad sorg är. Jag har lärt mig skillnaden mellan vänner och bekanta. Jag har lärt mig att livet inte är rättvist. Lärdomarna är många. Även om dessa lärdomar stundtals har varit tuffa, känner jag att de fått mig att växa som människa och gett mig en större insikt i vad livet kan innebära.

Jag har många minnen från förra året och jag var först lite orolig för hur jag skulle reagera och tänka nu när dessa dagar och klockslag skulle återkomma ett år senare. De dagar jag främst var orolig för var den 28 december då vi fick beskedet att den till synes friska tvillingen var död och idag, den 30 december då förlossningen ägde rum. Med facit i hand kan jag säga att jag inte har haft några problem med detta och att dagarna har flutit på som vanligt. Tankarna har så klart kommit med jämna mellanrum, men jag har inte känt mig speciellt ledsen eller ens nedstämd.

Idag när jag satt i bilen slog tanken mig att jag kanske borde ha besökt minnelunden på kyrkogården. Men jag kom fram till att eftersom tanken inte slagit mig tidigare, så är det nog inte så viktigt för mig att göra det just idag. Om det har varit viktigt för mig hade jag tänkt på det för länge sedan och planerat in det idag. Jag har bara varit på kyrkogården en gång hittills, eftersom jag liksom inte känt behov av att gå dit. Det som vi gjorde idag för att på något sätt minnas, eller hur jag nu ska uttrycka det, var att äta våfflor med glass och sylt. Förra året åt vi våfflor som nyårsmiddag. Nyårsafton var ju dagen efter förlossningen och vi var inte i form för något större nyårsfirande då.

Något som jag tror att jag har blivit bättre på under året är att ta till vara på livet och njuta av det. Att glädjas åt det som är positivt i livet. När jag jämför med förra året vid den här tiden känns livet så mycket lättare att leva nu än då. Under den perioden som var från det att vi fick beskedet om att det var en komplicerad tvillinggraviditet till beskedet om att den till synes friska tvillingen dött, hade jag en oro för graviditeten inom mig som jag tror att jag inte var fullt medveten om. Livet känns därför mycket lättare nu eftersom jag känner att jag inte har någon oro eller sorg som tynger mig.

Imorgon är det nyårsafton och efter den börjar det nya året 2009. Jag hoppas att det blir ett år som inte är så känslomässigt ansträngande som 2008 har varit. Som det känns nu ser det ljust ut för 2009.

söndag 9 november 2008

Söndagen den 9 november – Ett år sedan beskedet

Äntligen tar jag mig tid att skriva på min blogg. Nu har jag inte skrivit sedan innan semestern. Jag har skrivit lite grann för mig själv, men det är inte särskilt mycket för det känns inte som det funnits så mycket att skriva.

Semestern gav på gott och ont mer tid att tänka. Det var inga nya tankar som kom upp, men de sorgliga tankarna på vad som hänt återvände. Om allt gått bra skulle jag ju inte haft semester utan ha haft en liten pojke att ta hand om.

I slutet av augusti träffade jag kuratorn igen. Vi pratade om hur jag haft det sedan vi sågs senast precis innan semestern. Jag berättade för henne att det känns som en del av mig är skadad. Ungefär på samma sätt som när jag hade skadat mitt knä, fast med den skillnaden att en skadad själ inte syns på utsidan. En skadad själ gör sig precis som ett skadat knä påmind ibland. När jag hade skadat och opererat mitt knä fick jag ett träningsprogram för att komma tillbaka på ett snabbare och bättre sätt. Jag bad kuratorn om ett träningsprogram för min skadade själ, men tyvärr finns det inget sådant. Tiden måste ha sin gång. Hon sa att jag får räkna med att det tar minst ett år innan den värsta sorgen är över.

I september när jag kom igång med jobbet och vardagsrutinerna igen kändes det bättre än det gjort på hela året. Jag kunde prata om vad som hänt utan att få tårar i ögonen. Dessutom kände jag mig mer närvarande socialt och kommer själv på samtalsämnen när jag träffar nya människor.

Nu har det gått drygt tio månader sedan dödsbeskedet och förlossningen. När jag tittar tillbaka kan jag se faser i sorgeprocessen. Under januari-april kände jag mig ganska stark och den förnuftiga delen av min hjärna styrde hur jag kände. Under maj-augusti styrde den känslomässiga delen av min hjärna och jag hade bland annat lätt för att gråta när jag blev påmind om vad som hänt. Under september och oktober har återigen den förnuftiga delen av min hjärna styrt och jag har känt mig full av energi och framåtanda.

Hur det blir under november och resten av året vet jag inte. I fredags var det ett år sedan vi fick beskedet att graviditeten inte var en normal graviditet utan en komplicerad tvillinggraviditet med en arkadisk tvilling (acardiac twin) och en till synes frisk tvilling. Det kändes som en special dag i fredags på något sätt. Flera gånger under dagen tänkte jag på att det var ett år sedan. Det var ju vid den här tiden förra året som hela historien började utspela sig. När jag tänker tillbaka var det ett ganska tufft och ovisst liv under november och december förra året. Det känns som att årets november och december kommer att vara mycket behagligare och enklare att leva i. Det finns liksom ingen oro i kroppen och det som finns planerat kommer troligtvis att kunna genomföras.

söndag 22 juni 2008

Söndagen den 22 juni – Besök på kyrkogården

Av någon anledning har jag inte fått tummen ur att besöka minnelunden på Kvibergs kyrkogård förrän idag. I och för sig har det inte varit aktuellt så lång tid, eftersom det troligtvis inte var så länge sedan askan spreds där. För ca åtta veckor sedan fick vi obduktionsresultatet och efter att obduktionen är klar tar det ca sex veckor innan askan sprids i minneslunden.

Mathias, Rebecka och jag besökte alltså minneslunden idag. Jag trodde att det skulle göra mer ont i mig än vad det gjorde. Vi berättade för Rebecka att den som skulle ha blivit hennes lillebror finns i himlen och varför vi var på kyrkogården, men hon tycks inte förstå. Hon sa bara: ”Då kan jag passa honom” och sedan ville hon vattna blommorna.

På tisdag är det dags för ett nytt besök hos kuratorn. Det är ca en månad sedan jag var där senast och det känns faktiskt som om jag har kommit ytterligare en liten bit på väg framåt sedan förra besöket. Jag tror att en veckas semester på Mallorca och miljöombytet som resan innebar gjorde mig gott. Samtidigt vet jag och känner jag att det är långt kvar innan jag kan prata om vad som hänt utan att få tårar i ögonen.

lördag 24 maj 2008

Lördagen den 24 maj – Den beräknade förlossningsdagen

När maj månad började närma sig var jag orolig för att månaden då förlossningen var beräknad att äga rum om allt hade gått vägen skulle bli extra jobbig. Idag var det den beräknade förlossningsdagen och om jag summerar maj månad hittills har den inte varit så jobbig som jag befarade. Visserligen har jag så gott som varje dag haft tårar i ögonen eller gråtit en skvätt, men sorgen känns ändå fullt hanterbar. Under månaden har jag insett att jag måste jobba med sorgen, den försvinner inte av sig själv. Den insikten kanske är en del av förklaringen till att maj månad inte blev som jobbig som jag befarat.

Idag har vi levt livet nästan precis som om inget hade hänt. Det första jag tänkte på när jag vaknade i morse var inte att det var den beräknade förlossningsdagen idag. Det kom jag på först när jag stod i duschen. Större delen av dagen har jag tillbringat på jobbet för att plugga inför auktorisationsprovet jag ska skriva på måndag och tisdag. Under dagen och kvällen har jag försökt att tänka efter om det har känts något speciellt idag eller om jag har känt mig extra ledsen. Men idag har känts som vilken dag som helst. Det känns väldigt avlägset att jag skulle ha fött barn idag om naturen inte hade velat annorlunda.

Ikväll hade SVT 2 temakväll om barnlöshet. Först var det ett program om ett par som var barnlösa på grund av att kvinnans äggstockar inte producerade ägg. Kvinnan hade en enäggstvillingssyster, som redan hade två barn och inte ville ha fler barn och som donerade sin ena äggstock till sin syster. Operationen lyckades och den barnlösa kvinnan blev så småningom gravid och födde en dotter. Det var en historia med många specialister inblandade och med ett lyckligt slut, precis som jag trodde att vår historia skulle sluta eftersom många specialister var inblandade.

Senare visade SVT en film som heter Harrys döttrar och som handlade om två systrar som var gravida och som skulle få barn ungefär samtidigt. Vid en kontroll av hjärtljuden hittade barnmorskan inga hjärtljud på den ena systern barn och en ultraljudsundersökning gjordes, som visade att hjärtat på barnet hade slutat att slå. Förlossningen sattes igång och kvinnan fick föda fram det döda barnet. Om jag hade sett filmen för ett år sedan eller mer hade jag troligtvis tyckt att det var förskräckligt och inte kunnat förstå hur man kan ta sig igenom någon sådant som kvinna. Det förstår jag nu när jag själv har varit med om det.

Efter tisdagens besök hos kuratorn har det faktiskt känt bättre tror jag. Det känns i alla fall inte som om hon har rivit upp några sår, vilket det kändes som senast jag var där i februari. Det kanske inte finns fler sår att riva upp. Ett råd jag fick av kuratorn var att jobba med minnen för att bearbeta sorgen. Därför plockade jag ikväll fram den röda mappen jag har där jag har samlat alla papper jag fick i samband med alla läkarbesök under graviditeten, ultraljudsbilder, vi-beklagar-vad-som hänt-kort vi fått, mail från Anitha som också bar på acardiac twin m.m. Jag läste igenom papperen och vi tittade på ultraljudsbilderna. Självklart fällde jag några tårar, men gjorde ett uppehåll i tårarna när Charlotte Perrelli sjöng Hero i Eurovision song contest.

onsdag 21 maj 2008

Onsdagen den 21 maj - Obduktionsresultat nr 2 klart

Idag fick vi obduktionsresultatet avseende obduktionen av acardiac twin och moderkakan med brev. Obduktionen av acardiac twin och moderkakan är gjord på Huddinge sjukhus medan obduktionen av den ”friska” tvillingen gjordes på Sahlgrenska. Ingen av obduktionen har lett till ett svar på varför den ”friska” tvillingen dog. Ett av syftena med den andra obduktionen var att undersöka förbindelsen som fanns mellan tvillingarna och som gick via moderkakan. Eftersom moderkakan var relativt trasig, då den inte kom ut av sig själv under förlossningen utan fick opereras ut, har de som obducerat den haft svårigheter att bedöma förbindelsen mellan fostren.

Om man ska sammanfatta de två obduktionsresultaten vi fått kan man säga att de inte funnit någon förklaring till varför den ”friska” tvillingen dog, men å andra sidan har inget nytt och allvarligt framkommit. Jag är inte så säker på att resultaten i sig har så stor betydelse för mig, men det är skönt att inte behöva vänta på dem.

Tisdagen den 20 maj – Återbesök hos kuratorn

För ett par veckor sedan insåg jag varför det kallas sorgearbete när någon sörjer. Jag insåg att jag måste jobba med sorgen och bearbeta den. Jag förstod inte tidigare att jag måste jobba med sorgen utan jag trodde att om jag bara kom tillbaka till en vardag som fungerade så skulle det lösa sig av sig självt. Som ett steg bokade jag tid hos kuratorn igen och idag var jag alltså där igen. Senast jag var där var i mitten på februari. Idag pratade vi i ca en och en halv timme om vad som hänt sedan vi sågs senast, hur det känns just nu och hur jag ser på framtiden.

Kuratorn berättade bland annat att för mannen tar det vanligtvis en eller två månader innan han är någorlunda tillbaka i sitt ”vanliga” igen. För kvinnan är det inte ovanligt att det tar flera månader innan hon ens börjar jobba igen. Så har det ju inte varit i mitt fall, men det visar ju endast att hur man sörjer är individuellt.

Vi pratade om omgivningens syn och bemötande av mig. Väldigt många frågar mig fortfarande hur jag mår och hur jag har det, men det finns också de som inte vågar fråga märker jag. Ett fel många gör när de har någon i sin omgivning som sörjer är att de säger: ”Hör av dig om du behöver prata. Jag finns här.” Kuratorn menade att det är fel att göra så, vilket jag håller med om av egen erfarenhet. Det är bättre att höra av sig med jämna mellanrum och hellre bli avvisad.

Om en månad ska jag träffa kuratorn igen. Till dess har jag fått hemläxa skulle man kunna kalla det. Kuratorn gav mig några exempel på hur jag kan jobba med sorgen. Bland annat ska jag besöka minneslunden på Kviberg där de har begravt den ”friska” tvillingen. Dessutom ska jag skriva ut hela min blogg och läsa den.

Efter mitt förra besök hos kuratorn i februari kändes det som hon rivit upp såren, vilket i och för sig kändes bra. Efter dagens besök känns det mer som att jag fått bekräftelse på att mina känslor är fullt normala och att jag har fått lite vägledning i hur jag ska jobba vidare.

söndag 4 maj 2008

Fredagen den 2 maj – Obduktionsresultat nr 1 klart

Obduktionen av den ”friska” tvillingen (pump twin) har gjorts på Sahlgrenska och obduktionen av acardiac twin och moderkakan har gjorts på Huddinge sjukhus. Idag fick vi obduktionsresultatet avseende den ”friska” tvillingen med brev. I brevet står följande: ”Hos detta foster kan man inte hitta några anläggningsrubbningar, inflammatoriska förändringar eller blödningar. Sålunda normalfynd.” Läkarna hade ju inte förväntat sig att de skulle finna någon förklaring till varför fostret dog genom obduktionen och därför hade vi inte heller förväntat oss att obduktionen skulle ge något svar. Redan när vi fick beskedet om att fostret var dött sa läkarna att de trodde att dess hjärta inte orkat med påfrestelsen och därför slutat slå. Det känns på sätt och vis skönt att obduktionen inte visade på något onormalt, eftersom vi fick tillräckligt med negativa besked under graviditeten som var.

Obduktionen av acardiac twin och moderkakan har vi inte fått resultatet på än. Jag har ingen aning om vad den obduktionen kan visa som är av intresse för oss.

I början av veckan ringde jag till kuratorn för att boka en tid. Vi var hos henne senast i februari och när vi gick därifrån sa hon att vi var välkomna att höra av oss så snart vi ville träffas. Efter vårt besök hos kuratorn i februari kände jag mig ganska ledsen och bestämde mig för att träffa henne igen när det kändes bättre. Nu har det gått så lång tid utan att det känns bättre (just nu känns det till och med sämre) att jag tänkte att det är lika bra att boka en ny tid. Mathias känner inget behov av att träffa kuratorn, så jag träffar henne ensam om ca två veckor.

torsdag 24 april 2008

Torsdagen den 24 april – Maj månad väntar

Nästa vecka börjar maj månad och jag tror att maj månad kommer att bli jobbig. Det var ju den 24 maj som det var beräknat att bebisen skulle komma. Jag har inte funderat så mycket på just det tidigare, men nu känns det som jag tänker på det mer och mer ju närmare den dagen det kommer.

Livet rullar på, men tiden står stilla. Just så känner jag. Jag kan dessutom fortfarande inte se fram emot något roligt som är inplanerat och känna att det ska bli roligt.

Det mest som händer i livet kan jag hantera på ett bra sätt. Det som jag inte kan hantera utan att tårarna kommer är kritik mot mig som person. Tårarna kommer även när jag tänker på vad som hänt och när någon frågar hur jag mår med tanke på vad som hänt. Ibland känns det frustrerande att jag inte kan styra över mina känslor.

Obduktionsresultatet är fortfarande inte klart. Vid återbesöket på Östra sa läkaren att det kan ta upp till tre månader innan det är klart, men nu har det gått snart fyra månader sedan förlossningen. Undrar om de har tappat bort honom i hanteringen? Häromdagen mailade jag läkaren och frågade om han har fått obduktionsresultatet, men han har inte besvarat mitt mail än. Även om inte läkarna tror att obduktionen kommer att visa något, så vill jag gärna ha ett svar för att kunna ”stänga” den funderingen och gå vidare.

torsdag 21 februari 2008

Torsdagen den 21 februari

Sedan återbesöket på Östra förra veckan har jag känt mig ganska ledsen. Det känns som om jag har gått in i en ny fas i sorgeprocessen. Jag tror fortfarande att det är bra att riva upp såren ibland och jag har därför bestämt mig för att gå fler gånger till kuratorn, men har ännu inte bestämt när jag ska gå dit nästa gång.

Jag har kommit fram till att det finns två sidor i mig som hanterar vad som hänt. Kanske finns det fler sidor, som jag ännu inte upptäckt. Den ena sidan är den rationella, förnuftiga sidan som hanterar vad som hänt på ett klokt sätt. Den andra sidan är den känslomässiga sidan. Jag kan inte styra över någon av sidorna. Det känns som att den förnuftiga sidan av mig har bearbetat klart vad som har hänt och funderar inte på varför allt detta hänt oss. Den känslomässiga sidan är ledsen över vad som hänt, även om jag egentligen inte vill vara det. Just nu känns det som om den känslomässiga sidan har övertaget och därför känner jag mig ledsen.

Det fungerar i alla fall bra på jobbet, trots att jag inte känner mig ledsen ibland och inte är lika glad som vanligt. Jag klarar att hålla ett bra tempo med flera bollar i luften samtidigt, vilket känns bra.

När jag ser framåt i år är det faktiskt mycket roligt inplanerat. Mathias, Rebecka och jag ska åka till Mallorca och till Astrid Lindgrens värld. Det blir två konferensresor med jobbet i år, en till Tanumstrand och en till ett varmt land vid Medelhavet. Dessutom blir det en jubileumsfest i Stockholm för att företaget fyller 85 år. Även om jag innerst inne vet att allt detta är roligt kan jag inte se fram emot och känna glädjen över att få göra dessa saker. Den positiva känslan finns liksom inte, men förhoppningsvis kommer den att återvända.

måndag 11 februari 2008

Måndagen den 11 februari – Återbesök på Östra

Idag var det dags för återbesök på Östra. Innan vi åkte upp var jag lite nervös eftersom jag trodde att vi skulle få resultatet av obduktionen. Även om läkarna inte trodde att de skulle finna något av betydelse vid obduktionen, så kan vi inte släppa tanken helt förrän vi fått obduktionssvaret.

På Östra träffade vi först Lars-Åke, läkaren som följt graviditeten sedan vi var på Östra första gången. Tyvärr var inte obduktionen klar så han kunde inte förmedla oss resultatet. Han berättade att det kan ta upp till tre månader innan resultatet är klart, men när det är klart kontaktar han oss. Vi pratade om allt som hänt och om hur det känns. Sedan gick Mathias och jag och åt lunch.

Efter lunch hade vi tid hos kuratorn. Vi pratade om vad som hänt sedan sist vi sågs, hur det fungerar att jobba och hur livet i övrigt fungerar. Vi pratade om omgivningens reaktioner och om hur vi blir och har blivit bemötta och behandlade. Det känns som att kuratorn rev upp sår genom att ställa raka och känsliga frågor. Även om jag blev ledsen tror jag att det är bra att få dessa frågor.

Det jobbigaste just nu är att jag flera gånger om dagen blir påmind om allt sorgligt som har varit, speciellt på jobbet. Att jag blir mer påmind på jobbet än hemma beror främst på att jag besöker kunder nu som jag besökte under graviditeten i höstas. Många datum och händelser under hösten associerar jag till olika besked i graviditeten och läkarbesök

Det känns som att omgivningen glömmer allt mer. Livet fungerar ju bra för oss och vi känner oss glada för det mesta. Det syns ju inte utanpå oss att vi fortfarande sörjer emellanåt och långt ifrån har glömt. Sorg är ju inte synlig så som en knäskada är. Då haltar man ju tills det inte gör fullt så ont längre, vilket alla kan se.

måndag 4 februari 2008

Söndagen den 3 februari – Fem veckor senare

Idag är det exakt fem veckor sedan förlossning och drygt fem veckor sedan vi fick beskedet att fostret var dött. Det känns som att det var länge sedan. Vi är i fullgång med vårt vanliga liv och häromdagen slog det mig att vi har pratat väldigt lite om vad som hänt den senaste tiden. Det är ju visserligen så att man blir påmind många gånger varje dag, men det kändes ändå som att det inte finns så mycket nytt att säga just nu. Dessutom känner jag mig glad även på insidan kroppen på ett sätt som jag inte känt på länge. Det känns inte tungt längre.

Det fungerar bra på jobbet. Jag känner att hjärnan är nästan som vanligt igen och jag klarar av att jobba heltid utan problem.

Nästa måndag ska vi till Östra på återbesök. Före lunch ska vi träffa läkaren Lars-Åke, som har följt graviditeten sedan början av november. Förhoppningsvis är obduktionsresultatet klart så han kan förmedla oss det. Jag är lite orolig för att obduktionen ska visa på något som vi inte har förväntat oss. Vi förväntar oss, och vill inte heller, att de inte ska hitta någon orsak till att fostret dog. Då skulle i så fall förklaringen vara att dess hjärta fick jobba för mycket för att orka med. Efter lunch har vi tid hos kuratorn. Om obduktionen är klar kan hon läsa resultatet i min journal innan vi ses. Tanken är att vi ska prata om tiden som har varit sedan vi sågs senast samt om det som vi vill prata om eller fråga.

torsdag 24 januari 2008

Torsdagen den 24 januari – Andra arbetsveckan

Nu är andra arbetsveckan snart avklarad. I måndags kändes det väldigt bra, vilket kanske berodde på att jag hade vilat hjärnan under helgen. Tisdag, onsdag och idag har jag känt mig så där svårbeskrivligt trög i hjärnan, men det är i alla fall skönt och roligt att vara igång med jobbet igen även om jag inte har min vanliga kapacitet än.

Det jag är lite rädd för är att de jag jobbar med ska ta för givet att jag är helt återställd bara för att jag är tillbaka på jobbet och ser fullt frisk ut på utsidan. Om någon tar för givet att jag ska prestera lika mycket som vanligt innan jag kan det, får jag ju givetvis försöka förklara hur jag känner mig.

Igår var jag och pratade med vår löneadministratör Harriet. Eftersom jag ändå var i Stockholm och jobbade tänkte jag att det kunde vara trevligt att få se hur hon såg ut. Jag har ju pratat med henne flera gånger i telefon genom åren. Hon förklarade Försäkringskassans snåriga regler vid sjukskrivning. Jag funderar på att ta ut flextid för att slippa blanda in Försäkringskassan, efter två veckors sjukskrivning.

Det är flera som har frågat mig om det inte var hemskt att föda fram ett dött barn/foster. Det tycker jag inte att det var. När vi fick reda på att det var en acardiac twin-graviditet talade läkarna om att oddsen inte var speciellt goda för den friska tvillingen. Nu utvecklades ju graviditeten på ett positivt sätt och läkarna och vi var optimistiska, men min fasa var ändå att det friska fostret inte skulle klara sig och jag skulle behöva föda fram två döda tvillingar.

När jag fick beskedet på Barnmorskegruppen att det friska fostrets hjärta hade slutat att slå var min spontana reaktion att det värsta var inte att det var dött, utan att jag var tvungen att föda fram de döda tvillingfostren. Det fanns liksom inga alternativ. När jag ser tillbaka på förlossningen så här drygt tre veckor efteråt kan jag säga att det inte var hemskt att föda fram dem. På något sätt kändes det naturligt. Och det är faktiskt som så att jag känner mig stolt över att ha varit med om två förlossningar. Att jag sedan inte fick ett eller två levande barn genom den andra förlossningen är ju sorgligt.

måndag 21 januari 2008

Måndagen den 21 januari

Idag har det känts väldigt mycket bättre än förra veckan. Jag har känt mig nästan som vanligt i hjärnan. Jag tar en dag i taget och hoppas att det fortsätter att gå åt rätt håll utan bakslag.

söndag 20 januari 2008

Fredagen den 18 januari – Första arbetsveckan är slut

Den första arbetsveckan är slut. Det har fungerat bra efter omständigheterna och jag har kunnat slutföra de arbetsuppgifter jag har tagit på mig under veckan. Jag märker dock att jag har långt kvar innan jag är som normalt igen. Jag kan inte alls jobba i samma tempo som vanligt. Som tur är har jag inte glömt hur jag ska utföra mina arbetsuppgifter.

Under veckan har jag jobbat både ute hos kund och på kontoret. De kunder jag har besökt har jag valt att innan mitt besök berätta vad som hänt. Jag har fått många kramar och vänliga ord från såväl kunder som kollegor. Jag har också mött människor som inte vetat hur de skulle hantera mig och därför valt att undvika mig. Det gör mig faktiskt ingenting att det finns människor som undviker trots att de vet vad som hänt. Jag vet ju att de egentligen bryr sig.

När någon frågar mig hur det känns eller hur jag mår finner jag fortfarande inte några ord som bra beskriver det. Det känns tungt, så mycket kan jag säga. Jag kan skratta och skämta, men känner ingen glädje i kroppen. Fysiskt är det inga som helst problem, jag känner mig hur pigg som helst. Men hjärnan är ansträngd tror jag. Den har arbetat en massa som jag inte har uppfattat och är därför trött. Imorse pratade jag med läkaren. Han sa att den bästa medicinen är att försöka leva ett så normalt liv som möjligt, men i ett tempo som känns bra. Vi kom fram till att jag ska vara sjukskriven på halvtid ett tag framöver. Då känns bra för då har jag möjlighet att jobba halvtid eller mer om jag vill och orkar.

Det ska bli skönt med helg. Vi ska inte göra något speciellt utan umgås och ta det lugnt. Nu känner jag mig rätt trött i huvudet och jag antar att det är veckans alla möten och intryck som satt sina spår.

måndag 14 januari 2008

Måndagen den 14 januari – Åter på jobbet

Idag började jag jobba igen. Det kändes inte konstigt att vara tillbaka på kontoret, men det var inte så många som var där på morgonen så jag fick inte tillfälle att hälsa på så många. När jag bestämde mig för att börja jobba igen kände jag att jag ville hålla fast vid den uppdragsplanering som var planerad sedan länge. Därför packade jag väskan på kontoret imorse och åkte tillsammans med två kollegor ut till en klient för att granska årsbokslut. Eftersom jag har jobbat med det klientföretaget ett par år har jag träffat de som arbetar där många gånger. I fredags mailade jag dem och berättade vad som hade hänt mig, så de skulle veta varför jag kanske inte var mig riktigt lik idag när vi sågs. När vi kom till bolaget började vi med att fika och jag fick en fin tulpanbukett av dem. Det var en fin gest och gulligt av dem tycker jag.

Under arbetsdagen har jag känt mig trögtänkt, vilket var väntat. Det var inga problem att koncentrera sig på arbetsuppgifterna, men jag kände att jag jobbade långsammare än vanligt. Det känns bra att ha tagit steget att komma igång med jobbet igen. För varje dag som går återgår förhoppningsvis hjärnan till sin normala kapacitet.

söndag 13 januari 2008

Söndagen den 13 januari

Det är söndag kväll och jag borde ha åtminstone lite söndagsångest eftersom jag ska gå till jobbet imorgon, men det har jag inte. Jag har bestämt mig för att försöka börja jobba igen. Det känns inte så lockande att bara gå hemma och hitta på saker att fylla upp tiden med, när jag tror att jag kan jobba och vill göra det. Kuratorn sa att man kan vara trögtänkt och ha koncentrationssvårigheter när man har gått igenom en sådan sak som vi har gjort. Om jag har det visar sig. Det är ju trots allt så att jag inte har jobbat sedan den 21 december och allt för mycket tråkigt har hänt sedan dess, så lite trögstartad borde jag vara och jag kan nog inte hålla lika många bollar i luften som vanligt.

Att jag väljer att börja jobba innebär inte att sorgeprocessen är över, utan innebär förhoppningsvis ett steg framåt i processen. Jag kan fortfarande inte sätta ord på hur det känns. Ett ord som dök upp igår och som delvis beskriver hur det känns är ordet tungt. Det är inte så att jag tänker på vad som hänt hela tiden eller ältar något om och om igen, utan när jag tänker på det som hänt känns det tungt.

Idag har jag ägnat en stund åt kläderna min garderob. Alla mammakläderna har jag lagt upp på vinden. Jag har provat alla tänkbara jobbyxor och knappen går inte att knäppa på ett enda par av dem, eftersom magen inte har krympt tillräckligt än. Det får därför bli en lösning med säkerhetsnål som knapp tills vidare.

Fredagen den 11 januari – Nytt besök hos kuratorn

Idag var det dags för ett nytt besök hos kuratorn. Igår kväll pratade vi om vilka frågor och funderingar vi ville ta upp med kuratorn, men vi kom bara på en fråga. Vi tycker ju att vi tar oss igenom sorgearbetet rätt bra och har hittills inte haft några större bakslag. Vi frågade kuratorn om det är vanligt med bakslag i sorgeprocessen. Hon svarade att det är vanligt med bakslag, speciellt i samband med högtidsdagar då man blir påmind om vad som hänt och saknar det ofödda barnet. I dagsläget vet jag inte riktigt vilka högtidsdagar eller andra speciella dagar som jag kommer att bli påmind. Det jag möjligtvis kan tänka mig är att det kommer att kännas sorgligt i samband med den beräknade födelsedagen den 24 maj, men jag vet inte. Det finns ju en förlossningsdag som är den 30 december, men eftersom det inte är dödsdagen och dödsdagen är okänd, känns det inte som om förlossningsdagen kommer vara en speciell minnesdag på något jobbigt sätt.

Jag fick låna en bok av kuratorn som heter Den lilla sorgen och handlar om tidiga och sena missfall, sorg m.m. Under kvällen har jag läst lite i den och inget som jag hittills har läst i den känns främmande eller konstigt. Alla som förlorar ett foster som skulle ha blivit ett önskat barn sörjer, men alla sörjer på sitt sätt och alla sätt är onormala. Det som tyvärr verkar vara ett vanligt problem är att bemötandet i vården är dåligt, i alla fall vid tidiga missfall. Det har jag själv upplevt tidigare och vänner och kollegor också. Under acardiac twin-graviditeten har vi däremot varit väldigt nöjda med bemötandet och hjälpen vi fått. Inte en enda gång har vi behövt stå på oss för att få det vi har önskat. Jag är övertygad om att ett bra bemötande har en positiv inverkan på sorgeprocessen.

Nästa besök hos kuratorn är inplanerat först den 11 februari. Vi hade som sagt inte så många frågor och funderingar idag, så vi kom överens om att vi hör av oss om vi känner behov av att träffa henne före den 11 februari. Anledningen till att kuratorn föreslog den dagen för nästa besök är att den dagen ska vi till Östra och träffa Lars-Åke, läkaren på Östra som följt graviditeten sedan acardiac twin upptäcktes. Om resultatet av obduktionen är klart kommer han att förmedla det då. Dessutom antar jag att han kommer att göra en gynundersökning för att kontrollera att min kropp är återställd.

Vi pratade också om att sorgeprocessen är lång. Längre än vad omgivningen tror. Efter ett tag glömmer omgivningen allt mer och slutar att fråga hur vi har det för utåt sett syns det inte att vi fortfarande sörjer. Kuratorn berättade att många inte vågar frågar för att de tror att de gör saker och ting värre, men så är det ju inte.

Det kändes som att besöket hos kuratorn idag gav oss ett kvitto på att vi är på väg åt rätt håll. De råden som hon brukar ge par som råkar ut för samma sak som vi har gjort följer vi redan och det fungerar bra. Vi har en fungerande vardag och orkar ta oss för olika saker. Det som återstår för att vardagen ska bli som vanligt, åtminstone utåt sett, är att även jag ska börja jobba igen.

Även om jag känner att jag sörjer på något sätt är det svårt att sätta ord på vad jag sörjer. Jag känner inte riktigt att jag har förlorat något som varit en del av mitt liv, eftersom jag aldrig kände att jag fick någon relation till fostret. Det kan låta grymt, men det är så det känns nu. En förlust skulle vara om jag förlorade något jag har och som är en del av mitt liv, så som exempelvis Rebecka eller Mathias. Om jag förlorade någon av dem känns det som om mitt liv skulle rasa samman. Nu har det inte gjort det, eftersom pojken inte hade hunnit bli mer än ett foster och inte hunnit blivit en del av mitt eller vårt liv. Eftersom graviditeten var så osäker så länge hade vi inte börjat göra upp några planer för hur vårt liv skulle bli när det föddes.

Rebecka har haft en väldigt stor betydelse för våra framsteg i sorgeprocessen. Hon har ju varit lika glad som vanligt, krävt vår uppmärksamhet och rutiner i tillvaron. Det har också känts viktigt att hitta på roliga saker, inte minst för hennes skull.

Idag ringde jag till Sjukresor, som administrerar utbetalningarna av reseersättningar. Före jul skickade jag våra tågbiljetter som vi använt vid de två Stockholmsbesöken dit och nu undrade jag varför vi inte har fått någon ersättning utbetald. Det visade sig att de saknade en specialremiss som visar att jag blivit remitterade till Huddinge. Dessutom sa kvinnan jag fick prata med att vi inte kunde få ersättning för Mathias tågbiljetter, om inte en läkare kunde intyga att han behövde åka med som min följeslagare av medicinska skäl. Det känns som mycket föråldrade och märkliga regler. Vi åkte ju inte till Huddinge för att jag var sjuk. Vi åkte ju dit för att våra foster skulle undersökas och de är ju faktiskt lika mycket bådas, även om de råkar ligga i min mage.

onsdag 9 januari 2008

Onsdagen den 9 januari

Idag hade jag sedan tidigare en tid inbokad hos barnmorskan. När jag bokade tiden, efter vårt sista besök på Huddinge sjukhus, var tanken med besöket att det skulle bli en del av nystarten av graviditeten som skulle få mig att börja glädjas. Nu valde jag att gå dit trots att det egentligen inte behövdes. Det kändes bra att gå dit och liksom avsluta tvillinggraviditeten och prata om det som hänt utan att få några nya besked. Jag har ju varit hos barnmorskan två gånger under graviditeten. Vid första besöket hittades acardiac twin vid ultraljudsundersökningen och vid det andra besöket upptäcktes att pump twins hjärta slutat slå.

Efter besöket hos barnmorskan tog jag mig en sväng på stan och kollade på kläder men hittade inte mycket roligt. Byxorna är inte att tänka på att köpa än, eftersom graviditetsmagen inte har försvunnit så mycket som jag skulle önska än. Därför hade jag tänkt köpa några nya toppar som en början. Tyvärr var det mest rea i affärerna, så jag hittade bara en topp som jag fastnade för.

När jag hade gett upp klädletandet gick jag till kontoret. Där var allt sig likt. Det var som väntat inte så många inne, eftersom högsäsongen har dragit igång, men jag pratade med några av dem som var inne.

Det är flera som har frågat hur Rebecka tar det hela. Jag tror inte att hon förstår vad som har hänt. Hon pratar inte om bebisen eller om att den är i himmelen. Jag tror inte heller att hon egentligen förstod att jag hade en bebis i magen. Hon lärde sig nog helt enkelt att svara bebis när någon frågade vad som finns i mammas mage.

Idag upptäckte jag att jag kan prata om det som hänt utan att tårarna trillar även om vissa frågor kan vara känsliga. Kanske beror det på att jag har svarat på vissa frågor många gånger nu. Jag tror fortfarande att tårarna kan komma om någon ställer en ny fråga som är känslig. Jag är dock inte rädd för att få känsliga frågor. Egentligen är jag bara tacksam om alla känsliga frågor ställs så snart som möjligt, eftersom det är ett sätt för mig att bearbeta vad som hänt och kanske förkortar och underlättar bearbetningsprocessen.

tisdag 8 januari 2008

Tisdagen den 8 januari

De senaste dagarna har gått väldigt fort. Vi har lagt golv, hälsat på kompisar, åkt pulka m.m. Under helgen kände jag mig lite mer ledsen än jag gjort tidigare, men det har vänt igen. Jag vet inte riktigt varför jag kände mig mer ledsen under helgen än tidigare. Kanske berodde det på att en del frågor väcktes hos kuratorn i fredags som jag inte hade funderat på tidigare. Bland annat frågade hon om vi hade tänkt ge pojken ett namn, eftersom en del tycker att det kan underlätta när man pratar om vad som hänt. Vi har funderat på det, men som det känns nu vill vi inte ge honom något namn. Jag tror i alla fall att det var bra att träffa kuratorn och att det är bra att hon ställer frågor som får en att fundera. På fredag ska vi träffa kuratorn igen.

Vi diskuterar varje dag hur vi känner oss och försöker sätta ord på känslorna, men lyckas inte. Mathias känner sig så pass ok att han ska gå till jobbet imorgon för att jobba. Jag tänkte också gå till jobbet imorgon, men inte för att jobba. Jag tänkte nöja mig med att dricka en kopp kaffe, kolla mitt postfack och byta några ord med dem som är inne på kontoret.

För att trösta oss och för att ha något att se fram emot, bokad vi kvällen före förlossningen en resa till Mallorca. Förra året var vi ju på Mallorca första veckan i juni och vi var alla tre väldigt nöjda med den resan. Därför blir det Mallorca och Sunwing Resort med all inclusive första veckan i juni även i år.

Det mest glädjande idag är att jag kommer i några av mina vanliga byxor igen. Jag har gått igenom min garderob idag och konstaterat att jag behöver några nya toppar. Det finns för få roliga toppar i min garderob och några nya piggar ju alltid upp.

fredag 4 januari 2008

Fredagen den 4 januari - besök hos kuratorn

Idag var vi hos en kurator på Östra. Vi pratade om vad som hänt, hur det har känts, hur det känns nu och om att sorgen har olika faser som är individuella. Vi pratade om hur man vet att man är redo att börja jobba igen. Vi pratade också om hur vi vill att fostren ska begravas. Det finns två alternativ. Det ena alternativet kallas särskild begravning och innebär att vi själva ordnar med en begravning och en grav. Det andra alternativet kallas anonym begravning och innebär att sjukhuset tar hand om begravningen. Fostren kremeras då och läggs i minneslunden på Kvibergs kyrkogård tillsammans med andra foster. Då är inte vi med på någon begravning. Vi känner att en anonym begravning är det som känns mest rätt för oss. Jag tycker att det känns bra att veta var fostren är begravda ifall jag vill gå dit, men en egen grav känns lite för mycket. Det känns också bra att Kvibergs kyrkogård inte är långt från där vi bor.

Kuratorn frågade också om vi valt att ge det döda fostret ett namn. Vi har diskuterat det, men har hittills inte känt att vi velat göra det. Det känns liksom främmande. Även om vi vet att det var en pojke säger vi inte ens han eller honom när vi pratar, utan säger det eller fostret. Kanske kommer detta att ändras, kanske inte.

Besöket hos kuratorn varade en timma. Det kändes lite kort tycker jag, men vi ska dit igen nästa fredag, så det blir det tillfälle att prata och diskutera mer. Vi är nöjda för att vi gick dit. Vi fick några tips på hur olika situationer kan hanteras, som kändes bra. Det var också skönt att höra hur andra har reagerat i liknande situationer.

torsdag 3 januari 2008

Torsdagen den 3 januari – Livet går vidare

Livet går vidare och vi har de senaste dagarna levt som vanligt fast tankarna på vad som hänt emellanåt kommer.

På nyårsdagen var vi hemma och tvättade och tog sedan en promenad. Igår onsdag var vi hos familjen Stensson och hälsade på. På kvällen när vi kom hem var vi väldigt nöjda att vi åkte iväg. Det var skönt att komma hemifrån och dels prata om vad som hänt, dels prata om annat. Idag har Rebecka och jag varit på bio medan Mathias var hemma och la golv. I fredags förmiddag var vi och köpte 30 m2 golv, som vi tänkte lägga under ledigheten. På fredag eftermiddag fick vi ju beskedet att fostret var dött och sedan dess har alla paketen med golv legat i hallen.

Olika tankar och känslor har kommit upp de senaste dagarna. Jag grubblar inte på varför det hände eller varför det hände just oss. Jag har liksom bara konstaterat att det har hänt och vi kunde inte göra något åt det. Det finns stunder när jag känner lättnad över att det har hänt, eftersom det ändå fanns så lite glädje i graviditeten. Att vara gravid är ju ett tillstånd att njuta av, men det har jag inte kunnat göra speciellt mycket. Graviditeten hade ju varat i 20 veckor, men sammanlagt har jag inte vågat eller kunnat känna glädje i mer än fem veckor. Det var de tre veckorna som gick mellan det första ultraljudet på Sahlgrenska i graviditetsvecka åtta och inskrivningen hos barnmorskan i vecka elva, då acardiac twin upptäcktes. Sedan var det de två veckor från det att vi var på Huddinge för sista gången den 11 december tills jag började känna att något inte stod rätt till.

Fysiskt känner jag mig i stort sett återställd. Man förstår att förlossningen inte var speciellt fysiskt påfrestande för kroppen eftersom återhämtning gått så fort. Psykiskt tror jag inte att jag är återställd. Jag känner mig liksom tagen av situationen och inte alltid så snabb i huvudet.

Imorgon ska vi till Östra för att träffa en kurator. Vi kommer då bland annat diskutera hur vi vill att begravningen ska gå till. Det finns två alternativ. Det ena alternativet är att vi själva ordnar med en begravning och en grav. Det andra alternativet är att sjukhuset tar hand om begravningen. Fostren kremeras då och läggs i en grav tillsammans med andra foster. Då är inte vi med på någon begravning.

måndag 31 december 2007

Måndagen den 31 december – Hemma igen

När vi vaknade på Östra imorse var klockan strax efter åtta. Sovmorgon för oss med andra ord. Vi ringde på barnmorskan och sa att nu vill vi åka hem. Efter det åt vi frukost och sedan kom läkaren. Han frågade hur det kändes och berättade lite om vad som händer framöver. Det närmsta som händer är att en kurator kommer att ringa oss på onsdag och vi kommer att träffas och diskutera både känslomässiga och praktiska frågor. Innan vi åkte hem fick jag ett sjukskrivningsintyg och tabletter att ta för att mjölkproduktionen inte ska komma igång.

Det kändes väldigt skönt att komma hem och dessutom kännas sig i ganska bra form. Vi berättade för Rebeckas att bebisen i mammas mage inte fanns kvar utan finns i himlen hos gamlemormor. Hon sa då: ”Vi fick inte bebisen. Mamma ska inte vara ledsen, mamma ska vara glad”.

Det har varit en väldigt annorlunda nyårsafton. Strax före 17.00 åkte vi till Strömmensberg för att därifrån se GP-fyrverkeriet. Sedan åkte vi hem och åt våfflor med sylt och glass. Någon storartad nyårssupé hade vi inte lust att laga och det var vi inte sugna på heller. Rebecka och vi skrattade gott till Grevinnan och Betjänten.

Söndagen den 30 december – Igångsättning av förlossningen

Vi kom till Östra vid nio tiden och fick då träffa en barnmorska som berättade om hur själva igångsättande av förlossningen skulle gå till och vad vi kunde förvänta oss skulle hända under förlossningen och strax efteråt. Barnmorskan berättade bland annat att det kunde dröja ganska många timmar innan värkarbetet kom igång på allvar, men när det väl gjorde det brukade det gå ganska snabbt tills fostret var ute. Vid 10.30 gav de mig de första tabletterna för att starta förlossningen. Sedan fick jag nya tabletter var tredje timma tills förlossningen var över.

Det blev en dag med många timmars väntan och tårarna kom lite då och då. Vi satt och pratade om allt som hänt, vad vi kände och spekulerade i hur den närmaste tiden framför oss skulle bli. Vid 13.30 kom sjukhusprästen och vi pratade en stund med honom om sorg bland annat.

Under eftermiddagen tittade vi på tv och jag kände som lite mensvärk då och då. Vid 18-tiden började det kännas som kraftigare mensvärk och det höll i sig tills 19.20, då vattnet gick. Knappt en halv timma senare kom det första fostret (pump twin) och ett par minuter senare kom även acardiac twin ut. När förlossningen sker så pass tidigt i graviditeten får man inga riktiga krystvärkar utan trycker då ut fostret under en vanlig värk. Det är också vanligt att moderkakan inte kommer ut av sig själv i sådana här fall och det gjorde den inte på mig. Efter förlossningen körde de därför upp mig till operationsavdelningen, gav mig spinalbedövning och tog ut moderkakan.

Återigen fick jag höra att min kropp var gjord för att föda barn. Det fick jag ju även höra efter att Rebecka hade fötts efter endast 18 minuter på förlossningen. Även denna förlossning gick tydligen relativt snabbt. När vattnet hade gått gjorde barnmorskan en undersökning och såg då två små fötter. Hon blev lite förvånad och sa att nu var det dags att börja trycka ut. Smärtan från värkarna under förlossningen var relativt liten tyckte jag och jag kände därför inte behov av att få någon smärtlindring.

När jag kom ner till vårt rum igen från operationsavdelningen kom barnmorskan in med fostren i en liten korg, så att vi skulle få se dem. Pump twin var ca 20 cm inklusive benen och hade allt som man ser att en bebis har när den föds efter en fullgången graviditet fast i miniformat, han hade till och med små tår och en liten snopp. Acardiac twin var en liten klump som var ca 3 cm i diameter och man kunde se att små fötter hade börjat utvecklas, men att de hade avstannat i utvecklingen. Fostren och moderkakan kommer nu att skickas för analys. Dels ska de försöka hitta orsaken till varför pump twin oväntat dog, dels ska de göra analyser på grund av att acardiac twin-graviditeter är så ovanliga. Om de hittar en orsak till varför pump twin kommer vi att få reda på den.

Det kändes skönt att själva förlossningen var över för det var det jag hade bävat mest för, eftersom jag trodde att det skulle göra betydligt ondare och ta längre tid. Efter en kvällsmacka somnade vi gott båda två, trots att det finns bekvämare sängar att sjukhussängar att sova i.

lördag 29 december 2007

Lördagen den 29 december – Dagen efter det sorgliga beskedet

Det blev lite si sådär med sömnen i natt så jag var ganska trött i morse. Vi diskuterade en del igår kväll när Rebecka hade somnat och jag kände att det inte fanns någon anledning att vänta speciellt länge med att sätta igång förlossningen. I förmiddags ringde jag därför till Specialförlossningen och sa att jag vill bli igångsatt imorgon söndag. Så imorgon bitti åker Mathias och jag till Östra.

Inte för att det egentligen spelar någon roll, men jag vet inte om det är abort eller förlossning som är den rätta benämningen på det som kommer att sker imorgon. Hur som helst har jag under dagen och kvällen känt mig helt lugn för vad som ska ske imorgon. Jag hoppas jag får behålla lugnet imorgon.

Vi vet egentligen inte så mycket i detalj om vad som kommer att ske imorgon. Jag kommer att få några tabletter som gör att förlossningen sätter igång och fostret, acardiac twin och moderkakan kommer ut som vid en vanlig förlossning. Hur lång tid det tar eller hur ont det gör är svårt att säga för det är väldigt individuellt.

Det är svårt att beskriva i ord hur det hela känns. Jag hittar liksom inte de rätta orden. Mathias tycker att det känns sorgligt och det kan jag hålla med om.

För att fördriva dagen idag och för att Rebecka skulle få springa av sig lite åkte vi till Sjöfartsmuseet. Det har ju inte varit något vidare utomhusväder de senaste dagarna. Imorgon ska mamma och pappa ta hand om Rebecka och då hittar de säkert på något som hon tycker är kul.

fredag 28 december 2007

Fredagen den 28 december – Pump twins hjärta har slutat slå

Efter vårt sista besök på Huddinge sjukhus den 11 december började glädjen över graviditeten och fostret så sakta att komma. Den senaste veckan har jag dock känt att jag inte har tänkt så många positiva tankar om graviditeten. De positiva tankarna kommer ju liksom av sig själv, men de har avtagit i antal. De senaste dagarna har jag funderat på när jag ska börja känna fostrets sparkar på riktigt. Jag tyckte att jag kände lite små, lätta sparkar veckan före jul, men var inte riktigt säker. Eftersom jag inte känt några sparkar denna vecka ringde jag till barnmorskan Elisabeth idag och fick komma till henne på eftermiddagen.

Vi började med att prata om allt som hänt sedan vi sågs på inskrivningssamtalet och acardiac twin upptäcktes. Sedan försökte hon lyssna efter hjärtljuden men hörde inga och därför gjordes en ultraljudsundersökning med en gång. Barnmorskan hittade inget slående hjärta och på skärmen såg jag tydligt att fostret inte rörde sig. Man skulle kunna tro att första reaktionen är att bryta ihop fullständigt, men det gjorde jag inte. Jag hamnade nog i någon slags chock och började tänka på alla praktiska detaljer, så som vem ska ta hand om Rebecka medan vi åker till Östra och får mer information om vad som händer nu.

Efter en stund kom tårarna och de har runnit till och från sedan dess. Barnmorskan ringde upp till Östra och meddelade att vi var på väg. Vi åkte upp till Östra och under tiden var mamma och pappa hemma och tog hand om Rebecka.

På Östra fick vi hjälp på Specialförlossningen, eftersom Antenatalavdelningen hade stängt för dagen. Där fick vi träffa två äkare, Gunilla och Claudia, som gjorde ultraljudsundersökning. De konstaterade att fostrets hjärta hade slutat att slå, men det är svårt att säga exakt när det gjorde det. Det vi vet är ju att det levde och verkade fullt friskt när vi besökte Huddinge den 11 december. Varför hjärtat slutade slå kan läkarna inte heller säga i dagsläget. Acardiac twin hade de väldigt svårt att hitta, vilket tyder på att den har krympt ihop ännu mer.

Det som kommer att hända nu är att förlossningen kommer att sättas igång när vi vill det. Det kan också hända att den startar av sig själv. Vi har ännu inte bestämt när vi vill att den ska sättas igång, utan vi sa att vi funderar åtminstone över natten och ringer till Östra och meddelar när vi har bestämt oss. Eftersom läkarna säger att det inte är någon brådska och det inte innebär någon risk för mig att vänta, så känner jag att det inte finns någon anledning att hasta. Jag vill liksom smälta och älta allt lite.

Det finns mycket man kan säga om den här graviditeten, men det har varit tvära kast mellan hopp och förtvivlan. Men nu vet vi bestämt att det inte finns något hopp kvar för denna graviditet. Vi har i alla fall gjort vad vi har kunnat.

tisdag 11 december 2007

Tisdagen den 11 december – Goda nyheter

Idag var det äntligen dags för återbesök på Huddinge sjukhus. På tåget upp frågade vi oss vilka besked vi skulle få idag. Skulle vi få nya besked som innebar nya hinder att ta sig över?

När vi kom fram till Fostermedicin frågade sköterskan om hon fick bjuda på en kopp kaffe eftersom vi hade åkt så långt. Trevligt!

Vi fick träffa läkaren Sverker före utsatt tid eftersom vi var lite tidiga och han var klar med patienten som hade tiden före oss. Han började med att fråga hur vi hade haft det sedan vi sågs sist och vi berättade om kromosomavvikelsen (balanserad translokation) som hade identifierats hos pump twin förra veckan. Han kände till att kromosomavvikelsen inte innebär någon risk för fostret eftersom det har ärvt avvikelsen från mig. Sedan gjorde han en ultraljudsundersökning och konstaterade att pump twin ser helt normal ut och verkar inte påverkad av sin tvilling på något sätt. Acardiac twin har inte växt sedan vi var på Huddinge sjukhus senast och Sverker kunde inte hitta något blodflöde mellan tvillingarna. Väldigt goda nyheter! Precis de beskeden vi ville ha!

De goda nyheterna innebär att om inget oförutsett händer behöver vi inte åka till Huddinge igen utan läkaren Lars-Åke som vi har träffat på Östra tidigare kommer att fortsätta att följa graviditeten på Östra. Troligtvis kommer det att göras ultraljud var tredje vecka till en början för att kontrollera att acardiac twin inte har börjat växa igen på grund av att blodflödet mellan tvillingarna har återuppstått. Det är dock inte sannolikt att blodflödet kommer att återuppstå. Några sådana fall av acardiac twin-graviditeter har Sverker inte sett eller läst om. Sverker sa också att som graviditeten ser ut nu kan jag gå hos en ”vanlig” barnmorska under resten av graviditeten, vilket jag gärna vill. Det hade känts skönt att få känna sig lite normal.

Sverker sa att det finns väldigt goda chanser att vi får ett friskt och välmående barn efter en fullgången graviditet, eftersom det gjorts både fostervattenprov och noggranna ultraljudsundersökningar som visat att allt är normalt med pump twin. När barnet är fött vill de gärna att moderkakan och acardiac twin skickas till Huddinge sjukhus för analys av en patolog. Det har vi absolut inget emot.

Sverker sa att han var glad för vår skull att naturen verkar ha löst problemet, men han erkände också att det hade varit intressant för honom som läkare att göra ett ingrepp för att försöka stoppa blodflödet. Han avslutade med att säga att vi skulle åka hem till västkusten och göra knäck och stöpa ljus och glädjas åt graviditeten. De två förstnämnda sakerna kommer vi inte att göra, men glädjas över graviditeten hoppas jag att vi snart kan göra. Vi behöver nog bara lite tid att smälta det som hänt samtidigt som vi inte vill att fler hinder dyker upp.

fredag 7 december 2007

Fredagen den 7 december – Positivt besked

Idag på eftermiddagen ringde läkaren från Klinisk genetik och meddelade det positiva beskedet att jag har en kromosomavvikelse. Det innebär att den kromosomavvikelsen de har identifierat hos fostret som heter balanserad translokation är ofarlig för fostret eftersom avvikelsen är ärvd.

Kromosomavvikelsen är också ofarlig för mig, men kan innebära en ökad risk för upprepade tidiga missfall. Vid fertilitetsutredningar kontrolleras därför om mannen eller kvinna har balanserad translokation.

Det kan vara så att även Rebecka har ärvt denna kromosomavvikelse från mig. När hon bli myndig kommer vi därför att rekommendera henne att lämna ett blodprov för att hon ska få svar.

Det var ett skönt besked att få på fredag eftermiddag. Nu har jag ett par timmar på mig att smälta beskedet innan det är dags att gå på julfest. Nu kommer julfesten att bli ännu trevligare!

tisdag 4 december 2007

Tisdagen den 4 december – Blodprovstagning och mer information om kromosomavvikelsen

Imorse ringde jag till Klinisk genetik på Sahlgrenska för att få mer information om kromosomavvikelsen (balanserad translokation) som nu har identifierats hos vårt foster med hjärta via fostervattenprovet och för att boka tid för blodprovstagning för oss. Jag fick prata med en läkare som hette Anna och hon informerade kort om vad balanserad translokation innebär och vi fick en tid på eftermiddagen för blodprovstagning och ett längre samtal.

I eftermiddags träffade vi läkaren Anna på Klinisk genetik. Hon berättade bland annat det som jag hade läst mig till på nätet igår ikväll. Balanserad translokation kallas en inte alldeles ovanlig kromosomavvikelse, som identifieras på foster vid fostervattenprov. Ett par fall identifieras varje år på Sahlgrenska. Den innebär att en bit av en kromosom brutits loss, bytt plats och sitter fast på en annan kromosom. Om den sammanlagda mängden kromosommaterial ändå är normal kallas det för en balanserad translokation. Vårt foster har alltså rätt sammanlagd mängd kromosomer, men en del av kromosom 1 har bytt plats med en del av kromosom 5.

Idag lämnade Mathias och jag blodprov för att de vill kontrollera om någon av oss har balanserad translokation. En person med en balanserad translokation är i alla avseenden fullt frisk. Det finns många som lever med någon form av kromosomavvikelse utan att de känner till det och kan ändå vara fullt friska. Om provsvaret visar att någon av oss har balanserad translokation har fostret ärvt den av oss och förväntas bli lika friskt som oss.

Om det däremot visar sig att ingen av oss har balanserad translokation har den nyuppstått hos fostret. I den situationen vet man att majoriteten av barnen föds friska, men cirka 5 % har någon form av missbildning. En noggrann ultraljudsundersökning brukar därför vara nästa steg. Eftersom det gjordes en noggrann ultraljudsundersökning av fostret av Anders på Huddinge i förra veckan kan det innebära att risken skulle kunna vara lägre än 5 % i vårt fall. Om det visar sig att Mathias eller jag inte har balanserad translokation kommer vi ändå att begära att en ny ultraljudsundersökning görs.

Igår kväll när jag sökte på nätet fick jag reda på att Anders som gjorde den noggranna undersökningen av fostret med hjärta på Huddinge, är den Anders i Linköping som många åker till för att han är känd för att vara erfaren på NUPP-test och fosterdiagnostik m.m. Det förstod inte vi när vi träffade honom på Huddinge och han sa inte det heller.

I början av nästa vecka får vi svar på blodprovet. Anna kommer också ringa till Sverker på Huddinge, som är ansvarig läkare för vår graviditet, och informera honom om vad som upptäckts. Förhoppningen är att blodprovet ska vara färdiganalyserat till tisdag i nästa vecka när vi ska tillbaka till Huddinge.

Läkarna har inte funnit något som tyder på att den balanserade translokationen hos fostret med hjärta är något som brukar uppkomma vid acardiac twin-graviditeter.

Även om oddsen verkar vara goda för att fostret inte ska vara missbildat känns beskedet som ett negativt besked och ett steg tillbaka. Den lilla, lilla glädjen som vi hade börjat känna för graviditeten efter förra veckans besked på Huddinge är borta. Vi får hoppas att glädjen kommer tillbaka efter nästa veckas besked om blodprov och ultraljudsundersökning på Huddinge.

måndag 3 december 2007

Måndagen den 3 december – Kromosomavvikelse (balanserad translokation) identifierad

Ikväll ringde Lars-Åke, läkaren på Östra som har följt graviditeten sedan vårt första besök på Östra. Dessvärre hade han mindre bra nyheter. Tydligen hade de fortsatt att odla cellerna de tog vid fostervattenprovet. Det hade vi inte förstått att de skulle göra. Nu har de i alla fall hittat en kromosomavvikelse hos fostret som heter balanserad translokation. Lars-Åke visste inte så mycket om vad det innebär, eftersom det inte är hans specialområde. Det han visste var att avvikelsen brukar finnas även hos någon av föräldrarna och om så är fallet är det ofarligt för fostret. Mathias och jag ska därför lämna blodprov för analys.

Imorgon ska jag ringa till genetiska laboratoriet för att få mer information och beställa tid för blodprovstagning. Hela kvällen har jag ägnat åt att söka på nätet och läsa om balanserad translokation samtidigt som tårarna har kommit till och från. Den mest lättförståeliga informationen hittade jag på fosterdiagnostik.nu på följande länk:

http://www.fosterdiagnostik.nu/?Kromosomer%26nbsp%3B:Vill_du_veta_vad_en_kromosomavvikelse_%C3%A4r%3F

Nedanstående information har jag tagit direkt från länken:

Translokation kallas en inte alldeles ovanlig kromosomavvikelse. Den innebär att en bit av en kromosom brutits loss, bytt plats och sitter fast på en annan kromosom. Om den sammanlagda mängden kromosommaterial ändå är normalt kallas det för en balanserad translokation, men har det vid brottet inneburit att någon del lossnat eller en bit dubblerats, kallas den obalanserad, eftersom det då finns för mycket eller för lite av kromosomerna.En person med en balanserad translokation är i alla avseenden fullt frisk.

Om ett fostervattenprov visat en translokation hos fostret, tas i allmänhet blodprov på mamman och pappan. Det gör man för att en man eller kvinna med en balanserad translokation är ju själv fullt frisk, men när spermier och ägg bildas kan det uppstå obalanserade kromosomuppsättningar i dessa. Det medför att missfallsrisken kan vara hög om man själv har en balanserad translokation, och det finns också en ökad risk att även ett levande barn har en obalanserad kromosomuppsättning, men barnet kan också ha ärvt den balanserade translokationen av sin mamma eller pappa.Efter några dar kommer svaret på om någon av de blivande föräldrarna också har en likadan translokation. Är det så, har barnet ärvt den och förväntas bli lika frisk som sin mamma eller pappa. Om föräldrarna INTE har translokationen har den nyuppstått hos barnet. I den situationen vet man att majoriteten av barnen föds friska, men cirka 5 % har någon form av missbildning. En noggrann ultraljudskontroll brukar därför vara nästa steg.Vid en obalanserad translokation vet man att de barnen undantagslöst har problem, oftast både med mental retardation och med missbildningar. Många föräldrar som får det beskedet väljer därför att avbryta graviditeten.”

Slutsatsen jag drar av ovanstående är att om fostret har ärvt den balanserade translokationen från mig eller Mathias förväntas det bli friskt. Om någon av oss däremot inte har den balanserade translokationen är risken för missbildning hos fostret ca 5 %, eller som Lars-Åke skulle uttryckt det - chansen för ett friskt barn är 95 %. Oddsen verkar med andra ord goda.

Men frågan varför kvarstår! Varför fick vi detta besked? Varför händer det oss? Räckte det inte med att det är en acardiac twin-graviditet med allt som det inneburit och kommer att innebära?

fredag 30 november 2007

Illustration över graviditeten

Klicka på bilden, så förstoras den.

tisdag 27 november 2007

Tisdagen den 27 november – Positiva besked

Idag har vi varit på fostermedicin på Huddinge sjukhus. Det var tre läkare (Sverker, Ellinor och Anders) som tog emot oss i undersökningsrummet och de hade reserverat fyrdubbel tid mot normala undersökningar. Vi kändes oss med andra ord väldigt välkomna och prioriterade redan från första stund, vilket vi också gjort på Östra.

Sverker, som numera är den ansvarige läkare för vår graviditet, började med att berätta vilka undersökningar de tänkte göra och varför de tänkte göra dem. Dessutom berättade han lite övergripande om andra liknande fall de haft. De senaste åren har de haft sex fall av acardiac twin-graviditeter på Huddinge. Två av fallen har slutat lyckligt, det vill säga att det har fötts ett levande barn, på grund av att acardiac twin (tvillingen utan hjärta) har avstannat i sin tillväxt och sedan krympt. De andra fyra fallen har dessvärre slutat med att pump twin dött.

Läkarna började ultraljudsundersökningen med att fokusera på acardiac twin. De kunde, liksom Lars-Åke på Östra igår, konstatera att acardiac twin krympt i sin storlek. Vid vårt första besök på Östra den 7 november var den 3,9 cm och nu är den endast 3 cm. Dessutom tycks blodflödet mellan fostren i stort sett ha upphört. Båda dessa konstaterande är positiva tecken.

Ellinor fortsatte sedan ultraljudsundersökningen och koncentrerade sig då på pump twin (tvillingen med hjärta). Hon kontrollerade bland annat blodflöden, hjärtslag och längd. Allt såg normalt ut.

Sedan var det att Anders tur att fortsätta undersökningen. Om jag förstod det rätt har han forskat mycket om foster och fosterskador genom åren. Han gjorde en ordentlig genomgång av pump twin – från topp till tå. Huvud, ögon, näsa, mun, ryggrad, buken, urinblåsan, benen, fötterna m.m. – allt tittade han på och allt såg normalt ut. Han såg även vilket kön det var, men det ville vi inte veta.

Vår pump twin blev alltså idag rejält undersökt och allt såg fullt normalt ut. Skönt!

Efter ca en timme med olika ultraljudsundersökningar sammanfattade Sverker läget som relativt positivt, eftersom acardiac twin krympt, blodflödet mellan fostren i stort sett upphört och pump twin ser normal ut. Det innebär att i nuläget är det inte aktuellt att göra något ingrepp, vilket känns väldigt skönt eftersom det skulle innebära en ökad risk att förlora pump twin.

Om två veckor ska vi tillbaka till Huddinge för en uppföljning av läget. Skulle acardiac twin ha börjat växa igen kan ett ingrepp bli aktuellt. Det mest sannolika scenariet är dock att acardiac twin krympt mer. Vi får verkligen hoppas på det sistnämnda!

Läkarnas erfarenhet från andra acardiac twin-graviditeter, där acardiac twin krympt, är att ett levande och i de flesta fall helt friskt barn föds efter fullgången graviditet. Förlossningen kan ske som vanligt och det krävs i normalfallet inget kejsarsnitt. Acardiac twin kommer ut som en vävnadsklump tillsammans med moderkakan. Blodkärlet som förbinder dem går från pump twins navelsträng via moderkakan och acardiac twins navelsträng in i acardiac twin. Vi fick en illustration idag som visar detta på ett tydligt sätt.

Det var som sagt positiva besked idag, men vi känner inte att vi vågar ta ut någon direkt glädje över graviditeten än. Kanske behöver vi smälta de positiva beskeden lite? Förhoppningsvis kommer glädjen om inte innan, så förhoppningsvis efter den 11 december då vi varit på återbesök på Huddinge.

måndag 26 november 2007

Måndagen den 26 november – Återbesök på Östra

Efter en späckad och lite kortare arbetsdag än vanligt var det dags för en ny ultraljudsundersökning på Östra. Syftet med undersökningen var att kontrollera att inget drastiskt hade hänt med graviditeten, som skulle innebära att vi skulle ställa in morgondagens besök i Stockholm.

Undersökningen gav faktiskt ett litet positivt tecken. Det visade sig att acardiac twin (tvillingen utan hjärta) inte har växt något sedan vårt första besök på Östra den 7 november, utan att den snarare har krympt. Lars-Åke tyckte sig också se att blodflödet mellan tvillingarna verkar ha minskat något. Det är för tidigt att dra någon slutsats av detta, men det skulle kunna innebära att Sverker i Stockholm kommer att tycka att vi avvaktar med att göra ett ingrepp för att stoppa blodflödet mellan tvillingarna. Så länge acardiac twin är mindre än en tredjedel av pump twins (tvillingen med hjärta) storlek tycks risken för att pump twins hjärta inte ska orka med, inte vara så stor.

Imorgon kommer vi alltså åka till Huddinge sjukhus i Stockholm för att Sverker, som är mest erfaren i Sverige på komplicerade tvillinggraviditeter, ska göra en ultraljudsundersökning och bilda sig en uppfattning om vår graviditet. Anledningen till att vi har blivit remitterade till Huddinge är att fostermedicinavdelningen där har mest erfarenhet i Sverige av komplicerade tvillinggraviditeter och ingrepp vid tvillinggraviditeter. Dock har de inte så stor erfarenhet av acardiac twin på Huddinge, eftersom det är så väldigt ovanligt. Tills vidare kommer Sverker på Huddinge att vara huvudansvarig läkare för vår graviditet.

Vi har skrivit en lång lista med frågor som vi vill ha svar på imorgon. Allt praktiskt inför morgondagen är ordnat. Tågbiljetterna är fixade. Bunten med papper från Östra är nedpackad. Mamma får känna på livet som småbarnsförälder och ska både lämna och hämta Rebecka.

söndag 25 november 2007

Söndagen den 25 november

Sedan vi fick beskedet i tisdags kväll att det inte var någon kromosomavvikelse har livet flutit på som vanligt med jobb och aktiviteter. Det kändes väldigt skönt att vi inte behövde ta beslutet om att göra abort. Det hade inte känts roligt att abortera ett levande foster i vecka 15, trots att det i så fall skulle ha en kromosomavvikelse och väldigt dåliga förutsättningar, när man är 33 år och vill ha barn.

Jag känner mig pigg, fast kanske inte så där genomglad som jag brukar göra, men jag känner mig faktiskt ganska glad trots allt. Dessvärre kan jag inte glädjas åt graviditeten. Det känns liksom som om jag har stängt av de känslorna. I torsdags gick jag på stan en sväng efter jobbet. Jag skulle vilja ha en ny klänning till julfesten om två veckor, men jag vet ju inte ens om jag kan gå eller om magen finns kvar. Inköpet av klänning får med andra ord vänta.

Det är flera som direkt eller indirekt har frågat mig om läkarna kommer att ta bort acardiac twin (tvillingen utan hjärta) och om det känns konstigt att gå med ett foster i magen som inte lever. Läkarna kan inte ta bort acardiac twin. Det är också så att vid vanliga tvillinggraviditeter, där det ena tvillingfostret dör, brukar det få ligga kvar i livmodern. Jag tycker inte att det känns obehagligt, eller hur jag ska uttrycka det, att ha ett foster i livmodern som inte lever. För oss har acardiac twin egentligen aldrig varit något foster som kunnat bli ett barn, eftersom samtidigt som vi fick reda på att det var en tvillinggraviditet, fick vi också reda på att acardiac twin aldrig haft en chans att klara sig. Jag har inte riktigt kommit underfund med än varför jag tycker att det är okej att acardiac twin finns där. Kanske har jag inte förstått att den finns där? Kanske känns det okej eftersom den är ofarlig för mig och eftersom den hittills har varit ofarlig för pump twin (tvillingen med hjärta) vad de har kunnat se?

Imorgon eftermiddag är det dags för en ny ultraljudsundersökning på Östra. Lars-Åke ska kontrollera att inga drastiska förändringar har skett som gör att vi måste ställa in Stockholmsbesöket på tisdag. Det ska bli spännande att se hur mycket pump twin har växt.

tisdag 20 november 2007

Tisdagen den 20 november – Ingen kromosomavvikelse

Jag var ganska säker på att Lars-Åke skulle höra av sig idag angående provsvaret, men det dröjde ända till efter klockan fem innan han ringde. Det har varit väldigt frustrerande att bara vänta hela dagen, eftersom det är svårt att planera och svårt att ta sig för att göra något vettigt. Med facit i hand ångrar jag att jag inte gick till jobbet idag, men det är ju lätt att vara efterklok.

Vi trodde att vi skulle få åka till Östra och få provsvaret där, men Lars-Åke förmedlade det per telefon. Fostervattenprovet visade att pump twin, tvillingen med hjärta, inte har någon kromosomavvikelse, vilket är positivt och en glädjande nyhet. Eftersom det är en enäggstvillingsgraviditet och tvillingar då har samma kromosomuppsättning har acardiac twin, tvillingen utan hjärta, inte heller någon kromosomavvikelse, men det spelar ju ingen roll i sammanhanget.

Att fostervattenprovet visade på ett positivt resultat innebär att vi kommer att gå vidare med graviditeten. Det känns oerhört skönt att inte behöva fatta ett beslut om att göra abort, vilket vi troligtvis gjort om provet visat på kromosomavvikelse eftersom chanserna för pump twin då hade varit ännu sämre. Det som dock är viktigt att komma ihåg är att chanserna för att pump twin ska klara sig är svåra att förutsäga ändå och beror helt på hur blodflödet till acardiac twin är och hur hårt hjärtat får pumpa. Det är också avgörande hur stor acardiac twin är i förhållande till pump twin.

På måndag ska vi till Östra på en ny ultraljudsundersökning för att kontrollera om läget har förändrats. Om inget drastiskt har hänt, kommer vi att åka till Karolinska sjukhuset i Huddinge på tisdag. Där kommer vi att få träffa en specialist som heter Sverker. Han kommer att göra en ultraljudsundersökning och vi kommer att diskutera om, när, hur, var och av vem ett ingrepp för att försöka hindra blodflödet mellan tvillingarna ska genomföras.

Livet går med andra ord vidare som vanligt resten av veckan fast vi så klart emellanåt funderar på hur det ska gå med graviditeten och pump twin. Vi känner i alla fall att vi har fått ett besked i rätt riktning idag och kan glädjas lite åt det.

måndag 19 november 2007

Måndagen den 19 november – Inget provsvar än

Inget nytt har hänt under helgen eller idag och dess bättre har det inte funnits några tecken på missfall efter fostervattensprovet. Risken är något förhöjd i mitt fall eftersom provet togs relativt tidigt och bedömdes vara ca 1 % för mig.

Som väntat ringde inte Lars-Åke angående provsvaret idag, vilket troligtvis innebär att han hör av sig imorgon. Vi kommer då att träffas för att få reda på provsvaret och diskutera nästa steg. Jag tror jag kommer att vara rätt nervös när vi åker upp till Östra för att få svaret.

Jag har varit ledig under dagen och varit med Rebecka. Vi har varit inne i stan och tittat på NK:s julskyltning och fikat. Man säga att det har varit som en vanlig ledig måndag, nästan i alla fall. Lite annorlunda känns det, eftersom framtiden är oviss och jag endast kan ta en dag i taget i nuläget. Hur resten av veckan blir vet jag ju inte. Jag tror att jag kommer att sova gott i natt trots att vi troligtvis får ett helt eller delvis avgörande besked imorgon. Att somna på kvällen är fortfarande inget problem och inte heller att sova till Rebecka vaknar på morgon runt kl 06.00.

fredag 16 november 2007

Fredagen den 16 november – fostervattensprov

Idag var det dags för fostervattensprov. Innan fostervattensprovet togs gjorde professor Lars-Åke en ultraljudsundersökning för att se hur graviditeten utvecklats sedan i måndags. Pump twin (tvillingen med hjärta) tycks ha växt normalt och är nu ca 7,2 cm från huvud till stjärt, medan acardiac twin (tvillingen utan hjärta) inte tycks ha växts alls sedan i måndags. Det är positivt för ju mindre acardiac twin är jämfört med pump twin, desto mindre påverkas pump twins hjärta. Blodflödet mellan tvillingarna finns dock fortfarande kvar.

Fostervattensprovet var smärtfritt och gick fort att utföra. Jag fick order på att ta det lugnt resten av dagen, d v s ligga på soffan och läsa, och det rådet har jag följt. Att ligga på soffan och slappa är ju inget man är bortskämd med som småbarnsförälder. Imorgon kan jag leva som vanligt igen.

Efter fostervattensprovet ställde vi alla frågor vi hade i dagsläget till Lars-Åke. Om fostervattensprovet inte visar på någon kromosomavvikelse och vi väljer att gå vidare är det troliga att vi får träffa en specialist, som heter Sverker, på Huddinge sjukhus som ett första steg. Sverker och Lars-Åke har löpande kontakt och de har även haft kontakt med två erfarna läkare utomlands, Dr Basky i London och Dr Knut i Hamburg.

Ikväll kom ett blomsterbud med en fin orkidé från arbetskamraterna. Det känns skönt att veta att arbetskamraterna tänker på mig och bryr sig.

torsdag 15 november 2007

Torsdagen den 15 november

Även idag har jag varit på jobbet. Kanske känns det bra att gå till jobbet på grund av att då känns livet lite mer som vanligt? Under de dagarna som jag har varit på jobbet sedan vi fick beskedet, har jag försökt att tänka igenom mina uppdrag och se till att någon annan kan göra mina arbetsuppgifter under tiden jag är borta. Alla kollegor har varit väldigt förstående och hjälpsamma.

När jag gick ifrån jobbet idag kändes det lite konstigt. Jag vet ju inte när jag kommer dit nästa gång, eftersom vi ska göra fostervattensprov imorgon och får svaret på det i början på nästa vecka. När vi får provsvaret behöver vi fatta beslut om hur vi går vidare och då tror jag att det kommer att kännas jobbigt igen. Då borde tårarna komma tillbaka. Undrar hur vad som har hänt med graviditeten nästa gång jag kommer till jobbet?

Jag kan inte påstå att jag är orolig för morgondagens fostervattensprov. Idag har jag pratat med två kollegor som har gjort det och enligt dem gör det inte ont. Professor Lars-Åke har informerat oss om att missfallsrisken är 0,5-1 % vid fostervattensprov. I detta fall är jag inte bekymrad över den risken för jag ser det som så att blir det missfall så är det meningen. Genom att göra fostervattensprovet kommer fyra av fostrets kromosomer att testas och genom testet fångas 99 % av alla kända kromosomavvikelser upp.

Jag tror att jag kommer att sova gott även i natt. Jag har sovit som en stock varje natt (utom en) sedan vi fick beskedet. Dessutom somnar jag väldigt gott i soffan när vi tittar på tv.

onsdag 14 november 2007

Onsdagen den 14 november – lite ny information

Även idag har jag varit på jobbet. Det har varit fler frågor från kollegor och jag har även informerat fler som inte visste. Det känns som att ju fler som vet desto bättre är det.

På eftermiddagen ringde professor Lars-Åke. Han hade via en kollega på Akademiska sjukhuset i Uppsala fått kontakt med Dr Basky. Dr Basky anser att om vi väljer att fortsätta graviditeten bör ett ingrepp ske för graviditetsvecka 16 och idag går graviditeten in i vecka 14. Sedan 2005 har Dr Basky genomfört ingrepp med laser på svenska tjejer. Dessvärre fick båda tjejerna infektioner som en följd av ingreppet, vilket innebar att förlossningen startade inom ett par dagar från ingreppet. Det är omöjligt att dra en slutsats från det, men det skulle kunna tyda på att man som svensk har svårare för den engelska bakteriefloran. Det verkar därför i dagsläget mest troligt att eventuellt ingrepp kommer att genomföras i Sverige, men kanske inte av en svensk läkare. Vi vill ju att den mest lämpade och meriterade läkare som finns att tillgå (oavsett nationalitet) ska genomföra det eventuella ingreppet.

Dr Basky menar också att anledningen till att det fostret med hjärta (pump twin) har onormalt mycket vätska i nackspalten kan vara en följd av att dess hjärta får pumpa för två och att fostret redan är påverkat av det. På fredag är det som sagt dags för fostervattensprov och de kommer även att göra en ultraljudsundersökning för att kontrollera om något har förändrats med graviditeten.

Tisdagen den 13 november – tillbaka på jobbet

Idag har jag varit på jobbet för första gången sedan vi fick beskedet. Jag har ju haft kontakt med flera arbetskamrater både via mail och telefon, så det kändes inte konstigt att gå dit. Som väntat fick jag i stort sett ingenting gjort jobbmässigt under dagen, men det var inte heller min tanke. Dagen gick åt till att prata med kollegor och svara på frågor från kollegor som redan visste och informera kollegor som inte visste hur det ligger till. Bland annat var det flera som frågade om tillståndet är farligt för mig, men graviditeten innebär ingen fysisk risk för mig i nuläget. Inte en enda gång under dagen kände jag att tårarna var nära, vilket är ovanligt för att vara mig. Har jag inte fattat vad som hänt eller finns det inga tårar kvar?

Det vara hur som helst roligt att vara på jobbet igen och som det känns nu kommer jag att orka gå dit imorgon igen.

På vägen hem ringde min barnmorska från Barnmorskegruppen och frågade hur det var med mig. Jag hade också hoppas att professor Lars-Åke skulle höra av sig under dagen för att berätta att han varit i kontakt med sin engelska kollega Dr Basky, men tyvärr ringde han inte. Förhoppningsvis ringer han imorgon. Dr Basky har relativt mycket erfarenhet av acardiac twin, men ändå förhållandevis lite erfarenhet eftersom det är så ovanligt.

måndag 12 november 2007

Måndagen den 12 november – återbesök på Östra

Idag var det dags för återbesök på Östra. Tre läkare var närvarande vid ultraljudsundersökningen idag. Ingeting hade egentligen förändrats sedan i onsdags. Sannolikheten för att allt ska gå bra är dessvärre inte så stor. Ultraljudet visade att det fanns fortfarande ett flöde mellan tvillingarna. Professor Lars-Åke tycker fortfarande att pump twin har oroväckande mycket vätska i nackspalten. Det som var positivt idag är att pump twin är 6,6 cm, vilket är normal storlek, och acardiac twin endast är 3,9 cm. Det som är positivt är att pump twins hjärta behöver arbeta mindre ju mindre acardiac twin är.

Läkarna frågade om de fick filma ultraljudsundersökningen, vilket de självklart fick. Nästa vecka ska de hålla en ultraljudsutbildning för kollegor från hela landet och då är vårt sällsynta fall intressant att visa.

Läkarna hade läst på och även pratat med andra kollegor runt om i Sverige. Dessvärre hade de inte pratat med Dr Basky T (krångligt efternamn) i London, som Anitha tipsade om. Läkarna visste dock vem Dr Basky var och Lars-Åke kommer att ringa honom idag eller imorgon och sedan höra av sig till oss med information om vad han sa.

Eftersom det finns oroväckande mycket vätska i nackspalten på pump twin vill både vi och läkarna att ett fostervattenprov genomförs innan vi beslutar om hur vi går vidare. Det är ju alltid en missfallsrisk med att göra detta prov, men vi vill ta den risken i detta fall för att få ett bättre beslutsunderlag. Någon annan fosterdiagnostik ger inte bra vägledning i vårt fall. För att bl a minska risken för missfall bör fostervattenprovet genomföras tidigast i vecka 14. Vi har därför fått tid för detta på fredag. Provet kommer sedan att analyseras över helgen. Snabbare analys med ett tillförlitligt resultat går inte att få eftersom cellerna odlas.

På måndag eller tisdag nästa vecka blir det nytt återbesök på Östra och då kommer vi att få reda på resultatet av fostervattenprovet. Om det visar sig att fostret med hjärta har någon form av kromosomavvikelse är det troligtvis ingen idé att fortsätta graviditeten. Om provsvaret däremot inte visar på några kromosomavvikelser väljer vi kanske att gå vidare och genomföra ett ingrepp i Sverige eller utomlands för att försöka stoppa blodflödet.

Söndagen den 11 november – Rebeckas 3 års dag

Idag fyllde Rebecka 3 år. Vi firade henne med paket och kalas. Jag kände faktiskt att jag orkade med att ha kalas och bjuda på både lagad mat och glasstårta. Det trodde jag inte i fredags att jag skulle orka. Det kändes faktiskt till och med nästan som vanligt. Jag har liksom inte haft så mycket tid att tänka.

På kvällen skrev vi en lista över frågor att ställa till läkaren dagen därpå. Det blev många frågor!

Lördagen den 10 november

Idag kände jag mig mycket starkare när jag vaknade. Bestämde mig för att försöka få tag på professor Lars-Åke för att fråga om han också vet att det är bråttom att göra att ingrepp om vi nu väljer att göra det. Våra funderingar går som så att vi vill gärna med diverse tester först försöka utesluta att även pump twin är missbildat på något sätt. Det känns som att förutsättningen för att det hela ska lyckas är att pump twin inte är missbildat och dess hjärta ännu inte är påverkat. Problemet är att jag inte med exakthet vet vilken vecka jag är i. När jag sökte på gravid.se idag säger den att jag är i v 12. Jag hoppas verkligen att det stämmer, för det skulle innebära att vi har två veckor på oss att genomföra ett ingrepp i London.

Jag lyckades inte få tag på professor Lars-Åke idag. Jag fick däremot att mail från Anitha med svar på de frågor vi ställde till henne sent igår kväll. Det känns väldigt bra att ha fått kontakt med henne eftersom hon har gått igenom samma sak och är påläst.

När jag läste saga för Rebecka kändes det som pump twin kittlade mig från insidan. Jag har känt det några kvällar tidigare när jag har legat på rygg. Men det hela är en väldigt konstigt situation. Vi har inte pratat om graviditeten eller fokuserat på den på ett normalt sätt sedan i onsdags. Somnade gott i soffan redan vid kl 20.45.

Fredagen den 9 november – hittade en tjej som varit med om samma sak

Efter att jag lämnat Rebecka hos dagmamma somnade jag om och sov ett par timmar till. Huvudvärken fanns dessvärre kvar. Under dagen surfade jag och hittade fantastiskt nog två tjejer som också haft arkadiska tvillingar och skrivit inlägg på en sida på nätet. Jag tog kontakt med båda två och det ena, som heter Anitha, svarade omedelbart. Underbart!

Jag skickade Anitha ett mail med mina funderingar som hon snabbt besvarade. Hon skickade även med deras blogg över deras historia som är på hela 169 sidor! Vi läste både mail och blogg och fällde många tårar över deras historia och kämpande. Tyvärr gick det ju inte bra för dem. Ska vi orka kämpa oss igenom samma procedur med osäkert utfall? Hur som helst fick vi mycket värdefull information och ett litet hopp tändes eftersom chanserna troligtvis är större ju tidigare i graviditeten det upptäcks.

Anitha och hennes man åkte till London och träffade där en specialist som heter Dr Basky T. Han genomför ett ingrepp, som innebär att blodtillförseln från pump twin (tvillingen med hjärta) till acardiac twin (tvillingen utan hjärta) stoppas genom laser. De var där i början på 2005 och då hade han gjort ingreppet på nio patienter, enligt Anitha. På sex av patienterna gjordes ingreppet senast vecka 14 och alla sex pump twin överlevde. På tre av patienterna gjordes ingreppet senare och i de tre fallen överlevde endast en pump twin.

På kvällen hällde Mathias upp en kopp kaffe till sig. Då slog det mig – jag har inte druckit kaffe sedan i tisdags och idag är det fredag. Kanske är det därför jag har ont i huvudet? Efter två koppar kaffe var huvudvärken borta. Ibland finns enkla lösningar!

Vi avslutade kvällen med att maila ett par följdfrågor till Anitha och kröp sedan i säng. Jag hade svårt att somna, eftersom det var så mycket tankar som snurrade.

Torsdagen den 8 november – dagen efter beskedet

Jag orkade inte gå till jobbet. Jag trodde först jag skulle klara det, men insåg när jag vaknade på torsdagsmorgonen att jag inte vill träffa massa människor idag. Jag pratade med flera arbetskompisar på telefon och berättade vilket besked vi fått. Det kändes helt ok. Vi skickade även ut ett mail till alla kompisar för att informera om att vår graviditet var en tvillinggraviditet med en s k pump twin och s k acardiac twin. Egentligen ville vi ju ringa alla och berätta personligen, men det hade blivit för många telefonsamtal. Eftersom det syns utan tvekan på mig att jag är gravid var det många av mina arbetskamrater och privata kompisar som visste om det.

Under dagen surfade jag en del för att söka fram så mycket information som möjligt. Vi har ju insett att vi kommer tvingas att ta ett eller flera svåra beslut och då vill vi ju ha så bra beslutsunderlag som möjligt.

Under dagen bestämde jag mig för att ta en dag i taget och gå till jobbet när jag känner mig redo. Som tur är har jag förstående och stöttande kollegor. När torsdagen började närma sig sitt slut fick jag huvudvärk, vilket jag aldrig har. Jag somnade in hårt vid kl 21.30 och sov gott hela natten.

Onsdagen den 7 november 2007 – Vi får beskedet om arcadiac twin

Äntligen var det dags för inskrivning hos barnmorskan. Förhoppningvis skulle jag efter besöket förstå fullt ut att jag var gravid, tänkte jag när jag gick dit. Jag hade ju inte känt full glädje än. Kanske beror det på tidigare missöden och att jag är medveten om att det kan gå fel, trots att jag gjorde ultraljud i vecka 8 och allt då såg bra ut? Kanske beror det på att jag innerst inne känt på mig att allt inte stod helt rätt till?

Barnmorskan på Barnmorskegruppen frågade om jag vill göra ett ultraljud till eftersom möjligheten att göra det finns där. Jag tackade ja med förhoppningen att jag mer skulle förstå att jag var gravid efter det. Barnmorskan som utförde ultraljudet var tyst en för lång stund efter att hon börjat sin undersökning och jag förstod att något var fel. Ser du inga hjärtljud, frågade jag trots att jag såg att fostret sparkade. Jo, jag ser hjärtljud här sa hon och visade. Men jag ser ett foster till och det ser tyvärr inte normalt ut. Låt mig få hämta en kollega, sa hon. En annan barnmorska kom in och konstaterade att även hon såg två foster, varav det ena inte såg normalt ut. De sa också att det kunde vara så att det fanns en koppling mellan de två fostren, men att en specialist behövde undersöka mig ganska omgående. De ringde till Östra sjukhuset och två timmar senare var vi där.

I remissen som barnmorskan skrev och skickade med mig stod det: Acardiac twin? Vad var nu detta? Jag åkte hem, åt lite och började söka på acardiac twin på nätet, medan jag väntade på att Mathias skulle komma hem. Jag fick klart för vad det var på ett ungefär, men en heltäckande bild var svår att få. Eftersom det är så ovanligt, fick jag inte så många träffar vid en snabb sökning.

På Östra fick vi träffa professor Lars-Åke och ytterligare två läkare, som jag i dagsläget inte minns namnen på. De gjorde en ultraljudsundersökning och konstaterade att det var acardiac twin. De berättade det som de visste om acardiac twin och om risker och möjligheter de kände till. Lars-Åke berättade att han endast stött på två fall tidigare och det senaste var länge sedan. I de två fallen hade utgången varit positiv i ena fallet och negativ i det andra. Han sa också att han kunde se att det fanns relativt mycket vätska i hjärnan och nackspalten på det friska fostret. Det kunde tyda på att även det fostret är missbildat, men kan även vara en konsekvens av att dess hjärta pumpar för två.

De närmaste dagarna ska läkarna läsa på och diskutera med kollegor runt om för att få en bättre uppfattning. På måndag ska vi tillbaka till Östra och då kommer en ny ultraljudsundersökning att genomföras.

Innan vi åkte hem och hämtade Rebecka tog vi en promenad runt Härlanda tjärn och diskuterade, spekulerade och fällde tårar.

Resten av dagen turades vi om att surfa för att få veta mer och vi ringde även till våra föräldrar och några vänner.

Vad är acardiac twin?

Graviditeten är en enäggstvillingsgraviditet där den ena tvillingen (acardiac twin) är missbildad och bland annat saknar hjärta. Den får allt sitt blod via ett blodkärl från den i de flesta fall normalt utvecklade tvillingen (pump twin). Pump twins hjärta får jobba extra hårt för att pumpa blod till acardiac twin, vilket ökar påfrestningen på hjärtat och i förlängningen kan leda till att pump twin dör. Acardiac twin har ingen chans att överleva. Orsaken till varför detta uppstår är okänd och det inträffar vid 1 av ca 35 000 graviditeter.

Nedan är två länkar med lite mer information. Eftersom detta är så väldigt ovanligt finns det inte så mycket fakta att tillgå som man skulle önska.


http://www.childrenshospital.org/az/Site1794/mainpageS1794P0.html

http://fetus.ucsfmedicalcenter.org/twin/learn_more_trap.asp