När vi vaknade på Östra imorse var klockan strax efter åtta. Sovmorgon för oss med andra ord. Vi ringde på barnmorskan och sa att nu vill vi åka hem. Efter det åt vi frukost och sedan kom läkaren. Han frågade hur det kändes och berättade lite om vad som händer framöver. Det närmsta som händer är att en kurator kommer att ringa oss på onsdag och vi kommer att träffas och diskutera både känslomässiga och praktiska frågor. Innan vi åkte hem fick jag ett sjukskrivningsintyg och tabletter att ta för att mjölkproduktionen inte ska komma igång.
Det kändes väldigt skönt att komma hem och dessutom kännas sig i ganska bra form. Vi berättade för Rebeckas att bebisen i mammas mage inte fanns kvar utan finns i himlen hos gamlemormor. Hon sa då: ”Vi fick inte bebisen. Mamma ska inte vara ledsen, mamma ska vara glad”.
Det har varit en väldigt annorlunda nyårsafton. Strax före 17.00 åkte vi till Strömmensberg för att därifrån se GP-fyrverkeriet. Sedan åkte vi hem och åt våfflor med sylt och glass. Någon storartad nyårssupé hade vi inte lust att laga och det var vi inte sugna på heller. Rebecka och vi skrattade gott till Grevinnan och Betjänten.
måndag 31 december 2007
Söndagen den 30 december – Igångsättning av förlossningen
Vi kom till Östra vid nio tiden och fick då träffa en barnmorska som berättade om hur själva igångsättande av förlossningen skulle gå till och vad vi kunde förvänta oss skulle hända under förlossningen och strax efteråt. Barnmorskan berättade bland annat att det kunde dröja ganska många timmar innan värkarbetet kom igång på allvar, men när det väl gjorde det brukade det gå ganska snabbt tills fostret var ute. Vid 10.30 gav de mig de första tabletterna för att starta förlossningen. Sedan fick jag nya tabletter var tredje timma tills förlossningen var över.
Det blev en dag med många timmars väntan och tårarna kom lite då och då. Vi satt och pratade om allt som hänt, vad vi kände och spekulerade i hur den närmaste tiden framför oss skulle bli. Vid 13.30 kom sjukhusprästen och vi pratade en stund med honom om sorg bland annat.
Under eftermiddagen tittade vi på tv och jag kände som lite mensvärk då och då. Vid 18-tiden började det kännas som kraftigare mensvärk och det höll i sig tills 19.20, då vattnet gick. Knappt en halv timma senare kom det första fostret (pump twin) och ett par minuter senare kom även acardiac twin ut. När förlossningen sker så pass tidigt i graviditeten får man inga riktiga krystvärkar utan trycker då ut fostret under en vanlig värk. Det är också vanligt att moderkakan inte kommer ut av sig själv i sådana här fall och det gjorde den inte på mig. Efter förlossningen körde de därför upp mig till operationsavdelningen, gav mig spinalbedövning och tog ut moderkakan.
Återigen fick jag höra att min kropp var gjord för att föda barn. Det fick jag ju även höra efter att Rebecka hade fötts efter endast 18 minuter på förlossningen. Även denna förlossning gick tydligen relativt snabbt. När vattnet hade gått gjorde barnmorskan en undersökning och såg då två små fötter. Hon blev lite förvånad och sa att nu var det dags att börja trycka ut. Smärtan från värkarna under förlossningen var relativt liten tyckte jag och jag kände därför inte behov av att få någon smärtlindring.
När jag kom ner till vårt rum igen från operationsavdelningen kom barnmorskan in med fostren i en liten korg, så att vi skulle få se dem. Pump twin var ca 20 cm inklusive benen och hade allt som man ser att en bebis har när den föds efter en fullgången graviditet fast i miniformat, han hade till och med små tår och en liten snopp. Acardiac twin var en liten klump som var ca 3 cm i diameter och man kunde se att små fötter hade börjat utvecklas, men att de hade avstannat i utvecklingen. Fostren och moderkakan kommer nu att skickas för analys. Dels ska de försöka hitta orsaken till varför pump twin oväntat dog, dels ska de göra analyser på grund av att acardiac twin-graviditeter är så ovanliga. Om de hittar en orsak till varför pump twin kommer vi att få reda på den.
Det kändes skönt att själva förlossningen var över för det var det jag hade bävat mest för, eftersom jag trodde att det skulle göra betydligt ondare och ta längre tid. Efter en kvällsmacka somnade vi gott båda två, trots att det finns bekvämare sängar att sjukhussängar att sova i.
Det blev en dag med många timmars väntan och tårarna kom lite då och då. Vi satt och pratade om allt som hänt, vad vi kände och spekulerade i hur den närmaste tiden framför oss skulle bli. Vid 13.30 kom sjukhusprästen och vi pratade en stund med honom om sorg bland annat.
Under eftermiddagen tittade vi på tv och jag kände som lite mensvärk då och då. Vid 18-tiden började det kännas som kraftigare mensvärk och det höll i sig tills 19.20, då vattnet gick. Knappt en halv timma senare kom det första fostret (pump twin) och ett par minuter senare kom även acardiac twin ut. När förlossningen sker så pass tidigt i graviditeten får man inga riktiga krystvärkar utan trycker då ut fostret under en vanlig värk. Det är också vanligt att moderkakan inte kommer ut av sig själv i sådana här fall och det gjorde den inte på mig. Efter förlossningen körde de därför upp mig till operationsavdelningen, gav mig spinalbedövning och tog ut moderkakan.
Återigen fick jag höra att min kropp var gjord för att föda barn. Det fick jag ju även höra efter att Rebecka hade fötts efter endast 18 minuter på förlossningen. Även denna förlossning gick tydligen relativt snabbt. När vattnet hade gått gjorde barnmorskan en undersökning och såg då två små fötter. Hon blev lite förvånad och sa att nu var det dags att börja trycka ut. Smärtan från värkarna under förlossningen var relativt liten tyckte jag och jag kände därför inte behov av att få någon smärtlindring.
När jag kom ner till vårt rum igen från operationsavdelningen kom barnmorskan in med fostren i en liten korg, så att vi skulle få se dem. Pump twin var ca 20 cm inklusive benen och hade allt som man ser att en bebis har när den föds efter en fullgången graviditet fast i miniformat, han hade till och med små tår och en liten snopp. Acardiac twin var en liten klump som var ca 3 cm i diameter och man kunde se att små fötter hade börjat utvecklas, men att de hade avstannat i utvecklingen. Fostren och moderkakan kommer nu att skickas för analys. Dels ska de försöka hitta orsaken till varför pump twin oväntat dog, dels ska de göra analyser på grund av att acardiac twin-graviditeter är så ovanliga. Om de hittar en orsak till varför pump twin kommer vi att få reda på den.
Det kändes skönt att själva förlossningen var över för det var det jag hade bävat mest för, eftersom jag trodde att det skulle göra betydligt ondare och ta längre tid. Efter en kvällsmacka somnade vi gott båda två, trots att det finns bekvämare sängar att sjukhussängar att sova i.
lördag 29 december 2007
Lördagen den 29 december – Dagen efter det sorgliga beskedet
Det blev lite si sådär med sömnen i natt så jag var ganska trött i morse. Vi diskuterade en del igår kväll när Rebecka hade somnat och jag kände att det inte fanns någon anledning att vänta speciellt länge med att sätta igång förlossningen. I förmiddags ringde jag därför till Specialförlossningen och sa att jag vill bli igångsatt imorgon söndag. Så imorgon bitti åker Mathias och jag till Östra.
Inte för att det egentligen spelar någon roll, men jag vet inte om det är abort eller förlossning som är den rätta benämningen på det som kommer att sker imorgon. Hur som helst har jag under dagen och kvällen känt mig helt lugn för vad som ska ske imorgon. Jag hoppas jag får behålla lugnet imorgon.
Vi vet egentligen inte så mycket i detalj om vad som kommer att ske imorgon. Jag kommer att få några tabletter som gör att förlossningen sätter igång och fostret, acardiac twin och moderkakan kommer ut som vid en vanlig förlossning. Hur lång tid det tar eller hur ont det gör är svårt att säga för det är väldigt individuellt.
Det är svårt att beskriva i ord hur det hela känns. Jag hittar liksom inte de rätta orden. Mathias tycker att det känns sorgligt och det kan jag hålla med om.
För att fördriva dagen idag och för att Rebecka skulle få springa av sig lite åkte vi till Sjöfartsmuseet. Det har ju inte varit något vidare utomhusväder de senaste dagarna. Imorgon ska mamma och pappa ta hand om Rebecka och då hittar de säkert på något som hon tycker är kul.
Inte för att det egentligen spelar någon roll, men jag vet inte om det är abort eller förlossning som är den rätta benämningen på det som kommer att sker imorgon. Hur som helst har jag under dagen och kvällen känt mig helt lugn för vad som ska ske imorgon. Jag hoppas jag får behålla lugnet imorgon.
Vi vet egentligen inte så mycket i detalj om vad som kommer att ske imorgon. Jag kommer att få några tabletter som gör att förlossningen sätter igång och fostret, acardiac twin och moderkakan kommer ut som vid en vanlig förlossning. Hur lång tid det tar eller hur ont det gör är svårt att säga för det är väldigt individuellt.
Det är svårt att beskriva i ord hur det hela känns. Jag hittar liksom inte de rätta orden. Mathias tycker att det känns sorgligt och det kan jag hålla med om.
För att fördriva dagen idag och för att Rebecka skulle få springa av sig lite åkte vi till Sjöfartsmuseet. Det har ju inte varit något vidare utomhusväder de senaste dagarna. Imorgon ska mamma och pappa ta hand om Rebecka och då hittar de säkert på något som hon tycker är kul.
fredag 28 december 2007
Fredagen den 28 december – Pump twins hjärta har slutat slå
Efter vårt sista besök på Huddinge sjukhus den 11 december började glädjen över graviditeten och fostret så sakta att komma. Den senaste veckan har jag dock känt att jag inte har tänkt så många positiva tankar om graviditeten. De positiva tankarna kommer ju liksom av sig själv, men de har avtagit i antal. De senaste dagarna har jag funderat på när jag ska börja känna fostrets sparkar på riktigt. Jag tyckte att jag kände lite små, lätta sparkar veckan före jul, men var inte riktigt säker. Eftersom jag inte känt några sparkar denna vecka ringde jag till barnmorskan Elisabeth idag och fick komma till henne på eftermiddagen.
Vi började med att prata om allt som hänt sedan vi sågs på inskrivningssamtalet och acardiac twin upptäcktes. Sedan försökte hon lyssna efter hjärtljuden men hörde inga och därför gjordes en ultraljudsundersökning med en gång. Barnmorskan hittade inget slående hjärta och på skärmen såg jag tydligt att fostret inte rörde sig. Man skulle kunna tro att första reaktionen är att bryta ihop fullständigt, men det gjorde jag inte. Jag hamnade nog i någon slags chock och började tänka på alla praktiska detaljer, så som vem ska ta hand om Rebecka medan vi åker till Östra och får mer information om vad som händer nu.
Efter en stund kom tårarna och de har runnit till och från sedan dess. Barnmorskan ringde upp till Östra och meddelade att vi var på väg. Vi åkte upp till Östra och under tiden var mamma och pappa hemma och tog hand om Rebecka.
På Östra fick vi hjälp på Specialförlossningen, eftersom Antenatalavdelningen hade stängt för dagen. Där fick vi träffa två äkare, Gunilla och Claudia, som gjorde ultraljudsundersökning. De konstaterade att fostrets hjärta hade slutat att slå, men det är svårt att säga exakt när det gjorde det. Det vi vet är ju att det levde och verkade fullt friskt när vi besökte Huddinge den 11 december. Varför hjärtat slutade slå kan läkarna inte heller säga i dagsläget. Acardiac twin hade de väldigt svårt att hitta, vilket tyder på att den har krympt ihop ännu mer.
Det som kommer att hända nu är att förlossningen kommer att sättas igång när vi vill det. Det kan också hända att den startar av sig själv. Vi har ännu inte bestämt när vi vill att den ska sättas igång, utan vi sa att vi funderar åtminstone över natten och ringer till Östra och meddelar när vi har bestämt oss. Eftersom läkarna säger att det inte är någon brådska och det inte innebär någon risk för mig att vänta, så känner jag att det inte finns någon anledning att hasta. Jag vill liksom smälta och älta allt lite.
Det finns mycket man kan säga om den här graviditeten, men det har varit tvära kast mellan hopp och förtvivlan. Men nu vet vi bestämt att det inte finns något hopp kvar för denna graviditet. Vi har i alla fall gjort vad vi har kunnat.
Vi började med att prata om allt som hänt sedan vi sågs på inskrivningssamtalet och acardiac twin upptäcktes. Sedan försökte hon lyssna efter hjärtljuden men hörde inga och därför gjordes en ultraljudsundersökning med en gång. Barnmorskan hittade inget slående hjärta och på skärmen såg jag tydligt att fostret inte rörde sig. Man skulle kunna tro att första reaktionen är att bryta ihop fullständigt, men det gjorde jag inte. Jag hamnade nog i någon slags chock och började tänka på alla praktiska detaljer, så som vem ska ta hand om Rebecka medan vi åker till Östra och får mer information om vad som händer nu.
Efter en stund kom tårarna och de har runnit till och från sedan dess. Barnmorskan ringde upp till Östra och meddelade att vi var på väg. Vi åkte upp till Östra och under tiden var mamma och pappa hemma och tog hand om Rebecka.
På Östra fick vi hjälp på Specialförlossningen, eftersom Antenatalavdelningen hade stängt för dagen. Där fick vi träffa två äkare, Gunilla och Claudia, som gjorde ultraljudsundersökning. De konstaterade att fostrets hjärta hade slutat att slå, men det är svårt att säga exakt när det gjorde det. Det vi vet är ju att det levde och verkade fullt friskt när vi besökte Huddinge den 11 december. Varför hjärtat slutade slå kan läkarna inte heller säga i dagsläget. Acardiac twin hade de väldigt svårt att hitta, vilket tyder på att den har krympt ihop ännu mer.
Det som kommer att hända nu är att förlossningen kommer att sättas igång när vi vill det. Det kan också hända att den startar av sig själv. Vi har ännu inte bestämt när vi vill att den ska sättas igång, utan vi sa att vi funderar åtminstone över natten och ringer till Östra och meddelar när vi har bestämt oss. Eftersom läkarna säger att det inte är någon brådska och det inte innebär någon risk för mig att vänta, så känner jag att det inte finns någon anledning att hasta. Jag vill liksom smälta och älta allt lite.
Det finns mycket man kan säga om den här graviditeten, men det har varit tvära kast mellan hopp och förtvivlan. Men nu vet vi bestämt att det inte finns något hopp kvar för denna graviditet. Vi har i alla fall gjort vad vi har kunnat.
tisdag 11 december 2007
Tisdagen den 11 december – Goda nyheter
Idag var det äntligen dags för återbesök på Huddinge sjukhus. På tåget upp frågade vi oss vilka besked vi skulle få idag. Skulle vi få nya besked som innebar nya hinder att ta sig över?
När vi kom fram till Fostermedicin frågade sköterskan om hon fick bjuda på en kopp kaffe eftersom vi hade åkt så långt. Trevligt!
Vi fick träffa läkaren Sverker före utsatt tid eftersom vi var lite tidiga och han var klar med patienten som hade tiden före oss. Han började med att fråga hur vi hade haft det sedan vi sågs sist och vi berättade om kromosomavvikelsen (balanserad translokation) som hade identifierats hos pump twin förra veckan. Han kände till att kromosomavvikelsen inte innebär någon risk för fostret eftersom det har ärvt avvikelsen från mig. Sedan gjorde han en ultraljudsundersökning och konstaterade att pump twin ser helt normal ut och verkar inte påverkad av sin tvilling på något sätt. Acardiac twin har inte växt sedan vi var på Huddinge sjukhus senast och Sverker kunde inte hitta något blodflöde mellan tvillingarna. Väldigt goda nyheter! Precis de beskeden vi ville ha!
De goda nyheterna innebär att om inget oförutsett händer behöver vi inte åka till Huddinge igen utan läkaren Lars-Åke som vi har träffat på Östra tidigare kommer att fortsätta att följa graviditeten på Östra. Troligtvis kommer det att göras ultraljud var tredje vecka till en början för att kontrollera att acardiac twin inte har börjat växa igen på grund av att blodflödet mellan tvillingarna har återuppstått. Det är dock inte sannolikt att blodflödet kommer att återuppstå. Några sådana fall av acardiac twin-graviditeter har Sverker inte sett eller läst om. Sverker sa också att som graviditeten ser ut nu kan jag gå hos en ”vanlig” barnmorska under resten av graviditeten, vilket jag gärna vill. Det hade känts skönt att få känna sig lite normal.
Sverker sa att det finns väldigt goda chanser att vi får ett friskt och välmående barn efter en fullgången graviditet, eftersom det gjorts både fostervattenprov och noggranna ultraljudsundersökningar som visat att allt är normalt med pump twin. När barnet är fött vill de gärna att moderkakan och acardiac twin skickas till Huddinge sjukhus för analys av en patolog. Det har vi absolut inget emot.
Sverker sa att han var glad för vår skull att naturen verkar ha löst problemet, men han erkände också att det hade varit intressant för honom som läkare att göra ett ingrepp för att försöka stoppa blodflödet. Han avslutade med att säga att vi skulle åka hem till västkusten och göra knäck och stöpa ljus och glädjas åt graviditeten. De två förstnämnda sakerna kommer vi inte att göra, men glädjas över graviditeten hoppas jag att vi snart kan göra. Vi behöver nog bara lite tid att smälta det som hänt samtidigt som vi inte vill att fler hinder dyker upp.
När vi kom fram till Fostermedicin frågade sköterskan om hon fick bjuda på en kopp kaffe eftersom vi hade åkt så långt. Trevligt!
Vi fick träffa läkaren Sverker före utsatt tid eftersom vi var lite tidiga och han var klar med patienten som hade tiden före oss. Han började med att fråga hur vi hade haft det sedan vi sågs sist och vi berättade om kromosomavvikelsen (balanserad translokation) som hade identifierats hos pump twin förra veckan. Han kände till att kromosomavvikelsen inte innebär någon risk för fostret eftersom det har ärvt avvikelsen från mig. Sedan gjorde han en ultraljudsundersökning och konstaterade att pump twin ser helt normal ut och verkar inte påverkad av sin tvilling på något sätt. Acardiac twin har inte växt sedan vi var på Huddinge sjukhus senast och Sverker kunde inte hitta något blodflöde mellan tvillingarna. Väldigt goda nyheter! Precis de beskeden vi ville ha!
De goda nyheterna innebär att om inget oförutsett händer behöver vi inte åka till Huddinge igen utan läkaren Lars-Åke som vi har träffat på Östra tidigare kommer att fortsätta att följa graviditeten på Östra. Troligtvis kommer det att göras ultraljud var tredje vecka till en början för att kontrollera att acardiac twin inte har börjat växa igen på grund av att blodflödet mellan tvillingarna har återuppstått. Det är dock inte sannolikt att blodflödet kommer att återuppstå. Några sådana fall av acardiac twin-graviditeter har Sverker inte sett eller läst om. Sverker sa också att som graviditeten ser ut nu kan jag gå hos en ”vanlig” barnmorska under resten av graviditeten, vilket jag gärna vill. Det hade känts skönt att få känna sig lite normal.
Sverker sa att det finns väldigt goda chanser att vi får ett friskt och välmående barn efter en fullgången graviditet, eftersom det gjorts både fostervattenprov och noggranna ultraljudsundersökningar som visat att allt är normalt med pump twin. När barnet är fött vill de gärna att moderkakan och acardiac twin skickas till Huddinge sjukhus för analys av en patolog. Det har vi absolut inget emot.
Sverker sa att han var glad för vår skull att naturen verkar ha löst problemet, men han erkände också att det hade varit intressant för honom som läkare att göra ett ingrepp för att försöka stoppa blodflödet. Han avslutade med att säga att vi skulle åka hem till västkusten och göra knäck och stöpa ljus och glädjas åt graviditeten. De två förstnämnda sakerna kommer vi inte att göra, men glädjas över graviditeten hoppas jag att vi snart kan göra. Vi behöver nog bara lite tid att smälta det som hänt samtidigt som vi inte vill att fler hinder dyker upp.
fredag 7 december 2007
Fredagen den 7 december – Positivt besked
Idag på eftermiddagen ringde läkaren från Klinisk genetik och meddelade det positiva beskedet att jag har en kromosomavvikelse. Det innebär att den kromosomavvikelsen de har identifierat hos fostret som heter balanserad translokation är ofarlig för fostret eftersom avvikelsen är ärvd.
Kromosomavvikelsen är också ofarlig för mig, men kan innebära en ökad risk för upprepade tidiga missfall. Vid fertilitetsutredningar kontrolleras därför om mannen eller kvinna har balanserad translokation.
Det kan vara så att även Rebecka har ärvt denna kromosomavvikelse från mig. När hon bli myndig kommer vi därför att rekommendera henne att lämna ett blodprov för att hon ska få svar.
Det var ett skönt besked att få på fredag eftermiddag. Nu har jag ett par timmar på mig att smälta beskedet innan det är dags att gå på julfest. Nu kommer julfesten att bli ännu trevligare!
Kromosomavvikelsen är också ofarlig för mig, men kan innebära en ökad risk för upprepade tidiga missfall. Vid fertilitetsutredningar kontrolleras därför om mannen eller kvinna har balanserad translokation.
Det kan vara så att även Rebecka har ärvt denna kromosomavvikelse från mig. När hon bli myndig kommer vi därför att rekommendera henne att lämna ett blodprov för att hon ska få svar.
Det var ett skönt besked att få på fredag eftermiddag. Nu har jag ett par timmar på mig att smälta beskedet innan det är dags att gå på julfest. Nu kommer julfesten att bli ännu trevligare!
tisdag 4 december 2007
Tisdagen den 4 december – Blodprovstagning och mer information om kromosomavvikelsen
Imorse ringde jag till Klinisk genetik på Sahlgrenska för att få mer information om kromosomavvikelsen (balanserad translokation) som nu har identifierats hos vårt foster med hjärta via fostervattenprovet och för att boka tid för blodprovstagning för oss. Jag fick prata med en läkare som hette Anna och hon informerade kort om vad balanserad translokation innebär och vi fick en tid på eftermiddagen för blodprovstagning och ett längre samtal.
I eftermiddags träffade vi läkaren Anna på Klinisk genetik. Hon berättade bland annat det som jag hade läst mig till på nätet igår ikväll. Balanserad translokation kallas en inte alldeles ovanlig kromosomavvikelse, som identifieras på foster vid fostervattenprov. Ett par fall identifieras varje år på Sahlgrenska. Den innebär att en bit av en kromosom brutits loss, bytt plats och sitter fast på en annan kromosom. Om den sammanlagda mängden kromosommaterial ändå är normal kallas det för en balanserad translokation. Vårt foster har alltså rätt sammanlagd mängd kromosomer, men en del av kromosom 1 har bytt plats med en del av kromosom 5.
Idag lämnade Mathias och jag blodprov för att de vill kontrollera om någon av oss har balanserad translokation. En person med en balanserad translokation är i alla avseenden fullt frisk. Det finns många som lever med någon form av kromosomavvikelse utan att de känner till det och kan ändå vara fullt friska. Om provsvaret visar att någon av oss har balanserad translokation har fostret ärvt den av oss och förväntas bli lika friskt som oss.
Om det däremot visar sig att ingen av oss har balanserad translokation har den nyuppstått hos fostret. I den situationen vet man att majoriteten av barnen föds friska, men cirka 5 % har någon form av missbildning. En noggrann ultraljudsundersökning brukar därför vara nästa steg. Eftersom det gjordes en noggrann ultraljudsundersökning av fostret av Anders på Huddinge i förra veckan kan det innebära att risken skulle kunna vara lägre än 5 % i vårt fall. Om det visar sig att Mathias eller jag inte har balanserad translokation kommer vi ändå att begära att en ny ultraljudsundersökning görs.
Igår kväll när jag sökte på nätet fick jag reda på att Anders som gjorde den noggranna undersökningen av fostret med hjärta på Huddinge, är den Anders i Linköping som många åker till för att han är känd för att vara erfaren på NUPP-test och fosterdiagnostik m.m. Det förstod inte vi när vi träffade honom på Huddinge och han sa inte det heller.
I början av nästa vecka får vi svar på blodprovet. Anna kommer också ringa till Sverker på Huddinge, som är ansvarig läkare för vår graviditet, och informera honom om vad som upptäckts. Förhoppningen är att blodprovet ska vara färdiganalyserat till tisdag i nästa vecka när vi ska tillbaka till Huddinge.
Läkarna har inte funnit något som tyder på att den balanserade translokationen hos fostret med hjärta är något som brukar uppkomma vid acardiac twin-graviditeter.
Även om oddsen verkar vara goda för att fostret inte ska vara missbildat känns beskedet som ett negativt besked och ett steg tillbaka. Den lilla, lilla glädjen som vi hade börjat känna för graviditeten efter förra veckans besked på Huddinge är borta. Vi får hoppas att glädjen kommer tillbaka efter nästa veckas besked om blodprov och ultraljudsundersökning på Huddinge.
I eftermiddags träffade vi läkaren Anna på Klinisk genetik. Hon berättade bland annat det som jag hade läst mig till på nätet igår ikväll. Balanserad translokation kallas en inte alldeles ovanlig kromosomavvikelse, som identifieras på foster vid fostervattenprov. Ett par fall identifieras varje år på Sahlgrenska. Den innebär att en bit av en kromosom brutits loss, bytt plats och sitter fast på en annan kromosom. Om den sammanlagda mängden kromosommaterial ändå är normal kallas det för en balanserad translokation. Vårt foster har alltså rätt sammanlagd mängd kromosomer, men en del av kromosom 1 har bytt plats med en del av kromosom 5.
Idag lämnade Mathias och jag blodprov för att de vill kontrollera om någon av oss har balanserad translokation. En person med en balanserad translokation är i alla avseenden fullt frisk. Det finns många som lever med någon form av kromosomavvikelse utan att de känner till det och kan ändå vara fullt friska. Om provsvaret visar att någon av oss har balanserad translokation har fostret ärvt den av oss och förväntas bli lika friskt som oss.
Om det däremot visar sig att ingen av oss har balanserad translokation har den nyuppstått hos fostret. I den situationen vet man att majoriteten av barnen föds friska, men cirka 5 % har någon form av missbildning. En noggrann ultraljudsundersökning brukar därför vara nästa steg. Eftersom det gjordes en noggrann ultraljudsundersökning av fostret av Anders på Huddinge i förra veckan kan det innebära att risken skulle kunna vara lägre än 5 % i vårt fall. Om det visar sig att Mathias eller jag inte har balanserad translokation kommer vi ändå att begära att en ny ultraljudsundersökning görs.
Igår kväll när jag sökte på nätet fick jag reda på att Anders som gjorde den noggranna undersökningen av fostret med hjärta på Huddinge, är den Anders i Linköping som många åker till för att han är känd för att vara erfaren på NUPP-test och fosterdiagnostik m.m. Det förstod inte vi när vi träffade honom på Huddinge och han sa inte det heller.
I början av nästa vecka får vi svar på blodprovet. Anna kommer också ringa till Sverker på Huddinge, som är ansvarig läkare för vår graviditet, och informera honom om vad som upptäckts. Förhoppningen är att blodprovet ska vara färdiganalyserat till tisdag i nästa vecka när vi ska tillbaka till Huddinge.
Läkarna har inte funnit något som tyder på att den balanserade translokationen hos fostret med hjärta är något som brukar uppkomma vid acardiac twin-graviditeter.
Även om oddsen verkar vara goda för att fostret inte ska vara missbildat känns beskedet som ett negativt besked och ett steg tillbaka. Den lilla, lilla glädjen som vi hade börjat känna för graviditeten efter förra veckans besked på Huddinge är borta. Vi får hoppas att glädjen kommer tillbaka efter nästa veckas besked om blodprov och ultraljudsundersökning på Huddinge.
måndag 3 december 2007
Måndagen den 3 december – Kromosomavvikelse (balanserad translokation) identifierad
Ikväll ringde Lars-Åke, läkaren på Östra som har följt graviditeten sedan vårt första besök på Östra. Dessvärre hade han mindre bra nyheter. Tydligen hade de fortsatt att odla cellerna de tog vid fostervattenprovet. Det hade vi inte förstått att de skulle göra. Nu har de i alla fall hittat en kromosomavvikelse hos fostret som heter balanserad translokation. Lars-Åke visste inte så mycket om vad det innebär, eftersom det inte är hans specialområde. Det han visste var att avvikelsen brukar finnas även hos någon av föräldrarna och om så är fallet är det ofarligt för fostret. Mathias och jag ska därför lämna blodprov för analys.
Imorgon ska jag ringa till genetiska laboratoriet för att få mer information och beställa tid för blodprovstagning. Hela kvällen har jag ägnat åt att söka på nätet och läsa om balanserad translokation samtidigt som tårarna har kommit till och från. Den mest lättförståeliga informationen hittade jag på fosterdiagnostik.nu på följande länk:
http://www.fosterdiagnostik.nu/?Kromosomer%26nbsp%3B:Vill_du_veta_vad_en_kromosomavvikelse_%C3%A4r%3F
Nedanstående information har jag tagit direkt från länken:
”Translokation kallas en inte alldeles ovanlig kromosomavvikelse. Den innebär att en bit av en kromosom brutits loss, bytt plats och sitter fast på en annan kromosom. Om den sammanlagda mängden kromosommaterial ändå är normalt kallas det för en balanserad translokation, men har det vid brottet inneburit att någon del lossnat eller en bit dubblerats, kallas den obalanserad, eftersom det då finns för mycket eller för lite av kromosomerna.En person med en balanserad translokation är i alla avseenden fullt frisk.
Om ett fostervattenprov visat en translokation hos fostret, tas i allmänhet blodprov på mamman och pappan. Det gör man för att en man eller kvinna med en balanserad translokation är ju själv fullt frisk, men när spermier och ägg bildas kan det uppstå obalanserade kromosomuppsättningar i dessa. Det medför att missfallsrisken kan vara hög om man själv har en balanserad translokation, och det finns också en ökad risk att även ett levande barn har en obalanserad kromosomuppsättning, men barnet kan också ha ärvt den balanserade translokationen av sin mamma eller pappa.Efter några dar kommer svaret på om någon av de blivande föräldrarna också har en likadan translokation. Är det så, har barnet ärvt den och förväntas bli lika frisk som sin mamma eller pappa. Om föräldrarna INTE har translokationen har den nyuppstått hos barnet. I den situationen vet man att majoriteten av barnen föds friska, men cirka 5 % har någon form av missbildning. En noggrann ultraljudskontroll brukar därför vara nästa steg.Vid en obalanserad translokation vet man att de barnen undantagslöst har problem, oftast både med mental retardation och med missbildningar. Många föräldrar som får det beskedet väljer därför att avbryta graviditeten.”
Slutsatsen jag drar av ovanstående är att om fostret har ärvt den balanserade translokationen från mig eller Mathias förväntas det bli friskt. Om någon av oss däremot inte har den balanserade translokationen är risken för missbildning hos fostret ca 5 %, eller som Lars-Åke skulle uttryckt det - chansen för ett friskt barn är 95 %. Oddsen verkar med andra ord goda.
Men frågan varför kvarstår! Varför fick vi detta besked? Varför händer det oss? Räckte det inte med att det är en acardiac twin-graviditet med allt som det inneburit och kommer att innebära?
Imorgon ska jag ringa till genetiska laboratoriet för att få mer information och beställa tid för blodprovstagning. Hela kvällen har jag ägnat åt att söka på nätet och läsa om balanserad translokation samtidigt som tårarna har kommit till och från. Den mest lättförståeliga informationen hittade jag på fosterdiagnostik.nu på följande länk:
http://www.fosterdiagnostik.nu/?Kromosomer%26nbsp%3B:Vill_du_veta_vad_en_kromosomavvikelse_%C3%A4r%3F
Nedanstående information har jag tagit direkt från länken:
”Translokation kallas en inte alldeles ovanlig kromosomavvikelse. Den innebär att en bit av en kromosom brutits loss, bytt plats och sitter fast på en annan kromosom. Om den sammanlagda mängden kromosommaterial ändå är normalt kallas det för en balanserad translokation, men har det vid brottet inneburit att någon del lossnat eller en bit dubblerats, kallas den obalanserad, eftersom det då finns för mycket eller för lite av kromosomerna.En person med en balanserad translokation är i alla avseenden fullt frisk.
Om ett fostervattenprov visat en translokation hos fostret, tas i allmänhet blodprov på mamman och pappan. Det gör man för att en man eller kvinna med en balanserad translokation är ju själv fullt frisk, men när spermier och ägg bildas kan det uppstå obalanserade kromosomuppsättningar i dessa. Det medför att missfallsrisken kan vara hög om man själv har en balanserad translokation, och det finns också en ökad risk att även ett levande barn har en obalanserad kromosomuppsättning, men barnet kan också ha ärvt den balanserade translokationen av sin mamma eller pappa.Efter några dar kommer svaret på om någon av de blivande föräldrarna också har en likadan translokation. Är det så, har barnet ärvt den och förväntas bli lika frisk som sin mamma eller pappa. Om föräldrarna INTE har translokationen har den nyuppstått hos barnet. I den situationen vet man att majoriteten av barnen föds friska, men cirka 5 % har någon form av missbildning. En noggrann ultraljudskontroll brukar därför vara nästa steg.Vid en obalanserad translokation vet man att de barnen undantagslöst har problem, oftast både med mental retardation och med missbildningar. Många föräldrar som får det beskedet väljer därför att avbryta graviditeten.”
Slutsatsen jag drar av ovanstående är att om fostret har ärvt den balanserade translokationen från mig eller Mathias förväntas det bli friskt. Om någon av oss däremot inte har den balanserade translokationen är risken för missbildning hos fostret ca 5 %, eller som Lars-Åke skulle uttryckt det - chansen för ett friskt barn är 95 %. Oddsen verkar med andra ord goda.
Men frågan varför kvarstår! Varför fick vi detta besked? Varför händer det oss? Räckte det inte med att det är en acardiac twin-graviditet med allt som det inneburit och kommer att innebära?
fredag 30 november 2007
tisdag 27 november 2007
Tisdagen den 27 november – Positiva besked
Idag har vi varit på fostermedicin på Huddinge sjukhus. Det var tre läkare (Sverker, Ellinor och Anders) som tog emot oss i undersökningsrummet och de hade reserverat fyrdubbel tid mot normala undersökningar. Vi kändes oss med andra ord väldigt välkomna och prioriterade redan från första stund, vilket vi också gjort på Östra.
Sverker, som numera är den ansvarige läkare för vår graviditet, började med att berätta vilka undersökningar de tänkte göra och varför de tänkte göra dem. Dessutom berättade han lite övergripande om andra liknande fall de haft. De senaste åren har de haft sex fall av acardiac twin-graviditeter på Huddinge. Två av fallen har slutat lyckligt, det vill säga att det har fötts ett levande barn, på grund av att acardiac twin (tvillingen utan hjärta) har avstannat i sin tillväxt och sedan krympt. De andra fyra fallen har dessvärre slutat med att pump twin dött.
Läkarna började ultraljudsundersökningen med att fokusera på acardiac twin. De kunde, liksom Lars-Åke på Östra igår, konstatera att acardiac twin krympt i sin storlek. Vid vårt första besök på Östra den 7 november var den 3,9 cm och nu är den endast 3 cm. Dessutom tycks blodflödet mellan fostren i stort sett ha upphört. Båda dessa konstaterande är positiva tecken.
Ellinor fortsatte sedan ultraljudsundersökningen och koncentrerade sig då på pump twin (tvillingen med hjärta). Hon kontrollerade bland annat blodflöden, hjärtslag och längd. Allt såg normalt ut.
Sedan var det att Anders tur att fortsätta undersökningen. Om jag förstod det rätt har han forskat mycket om foster och fosterskador genom åren. Han gjorde en ordentlig genomgång av pump twin – från topp till tå. Huvud, ögon, näsa, mun, ryggrad, buken, urinblåsan, benen, fötterna m.m. – allt tittade han på och allt såg normalt ut. Han såg även vilket kön det var, men det ville vi inte veta.
Vår pump twin blev alltså idag rejält undersökt och allt såg fullt normalt ut. Skönt!
Efter ca en timme med olika ultraljudsundersökningar sammanfattade Sverker läget som relativt positivt, eftersom acardiac twin krympt, blodflödet mellan fostren i stort sett upphört och pump twin ser normal ut. Det innebär att i nuläget är det inte aktuellt att göra något ingrepp, vilket känns väldigt skönt eftersom det skulle innebära en ökad risk att förlora pump twin.
Om två veckor ska vi tillbaka till Huddinge för en uppföljning av läget. Skulle acardiac twin ha börjat växa igen kan ett ingrepp bli aktuellt. Det mest sannolika scenariet är dock att acardiac twin krympt mer. Vi får verkligen hoppas på det sistnämnda!
Läkarnas erfarenhet från andra acardiac twin-graviditeter, där acardiac twin krympt, är att ett levande och i de flesta fall helt friskt barn föds efter fullgången graviditet. Förlossningen kan ske som vanligt och det krävs i normalfallet inget kejsarsnitt. Acardiac twin kommer ut som en vävnadsklump tillsammans med moderkakan. Blodkärlet som förbinder dem går från pump twins navelsträng via moderkakan och acardiac twins navelsträng in i acardiac twin. Vi fick en illustration idag som visar detta på ett tydligt sätt.
Det var som sagt positiva besked idag, men vi känner inte att vi vågar ta ut någon direkt glädje över graviditeten än. Kanske behöver vi smälta de positiva beskeden lite? Förhoppningsvis kommer glädjen om inte innan, så förhoppningsvis efter den 11 december då vi varit på återbesök på Huddinge.
Sverker, som numera är den ansvarige läkare för vår graviditet, började med att berätta vilka undersökningar de tänkte göra och varför de tänkte göra dem. Dessutom berättade han lite övergripande om andra liknande fall de haft. De senaste åren har de haft sex fall av acardiac twin-graviditeter på Huddinge. Två av fallen har slutat lyckligt, det vill säga att det har fötts ett levande barn, på grund av att acardiac twin (tvillingen utan hjärta) har avstannat i sin tillväxt och sedan krympt. De andra fyra fallen har dessvärre slutat med att pump twin dött.
Läkarna började ultraljudsundersökningen med att fokusera på acardiac twin. De kunde, liksom Lars-Åke på Östra igår, konstatera att acardiac twin krympt i sin storlek. Vid vårt första besök på Östra den 7 november var den 3,9 cm och nu är den endast 3 cm. Dessutom tycks blodflödet mellan fostren i stort sett ha upphört. Båda dessa konstaterande är positiva tecken.
Ellinor fortsatte sedan ultraljudsundersökningen och koncentrerade sig då på pump twin (tvillingen med hjärta). Hon kontrollerade bland annat blodflöden, hjärtslag och längd. Allt såg normalt ut.
Sedan var det att Anders tur att fortsätta undersökningen. Om jag förstod det rätt har han forskat mycket om foster och fosterskador genom åren. Han gjorde en ordentlig genomgång av pump twin – från topp till tå. Huvud, ögon, näsa, mun, ryggrad, buken, urinblåsan, benen, fötterna m.m. – allt tittade han på och allt såg normalt ut. Han såg även vilket kön det var, men det ville vi inte veta.
Vår pump twin blev alltså idag rejält undersökt och allt såg fullt normalt ut. Skönt!
Efter ca en timme med olika ultraljudsundersökningar sammanfattade Sverker läget som relativt positivt, eftersom acardiac twin krympt, blodflödet mellan fostren i stort sett upphört och pump twin ser normal ut. Det innebär att i nuläget är det inte aktuellt att göra något ingrepp, vilket känns väldigt skönt eftersom det skulle innebära en ökad risk att förlora pump twin.
Om två veckor ska vi tillbaka till Huddinge för en uppföljning av läget. Skulle acardiac twin ha börjat växa igen kan ett ingrepp bli aktuellt. Det mest sannolika scenariet är dock att acardiac twin krympt mer. Vi får verkligen hoppas på det sistnämnda!
Läkarnas erfarenhet från andra acardiac twin-graviditeter, där acardiac twin krympt, är att ett levande och i de flesta fall helt friskt barn föds efter fullgången graviditet. Förlossningen kan ske som vanligt och det krävs i normalfallet inget kejsarsnitt. Acardiac twin kommer ut som en vävnadsklump tillsammans med moderkakan. Blodkärlet som förbinder dem går från pump twins navelsträng via moderkakan och acardiac twins navelsträng in i acardiac twin. Vi fick en illustration idag som visar detta på ett tydligt sätt.
Det var som sagt positiva besked idag, men vi känner inte att vi vågar ta ut någon direkt glädje över graviditeten än. Kanske behöver vi smälta de positiva beskeden lite? Förhoppningsvis kommer glädjen om inte innan, så förhoppningsvis efter den 11 december då vi varit på återbesök på Huddinge.
måndag 26 november 2007
Måndagen den 26 november – Återbesök på Östra
Efter en späckad och lite kortare arbetsdag än vanligt var det dags för en ny ultraljudsundersökning på Östra. Syftet med undersökningen var att kontrollera att inget drastiskt hade hänt med graviditeten, som skulle innebära att vi skulle ställa in morgondagens besök i Stockholm.
Undersökningen gav faktiskt ett litet positivt tecken. Det visade sig att acardiac twin (tvillingen utan hjärta) inte har växt något sedan vårt första besök på Östra den 7 november, utan att den snarare har krympt. Lars-Åke tyckte sig också se att blodflödet mellan tvillingarna verkar ha minskat något. Det är för tidigt att dra någon slutsats av detta, men det skulle kunna innebära att Sverker i Stockholm kommer att tycka att vi avvaktar med att göra ett ingrepp för att stoppa blodflödet mellan tvillingarna. Så länge acardiac twin är mindre än en tredjedel av pump twins (tvillingen med hjärta) storlek tycks risken för att pump twins hjärta inte ska orka med, inte vara så stor.
Imorgon kommer vi alltså åka till Huddinge sjukhus i Stockholm för att Sverker, som är mest erfaren i Sverige på komplicerade tvillinggraviditeter, ska göra en ultraljudsundersökning och bilda sig en uppfattning om vår graviditet. Anledningen till att vi har blivit remitterade till Huddinge är att fostermedicinavdelningen där har mest erfarenhet i Sverige av komplicerade tvillinggraviditeter och ingrepp vid tvillinggraviditeter. Dock har de inte så stor erfarenhet av acardiac twin på Huddinge, eftersom det är så väldigt ovanligt. Tills vidare kommer Sverker på Huddinge att vara huvudansvarig läkare för vår graviditet.
Vi har skrivit en lång lista med frågor som vi vill ha svar på imorgon. Allt praktiskt inför morgondagen är ordnat. Tågbiljetterna är fixade. Bunten med papper från Östra är nedpackad. Mamma får känna på livet som småbarnsförälder och ska både lämna och hämta Rebecka.
Undersökningen gav faktiskt ett litet positivt tecken. Det visade sig att acardiac twin (tvillingen utan hjärta) inte har växt något sedan vårt första besök på Östra den 7 november, utan att den snarare har krympt. Lars-Åke tyckte sig också se att blodflödet mellan tvillingarna verkar ha minskat något. Det är för tidigt att dra någon slutsats av detta, men det skulle kunna innebära att Sverker i Stockholm kommer att tycka att vi avvaktar med att göra ett ingrepp för att stoppa blodflödet mellan tvillingarna. Så länge acardiac twin är mindre än en tredjedel av pump twins (tvillingen med hjärta) storlek tycks risken för att pump twins hjärta inte ska orka med, inte vara så stor.
Imorgon kommer vi alltså åka till Huddinge sjukhus i Stockholm för att Sverker, som är mest erfaren i Sverige på komplicerade tvillinggraviditeter, ska göra en ultraljudsundersökning och bilda sig en uppfattning om vår graviditet. Anledningen till att vi har blivit remitterade till Huddinge är att fostermedicinavdelningen där har mest erfarenhet i Sverige av komplicerade tvillinggraviditeter och ingrepp vid tvillinggraviditeter. Dock har de inte så stor erfarenhet av acardiac twin på Huddinge, eftersom det är så väldigt ovanligt. Tills vidare kommer Sverker på Huddinge att vara huvudansvarig läkare för vår graviditet.
Vi har skrivit en lång lista med frågor som vi vill ha svar på imorgon. Allt praktiskt inför morgondagen är ordnat. Tågbiljetterna är fixade. Bunten med papper från Östra är nedpackad. Mamma får känna på livet som småbarnsförälder och ska både lämna och hämta Rebecka.
söndag 25 november 2007
Söndagen den 25 november
Sedan vi fick beskedet i tisdags kväll att det inte var någon kromosomavvikelse har livet flutit på som vanligt med jobb och aktiviteter. Det kändes väldigt skönt att vi inte behövde ta beslutet om att göra abort. Det hade inte känts roligt att abortera ett levande foster i vecka 15, trots att det i så fall skulle ha en kromosomavvikelse och väldigt dåliga förutsättningar, när man är 33 år och vill ha barn.
Jag känner mig pigg, fast kanske inte så där genomglad som jag brukar göra, men jag känner mig faktiskt ganska glad trots allt. Dessvärre kan jag inte glädjas åt graviditeten. Det känns liksom som om jag har stängt av de känslorna. I torsdags gick jag på stan en sväng efter jobbet. Jag skulle vilja ha en ny klänning till julfesten om två veckor, men jag vet ju inte ens om jag kan gå eller om magen finns kvar. Inköpet av klänning får med andra ord vänta.
Det är flera som direkt eller indirekt har frågat mig om läkarna kommer att ta bort acardiac twin (tvillingen utan hjärta) och om det känns konstigt att gå med ett foster i magen som inte lever. Läkarna kan inte ta bort acardiac twin. Det är också så att vid vanliga tvillinggraviditeter, där det ena tvillingfostret dör, brukar det få ligga kvar i livmodern. Jag tycker inte att det känns obehagligt, eller hur jag ska uttrycka det, att ha ett foster i livmodern som inte lever. För oss har acardiac twin egentligen aldrig varit något foster som kunnat bli ett barn, eftersom samtidigt som vi fick reda på att det var en tvillinggraviditet, fick vi också reda på att acardiac twin aldrig haft en chans att klara sig. Jag har inte riktigt kommit underfund med än varför jag tycker att det är okej att acardiac twin finns där. Kanske har jag inte förstått att den finns där? Kanske känns det okej eftersom den är ofarlig för mig och eftersom den hittills har varit ofarlig för pump twin (tvillingen med hjärta) vad de har kunnat se?
Imorgon eftermiddag är det dags för en ny ultraljudsundersökning på Östra. Lars-Åke ska kontrollera att inga drastiska förändringar har skett som gör att vi måste ställa in Stockholmsbesöket på tisdag. Det ska bli spännande att se hur mycket pump twin har växt.
Jag känner mig pigg, fast kanske inte så där genomglad som jag brukar göra, men jag känner mig faktiskt ganska glad trots allt. Dessvärre kan jag inte glädjas åt graviditeten. Det känns liksom som om jag har stängt av de känslorna. I torsdags gick jag på stan en sväng efter jobbet. Jag skulle vilja ha en ny klänning till julfesten om två veckor, men jag vet ju inte ens om jag kan gå eller om magen finns kvar. Inköpet av klänning får med andra ord vänta.
Det är flera som direkt eller indirekt har frågat mig om läkarna kommer att ta bort acardiac twin (tvillingen utan hjärta) och om det känns konstigt att gå med ett foster i magen som inte lever. Läkarna kan inte ta bort acardiac twin. Det är också så att vid vanliga tvillinggraviditeter, där det ena tvillingfostret dör, brukar det få ligga kvar i livmodern. Jag tycker inte att det känns obehagligt, eller hur jag ska uttrycka det, att ha ett foster i livmodern som inte lever. För oss har acardiac twin egentligen aldrig varit något foster som kunnat bli ett barn, eftersom samtidigt som vi fick reda på att det var en tvillinggraviditet, fick vi också reda på att acardiac twin aldrig haft en chans att klara sig. Jag har inte riktigt kommit underfund med än varför jag tycker att det är okej att acardiac twin finns där. Kanske har jag inte förstått att den finns där? Kanske känns det okej eftersom den är ofarlig för mig och eftersom den hittills har varit ofarlig för pump twin (tvillingen med hjärta) vad de har kunnat se?
Imorgon eftermiddag är det dags för en ny ultraljudsundersökning på Östra. Lars-Åke ska kontrollera att inga drastiska förändringar har skett som gör att vi måste ställa in Stockholmsbesöket på tisdag. Det ska bli spännande att se hur mycket pump twin har växt.
tisdag 20 november 2007
Tisdagen den 20 november – Ingen kromosomavvikelse
Jag var ganska säker på att Lars-Åke skulle höra av sig idag angående provsvaret, men det dröjde ända till efter klockan fem innan han ringde. Det har varit väldigt frustrerande att bara vänta hela dagen, eftersom det är svårt att planera och svårt att ta sig för att göra något vettigt. Med facit i hand ångrar jag att jag inte gick till jobbet idag, men det är ju lätt att vara efterklok.
Vi trodde att vi skulle få åka till Östra och få provsvaret där, men Lars-Åke förmedlade det per telefon. Fostervattenprovet visade att pump twin, tvillingen med hjärta, inte har någon kromosomavvikelse, vilket är positivt och en glädjande nyhet. Eftersom det är en enäggstvillingsgraviditet och tvillingar då har samma kromosomuppsättning har acardiac twin, tvillingen utan hjärta, inte heller någon kromosomavvikelse, men det spelar ju ingen roll i sammanhanget.
Att fostervattenprovet visade på ett positivt resultat innebär att vi kommer att gå vidare med graviditeten. Det känns oerhört skönt att inte behöva fatta ett beslut om att göra abort, vilket vi troligtvis gjort om provet visat på kromosomavvikelse eftersom chanserna för pump twin då hade varit ännu sämre. Det som dock är viktigt att komma ihåg är att chanserna för att pump twin ska klara sig är svåra att förutsäga ändå och beror helt på hur blodflödet till acardiac twin är och hur hårt hjärtat får pumpa. Det är också avgörande hur stor acardiac twin är i förhållande till pump twin.
På måndag ska vi till Östra på en ny ultraljudsundersökning för att kontrollera om läget har förändrats. Om inget drastiskt har hänt, kommer vi att åka till Karolinska sjukhuset i Huddinge på tisdag. Där kommer vi att få träffa en specialist som heter Sverker. Han kommer att göra en ultraljudsundersökning och vi kommer att diskutera om, när, hur, var och av vem ett ingrepp för att försöka hindra blodflödet mellan tvillingarna ska genomföras.
Livet går med andra ord vidare som vanligt resten av veckan fast vi så klart emellanåt funderar på hur det ska gå med graviditeten och pump twin. Vi känner i alla fall att vi har fått ett besked i rätt riktning idag och kan glädjas lite åt det.
Vi trodde att vi skulle få åka till Östra och få provsvaret där, men Lars-Åke förmedlade det per telefon. Fostervattenprovet visade att pump twin, tvillingen med hjärta, inte har någon kromosomavvikelse, vilket är positivt och en glädjande nyhet. Eftersom det är en enäggstvillingsgraviditet och tvillingar då har samma kromosomuppsättning har acardiac twin, tvillingen utan hjärta, inte heller någon kromosomavvikelse, men det spelar ju ingen roll i sammanhanget.
Att fostervattenprovet visade på ett positivt resultat innebär att vi kommer att gå vidare med graviditeten. Det känns oerhört skönt att inte behöva fatta ett beslut om att göra abort, vilket vi troligtvis gjort om provet visat på kromosomavvikelse eftersom chanserna för pump twin då hade varit ännu sämre. Det som dock är viktigt att komma ihåg är att chanserna för att pump twin ska klara sig är svåra att förutsäga ändå och beror helt på hur blodflödet till acardiac twin är och hur hårt hjärtat får pumpa. Det är också avgörande hur stor acardiac twin är i förhållande till pump twin.
På måndag ska vi till Östra på en ny ultraljudsundersökning för att kontrollera om läget har förändrats. Om inget drastiskt har hänt, kommer vi att åka till Karolinska sjukhuset i Huddinge på tisdag. Där kommer vi att få träffa en specialist som heter Sverker. Han kommer att göra en ultraljudsundersökning och vi kommer att diskutera om, när, hur, var och av vem ett ingrepp för att försöka hindra blodflödet mellan tvillingarna ska genomföras.
Livet går med andra ord vidare som vanligt resten av veckan fast vi så klart emellanåt funderar på hur det ska gå med graviditeten och pump twin. Vi känner i alla fall att vi har fått ett besked i rätt riktning idag och kan glädjas lite åt det.
måndag 19 november 2007
Måndagen den 19 november – Inget provsvar än
Inget nytt har hänt under helgen eller idag och dess bättre har det inte funnits några tecken på missfall efter fostervattensprovet. Risken är något förhöjd i mitt fall eftersom provet togs relativt tidigt och bedömdes vara ca 1 % för mig.
Som väntat ringde inte Lars-Åke angående provsvaret idag, vilket troligtvis innebär att han hör av sig imorgon. Vi kommer då att träffas för att få reda på provsvaret och diskutera nästa steg. Jag tror jag kommer att vara rätt nervös när vi åker upp till Östra för att få svaret.
Jag har varit ledig under dagen och varit med Rebecka. Vi har varit inne i stan och tittat på NK:s julskyltning och fikat. Man säga att det har varit som en vanlig ledig måndag, nästan i alla fall. Lite annorlunda känns det, eftersom framtiden är oviss och jag endast kan ta en dag i taget i nuläget. Hur resten av veckan blir vet jag ju inte. Jag tror att jag kommer att sova gott i natt trots att vi troligtvis får ett helt eller delvis avgörande besked imorgon. Att somna på kvällen är fortfarande inget problem och inte heller att sova till Rebecka vaknar på morgon runt kl 06.00.
Som väntat ringde inte Lars-Åke angående provsvaret idag, vilket troligtvis innebär att han hör av sig imorgon. Vi kommer då att träffas för att få reda på provsvaret och diskutera nästa steg. Jag tror jag kommer att vara rätt nervös när vi åker upp till Östra för att få svaret.
Jag har varit ledig under dagen och varit med Rebecka. Vi har varit inne i stan och tittat på NK:s julskyltning och fikat. Man säga att det har varit som en vanlig ledig måndag, nästan i alla fall. Lite annorlunda känns det, eftersom framtiden är oviss och jag endast kan ta en dag i taget i nuläget. Hur resten av veckan blir vet jag ju inte. Jag tror att jag kommer att sova gott i natt trots att vi troligtvis får ett helt eller delvis avgörande besked imorgon. Att somna på kvällen är fortfarande inget problem och inte heller att sova till Rebecka vaknar på morgon runt kl 06.00.
fredag 16 november 2007
Fredagen den 16 november – fostervattensprov
Idag var det dags för fostervattensprov. Innan fostervattensprovet togs gjorde professor Lars-Åke en ultraljudsundersökning för att se hur graviditeten utvecklats sedan i måndags. Pump twin (tvillingen med hjärta) tycks ha växt normalt och är nu ca 7,2 cm från huvud till stjärt, medan acardiac twin (tvillingen utan hjärta) inte tycks ha växts alls sedan i måndags. Det är positivt för ju mindre acardiac twin är jämfört med pump twin, desto mindre påverkas pump twins hjärta. Blodflödet mellan tvillingarna finns dock fortfarande kvar.
Fostervattensprovet var smärtfritt och gick fort att utföra. Jag fick order på att ta det lugnt resten av dagen, d v s ligga på soffan och läsa, och det rådet har jag följt. Att ligga på soffan och slappa är ju inget man är bortskämd med som småbarnsförälder. Imorgon kan jag leva som vanligt igen.
Efter fostervattensprovet ställde vi alla frågor vi hade i dagsläget till Lars-Åke. Om fostervattensprovet inte visar på någon kromosomavvikelse och vi väljer att gå vidare är det troliga att vi får träffa en specialist, som heter Sverker, på Huddinge sjukhus som ett första steg. Sverker och Lars-Åke har löpande kontakt och de har även haft kontakt med två erfarna läkare utomlands, Dr Basky i London och Dr Knut i Hamburg.
Ikväll kom ett blomsterbud med en fin orkidé från arbetskamraterna. Det känns skönt att veta att arbetskamraterna tänker på mig och bryr sig.
Fostervattensprovet var smärtfritt och gick fort att utföra. Jag fick order på att ta det lugnt resten av dagen, d v s ligga på soffan och läsa, och det rådet har jag följt. Att ligga på soffan och slappa är ju inget man är bortskämd med som småbarnsförälder. Imorgon kan jag leva som vanligt igen.
Efter fostervattensprovet ställde vi alla frågor vi hade i dagsläget till Lars-Åke. Om fostervattensprovet inte visar på någon kromosomavvikelse och vi väljer att gå vidare är det troliga att vi får träffa en specialist, som heter Sverker, på Huddinge sjukhus som ett första steg. Sverker och Lars-Åke har löpande kontakt och de har även haft kontakt med två erfarna läkare utomlands, Dr Basky i London och Dr Knut i Hamburg.
Ikväll kom ett blomsterbud med en fin orkidé från arbetskamraterna. Det känns skönt att veta att arbetskamraterna tänker på mig och bryr sig.
torsdag 15 november 2007
Torsdagen den 15 november
Även idag har jag varit på jobbet. Kanske känns det bra att gå till jobbet på grund av att då känns livet lite mer som vanligt? Under de dagarna som jag har varit på jobbet sedan vi fick beskedet, har jag försökt att tänka igenom mina uppdrag och se till att någon annan kan göra mina arbetsuppgifter under tiden jag är borta. Alla kollegor har varit väldigt förstående och hjälpsamma.
När jag gick ifrån jobbet idag kändes det lite konstigt. Jag vet ju inte när jag kommer dit nästa gång, eftersom vi ska göra fostervattensprov imorgon och får svaret på det i början på nästa vecka. När vi får provsvaret behöver vi fatta beslut om hur vi går vidare och då tror jag att det kommer att kännas jobbigt igen. Då borde tårarna komma tillbaka. Undrar hur vad som har hänt med graviditeten nästa gång jag kommer till jobbet?
Jag kan inte påstå att jag är orolig för morgondagens fostervattensprov. Idag har jag pratat med två kollegor som har gjort det och enligt dem gör det inte ont. Professor Lars-Åke har informerat oss om att missfallsrisken är 0,5-1 % vid fostervattensprov. I detta fall är jag inte bekymrad över den risken för jag ser det som så att blir det missfall så är det meningen. Genom att göra fostervattensprovet kommer fyra av fostrets kromosomer att testas och genom testet fångas 99 % av alla kända kromosomavvikelser upp.
Jag tror att jag kommer att sova gott även i natt. Jag har sovit som en stock varje natt (utom en) sedan vi fick beskedet. Dessutom somnar jag väldigt gott i soffan när vi tittar på tv.
När jag gick ifrån jobbet idag kändes det lite konstigt. Jag vet ju inte när jag kommer dit nästa gång, eftersom vi ska göra fostervattensprov imorgon och får svaret på det i början på nästa vecka. När vi får provsvaret behöver vi fatta beslut om hur vi går vidare och då tror jag att det kommer att kännas jobbigt igen. Då borde tårarna komma tillbaka. Undrar hur vad som har hänt med graviditeten nästa gång jag kommer till jobbet?
Jag kan inte påstå att jag är orolig för morgondagens fostervattensprov. Idag har jag pratat med två kollegor som har gjort det och enligt dem gör det inte ont. Professor Lars-Åke har informerat oss om att missfallsrisken är 0,5-1 % vid fostervattensprov. I detta fall är jag inte bekymrad över den risken för jag ser det som så att blir det missfall så är det meningen. Genom att göra fostervattensprovet kommer fyra av fostrets kromosomer att testas och genom testet fångas 99 % av alla kända kromosomavvikelser upp.
Jag tror att jag kommer att sova gott även i natt. Jag har sovit som en stock varje natt (utom en) sedan vi fick beskedet. Dessutom somnar jag väldigt gott i soffan när vi tittar på tv.
onsdag 14 november 2007
Onsdagen den 14 november – lite ny information
Även idag har jag varit på jobbet. Det har varit fler frågor från kollegor och jag har även informerat fler som inte visste. Det känns som att ju fler som vet desto bättre är det.
På eftermiddagen ringde professor Lars-Åke. Han hade via en kollega på Akademiska sjukhuset i Uppsala fått kontakt med Dr Basky. Dr Basky anser att om vi väljer att fortsätta graviditeten bör ett ingrepp ske för graviditetsvecka 16 och idag går graviditeten in i vecka 14. Sedan 2005 har Dr Basky genomfört ingrepp med laser på svenska tjejer. Dessvärre fick båda tjejerna infektioner som en följd av ingreppet, vilket innebar att förlossningen startade inom ett par dagar från ingreppet. Det är omöjligt att dra en slutsats från det, men det skulle kunna tyda på att man som svensk har svårare för den engelska bakteriefloran. Det verkar därför i dagsläget mest troligt att eventuellt ingrepp kommer att genomföras i Sverige, men kanske inte av en svensk läkare. Vi vill ju att den mest lämpade och meriterade läkare som finns att tillgå (oavsett nationalitet) ska genomföra det eventuella ingreppet.
Dr Basky menar också att anledningen till att det fostret med hjärta (pump twin) har onormalt mycket vätska i nackspalten kan vara en följd av att dess hjärta får pumpa för två och att fostret redan är påverkat av det. På fredag är det som sagt dags för fostervattensprov och de kommer även att göra en ultraljudsundersökning för att kontrollera om något har förändrats med graviditeten.
På eftermiddagen ringde professor Lars-Åke. Han hade via en kollega på Akademiska sjukhuset i Uppsala fått kontakt med Dr Basky. Dr Basky anser att om vi väljer att fortsätta graviditeten bör ett ingrepp ske för graviditetsvecka 16 och idag går graviditeten in i vecka 14. Sedan 2005 har Dr Basky genomfört ingrepp med laser på svenska tjejer. Dessvärre fick båda tjejerna infektioner som en följd av ingreppet, vilket innebar att förlossningen startade inom ett par dagar från ingreppet. Det är omöjligt att dra en slutsats från det, men det skulle kunna tyda på att man som svensk har svårare för den engelska bakteriefloran. Det verkar därför i dagsläget mest troligt att eventuellt ingrepp kommer att genomföras i Sverige, men kanske inte av en svensk läkare. Vi vill ju att den mest lämpade och meriterade läkare som finns att tillgå (oavsett nationalitet) ska genomföra det eventuella ingreppet.
Dr Basky menar också att anledningen till att det fostret med hjärta (pump twin) har onormalt mycket vätska i nackspalten kan vara en följd av att dess hjärta får pumpa för två och att fostret redan är påverkat av det. På fredag är det som sagt dags för fostervattensprov och de kommer även att göra en ultraljudsundersökning för att kontrollera om något har förändrats med graviditeten.
Tisdagen den 13 november – tillbaka på jobbet
Idag har jag varit på jobbet för första gången sedan vi fick beskedet. Jag har ju haft kontakt med flera arbetskamrater både via mail och telefon, så det kändes inte konstigt att gå dit. Som väntat fick jag i stort sett ingenting gjort jobbmässigt under dagen, men det var inte heller min tanke. Dagen gick åt till att prata med kollegor och svara på frågor från kollegor som redan visste och informera kollegor som inte visste hur det ligger till. Bland annat var det flera som frågade om tillståndet är farligt för mig, men graviditeten innebär ingen fysisk risk för mig i nuläget. Inte en enda gång under dagen kände jag att tårarna var nära, vilket är ovanligt för att vara mig. Har jag inte fattat vad som hänt eller finns det inga tårar kvar?
Det vara hur som helst roligt att vara på jobbet igen och som det känns nu kommer jag att orka gå dit imorgon igen.
På vägen hem ringde min barnmorska från Barnmorskegruppen och frågade hur det var med mig. Jag hade också hoppas att professor Lars-Åke skulle höra av sig under dagen för att berätta att han varit i kontakt med sin engelska kollega Dr Basky, men tyvärr ringde han inte. Förhoppningsvis ringer han imorgon. Dr Basky har relativt mycket erfarenhet av acardiac twin, men ändå förhållandevis lite erfarenhet eftersom det är så ovanligt.
Det vara hur som helst roligt att vara på jobbet igen och som det känns nu kommer jag att orka gå dit imorgon igen.
På vägen hem ringde min barnmorska från Barnmorskegruppen och frågade hur det var med mig. Jag hade också hoppas att professor Lars-Åke skulle höra av sig under dagen för att berätta att han varit i kontakt med sin engelska kollega Dr Basky, men tyvärr ringde han inte. Förhoppningsvis ringer han imorgon. Dr Basky har relativt mycket erfarenhet av acardiac twin, men ändå förhållandevis lite erfarenhet eftersom det är så ovanligt.
måndag 12 november 2007
Måndagen den 12 november – återbesök på Östra
Idag var det dags för återbesök på Östra. Tre läkare var närvarande vid ultraljudsundersökningen idag. Ingeting hade egentligen förändrats sedan i onsdags. Sannolikheten för att allt ska gå bra är dessvärre inte så stor. Ultraljudet visade att det fanns fortfarande ett flöde mellan tvillingarna. Professor Lars-Åke tycker fortfarande att pump twin har oroväckande mycket vätska i nackspalten. Det som var positivt idag är att pump twin är 6,6 cm, vilket är normal storlek, och acardiac twin endast är 3,9 cm. Det som är positivt är att pump twins hjärta behöver arbeta mindre ju mindre acardiac twin är.
Läkarna frågade om de fick filma ultraljudsundersökningen, vilket de självklart fick. Nästa vecka ska de hålla en ultraljudsutbildning för kollegor från hela landet och då är vårt sällsynta fall intressant att visa.
Läkarna hade läst på och även pratat med andra kollegor runt om i Sverige. Dessvärre hade de inte pratat med Dr Basky T (krångligt efternamn) i London, som Anitha tipsade om. Läkarna visste dock vem Dr Basky var och Lars-Åke kommer att ringa honom idag eller imorgon och sedan höra av sig till oss med information om vad han sa.
Eftersom det finns oroväckande mycket vätska i nackspalten på pump twin vill både vi och läkarna att ett fostervattenprov genomförs innan vi beslutar om hur vi går vidare. Det är ju alltid en missfallsrisk med att göra detta prov, men vi vill ta den risken i detta fall för att få ett bättre beslutsunderlag. Någon annan fosterdiagnostik ger inte bra vägledning i vårt fall. För att bl a minska risken för missfall bör fostervattenprovet genomföras tidigast i vecka 14. Vi har därför fått tid för detta på fredag. Provet kommer sedan att analyseras över helgen. Snabbare analys med ett tillförlitligt resultat går inte att få eftersom cellerna odlas.
På måndag eller tisdag nästa vecka blir det nytt återbesök på Östra och då kommer vi att få reda på resultatet av fostervattenprovet. Om det visar sig att fostret med hjärta har någon form av kromosomavvikelse är det troligtvis ingen idé att fortsätta graviditeten. Om provsvaret däremot inte visar på några kromosomavvikelser väljer vi kanske att gå vidare och genomföra ett ingrepp i Sverige eller utomlands för att försöka stoppa blodflödet.
Läkarna frågade om de fick filma ultraljudsundersökningen, vilket de självklart fick. Nästa vecka ska de hålla en ultraljudsutbildning för kollegor från hela landet och då är vårt sällsynta fall intressant att visa.
Läkarna hade läst på och även pratat med andra kollegor runt om i Sverige. Dessvärre hade de inte pratat med Dr Basky T (krångligt efternamn) i London, som Anitha tipsade om. Läkarna visste dock vem Dr Basky var och Lars-Åke kommer att ringa honom idag eller imorgon och sedan höra av sig till oss med information om vad han sa.
Eftersom det finns oroväckande mycket vätska i nackspalten på pump twin vill både vi och läkarna att ett fostervattenprov genomförs innan vi beslutar om hur vi går vidare. Det är ju alltid en missfallsrisk med att göra detta prov, men vi vill ta den risken i detta fall för att få ett bättre beslutsunderlag. Någon annan fosterdiagnostik ger inte bra vägledning i vårt fall. För att bl a minska risken för missfall bör fostervattenprovet genomföras tidigast i vecka 14. Vi har därför fått tid för detta på fredag. Provet kommer sedan att analyseras över helgen. Snabbare analys med ett tillförlitligt resultat går inte att få eftersom cellerna odlas.
På måndag eller tisdag nästa vecka blir det nytt återbesök på Östra och då kommer vi att få reda på resultatet av fostervattenprovet. Om det visar sig att fostret med hjärta har någon form av kromosomavvikelse är det troligtvis ingen idé att fortsätta graviditeten. Om provsvaret däremot inte visar på några kromosomavvikelser väljer vi kanske att gå vidare och genomföra ett ingrepp i Sverige eller utomlands för att försöka stoppa blodflödet.
Söndagen den 11 november – Rebeckas 3 års dag
Idag fyllde Rebecka 3 år. Vi firade henne med paket och kalas. Jag kände faktiskt att jag orkade med att ha kalas och bjuda på både lagad mat och glasstårta. Det trodde jag inte i fredags att jag skulle orka. Det kändes faktiskt till och med nästan som vanligt. Jag har liksom inte haft så mycket tid att tänka.
På kvällen skrev vi en lista över frågor att ställa till läkaren dagen därpå. Det blev många frågor!
På kvällen skrev vi en lista över frågor att ställa till läkaren dagen därpå. Det blev många frågor!
Lördagen den 10 november
Idag kände jag mig mycket starkare när jag vaknade. Bestämde mig för att försöka få tag på professor Lars-Åke för att fråga om han också vet att det är bråttom att göra att ingrepp om vi nu väljer att göra det. Våra funderingar går som så att vi vill gärna med diverse tester först försöka utesluta att även pump twin är missbildat på något sätt. Det känns som att förutsättningen för att det hela ska lyckas är att pump twin inte är missbildat och dess hjärta ännu inte är påverkat. Problemet är att jag inte med exakthet vet vilken vecka jag är i. När jag sökte på gravid.se idag säger den att jag är i v 12. Jag hoppas verkligen att det stämmer, för det skulle innebära att vi har två veckor på oss att genomföra ett ingrepp i London.
Jag lyckades inte få tag på professor Lars-Åke idag. Jag fick däremot att mail från Anitha med svar på de frågor vi ställde till henne sent igår kväll. Det känns väldigt bra att ha fått kontakt med henne eftersom hon har gått igenom samma sak och är påläst.
När jag läste saga för Rebecka kändes det som pump twin kittlade mig från insidan. Jag har känt det några kvällar tidigare när jag har legat på rygg. Men det hela är en väldigt konstigt situation. Vi har inte pratat om graviditeten eller fokuserat på den på ett normalt sätt sedan i onsdags. Somnade gott i soffan redan vid kl 20.45.
Jag lyckades inte få tag på professor Lars-Åke idag. Jag fick däremot att mail från Anitha med svar på de frågor vi ställde till henne sent igår kväll. Det känns väldigt bra att ha fått kontakt med henne eftersom hon har gått igenom samma sak och är påläst.
När jag läste saga för Rebecka kändes det som pump twin kittlade mig från insidan. Jag har känt det några kvällar tidigare när jag har legat på rygg. Men det hela är en väldigt konstigt situation. Vi har inte pratat om graviditeten eller fokuserat på den på ett normalt sätt sedan i onsdags. Somnade gott i soffan redan vid kl 20.45.
Fredagen den 9 november – hittade en tjej som varit med om samma sak
Efter att jag lämnat Rebecka hos dagmamma somnade jag om och sov ett par timmar till. Huvudvärken fanns dessvärre kvar. Under dagen surfade jag och hittade fantastiskt nog två tjejer som också haft arkadiska tvillingar och skrivit inlägg på en sida på nätet. Jag tog kontakt med båda två och det ena, som heter Anitha, svarade omedelbart. Underbart!
Jag skickade Anitha ett mail med mina funderingar som hon snabbt besvarade. Hon skickade även med deras blogg över deras historia som är på hela 169 sidor! Vi läste både mail och blogg och fällde många tårar över deras historia och kämpande. Tyvärr gick det ju inte bra för dem. Ska vi orka kämpa oss igenom samma procedur med osäkert utfall? Hur som helst fick vi mycket värdefull information och ett litet hopp tändes eftersom chanserna troligtvis är större ju tidigare i graviditeten det upptäcks.
Anitha och hennes man åkte till London och träffade där en specialist som heter Dr Basky T. Han genomför ett ingrepp, som innebär att blodtillförseln från pump twin (tvillingen med hjärta) till acardiac twin (tvillingen utan hjärta) stoppas genom laser. De var där i början på 2005 och då hade han gjort ingreppet på nio patienter, enligt Anitha. På sex av patienterna gjordes ingreppet senast vecka 14 och alla sex pump twin överlevde. På tre av patienterna gjordes ingreppet senare och i de tre fallen överlevde endast en pump twin.
På kvällen hällde Mathias upp en kopp kaffe till sig. Då slog det mig – jag har inte druckit kaffe sedan i tisdags och idag är det fredag. Kanske är det därför jag har ont i huvudet? Efter två koppar kaffe var huvudvärken borta. Ibland finns enkla lösningar!
Vi avslutade kvällen med att maila ett par följdfrågor till Anitha och kröp sedan i säng. Jag hade svårt att somna, eftersom det var så mycket tankar som snurrade.
Jag skickade Anitha ett mail med mina funderingar som hon snabbt besvarade. Hon skickade även med deras blogg över deras historia som är på hela 169 sidor! Vi läste både mail och blogg och fällde många tårar över deras historia och kämpande. Tyvärr gick det ju inte bra för dem. Ska vi orka kämpa oss igenom samma procedur med osäkert utfall? Hur som helst fick vi mycket värdefull information och ett litet hopp tändes eftersom chanserna troligtvis är större ju tidigare i graviditeten det upptäcks.
Anitha och hennes man åkte till London och träffade där en specialist som heter Dr Basky T. Han genomför ett ingrepp, som innebär att blodtillförseln från pump twin (tvillingen med hjärta) till acardiac twin (tvillingen utan hjärta) stoppas genom laser. De var där i början på 2005 och då hade han gjort ingreppet på nio patienter, enligt Anitha. På sex av patienterna gjordes ingreppet senast vecka 14 och alla sex pump twin överlevde. På tre av patienterna gjordes ingreppet senare och i de tre fallen överlevde endast en pump twin.
På kvällen hällde Mathias upp en kopp kaffe till sig. Då slog det mig – jag har inte druckit kaffe sedan i tisdags och idag är det fredag. Kanske är det därför jag har ont i huvudet? Efter två koppar kaffe var huvudvärken borta. Ibland finns enkla lösningar!
Vi avslutade kvällen med att maila ett par följdfrågor till Anitha och kröp sedan i säng. Jag hade svårt att somna, eftersom det var så mycket tankar som snurrade.
Torsdagen den 8 november – dagen efter beskedet
Jag orkade inte gå till jobbet. Jag trodde först jag skulle klara det, men insåg när jag vaknade på torsdagsmorgonen att jag inte vill träffa massa människor idag. Jag pratade med flera arbetskompisar på telefon och berättade vilket besked vi fått. Det kändes helt ok. Vi skickade även ut ett mail till alla kompisar för att informera om att vår graviditet var en tvillinggraviditet med en s k pump twin och s k acardiac twin. Egentligen ville vi ju ringa alla och berätta personligen, men det hade blivit för många telefonsamtal. Eftersom det syns utan tvekan på mig att jag är gravid var det många av mina arbetskamrater och privata kompisar som visste om det.
Under dagen surfade jag en del för att söka fram så mycket information som möjligt. Vi har ju insett att vi kommer tvingas att ta ett eller flera svåra beslut och då vill vi ju ha så bra beslutsunderlag som möjligt.
Under dagen bestämde jag mig för att ta en dag i taget och gå till jobbet när jag känner mig redo. Som tur är har jag förstående och stöttande kollegor. När torsdagen började närma sig sitt slut fick jag huvudvärk, vilket jag aldrig har. Jag somnade in hårt vid kl 21.30 och sov gott hela natten.
Under dagen surfade jag en del för att söka fram så mycket information som möjligt. Vi har ju insett att vi kommer tvingas att ta ett eller flera svåra beslut och då vill vi ju ha så bra beslutsunderlag som möjligt.
Under dagen bestämde jag mig för att ta en dag i taget och gå till jobbet när jag känner mig redo. Som tur är har jag förstående och stöttande kollegor. När torsdagen började närma sig sitt slut fick jag huvudvärk, vilket jag aldrig har. Jag somnade in hårt vid kl 21.30 och sov gott hela natten.
Onsdagen den 7 november 2007 – Vi får beskedet om arcadiac twin
Äntligen var det dags för inskrivning hos barnmorskan. Förhoppningvis skulle jag efter besöket förstå fullt ut att jag var gravid, tänkte jag när jag gick dit. Jag hade ju inte känt full glädje än. Kanske beror det på tidigare missöden och att jag är medveten om att det kan gå fel, trots att jag gjorde ultraljud i vecka 8 och allt då såg bra ut? Kanske beror det på att jag innerst inne känt på mig att allt inte stod helt rätt till?
Barnmorskan på Barnmorskegruppen frågade om jag vill göra ett ultraljud till eftersom möjligheten att göra det finns där. Jag tackade ja med förhoppningen att jag mer skulle förstå att jag var gravid efter det. Barnmorskan som utförde ultraljudet var tyst en för lång stund efter att hon börjat sin undersökning och jag förstod att något var fel. Ser du inga hjärtljud, frågade jag trots att jag såg att fostret sparkade. Jo, jag ser hjärtljud här sa hon och visade. Men jag ser ett foster till och det ser tyvärr inte normalt ut. Låt mig få hämta en kollega, sa hon. En annan barnmorska kom in och konstaterade att även hon såg två foster, varav det ena inte såg normalt ut. De sa också att det kunde vara så att det fanns en koppling mellan de två fostren, men att en specialist behövde undersöka mig ganska omgående. De ringde till Östra sjukhuset och två timmar senare var vi där.
I remissen som barnmorskan skrev och skickade med mig stod det: Acardiac twin? Vad var nu detta? Jag åkte hem, åt lite och började söka på acardiac twin på nätet, medan jag väntade på att Mathias skulle komma hem. Jag fick klart för vad det var på ett ungefär, men en heltäckande bild var svår att få. Eftersom det är så ovanligt, fick jag inte så många träffar vid en snabb sökning.
På Östra fick vi träffa professor Lars-Åke och ytterligare två läkare, som jag i dagsläget inte minns namnen på. De gjorde en ultraljudsundersökning och konstaterade att det var acardiac twin. De berättade det som de visste om acardiac twin och om risker och möjligheter de kände till. Lars-Åke berättade att han endast stött på två fall tidigare och det senaste var länge sedan. I de två fallen hade utgången varit positiv i ena fallet och negativ i det andra. Han sa också att han kunde se att det fanns relativt mycket vätska i hjärnan och nackspalten på det friska fostret. Det kunde tyda på att även det fostret är missbildat, men kan även vara en konsekvens av att dess hjärta pumpar för två.
De närmaste dagarna ska läkarna läsa på och diskutera med kollegor runt om för att få en bättre uppfattning. På måndag ska vi tillbaka till Östra och då kommer en ny ultraljudsundersökning att genomföras.
Innan vi åkte hem och hämtade Rebecka tog vi en promenad runt Härlanda tjärn och diskuterade, spekulerade och fällde tårar.
Resten av dagen turades vi om att surfa för att få veta mer och vi ringde även till våra föräldrar och några vänner.
Barnmorskan på Barnmorskegruppen frågade om jag vill göra ett ultraljud till eftersom möjligheten att göra det finns där. Jag tackade ja med förhoppningen att jag mer skulle förstå att jag var gravid efter det. Barnmorskan som utförde ultraljudet var tyst en för lång stund efter att hon börjat sin undersökning och jag förstod att något var fel. Ser du inga hjärtljud, frågade jag trots att jag såg att fostret sparkade. Jo, jag ser hjärtljud här sa hon och visade. Men jag ser ett foster till och det ser tyvärr inte normalt ut. Låt mig få hämta en kollega, sa hon. En annan barnmorska kom in och konstaterade att även hon såg två foster, varav det ena inte såg normalt ut. De sa också att det kunde vara så att det fanns en koppling mellan de två fostren, men att en specialist behövde undersöka mig ganska omgående. De ringde till Östra sjukhuset och två timmar senare var vi där.
I remissen som barnmorskan skrev och skickade med mig stod det: Acardiac twin? Vad var nu detta? Jag åkte hem, åt lite och började söka på acardiac twin på nätet, medan jag väntade på att Mathias skulle komma hem. Jag fick klart för vad det var på ett ungefär, men en heltäckande bild var svår att få. Eftersom det är så ovanligt, fick jag inte så många träffar vid en snabb sökning.
På Östra fick vi träffa professor Lars-Åke och ytterligare två läkare, som jag i dagsläget inte minns namnen på. De gjorde en ultraljudsundersökning och konstaterade att det var acardiac twin. De berättade det som de visste om acardiac twin och om risker och möjligheter de kände till. Lars-Åke berättade att han endast stött på två fall tidigare och det senaste var länge sedan. I de två fallen hade utgången varit positiv i ena fallet och negativ i det andra. Han sa också att han kunde se att det fanns relativt mycket vätska i hjärnan och nackspalten på det friska fostret. Det kunde tyda på att även det fostret är missbildat, men kan även vara en konsekvens av att dess hjärta pumpar för två.
De närmaste dagarna ska läkarna läsa på och diskutera med kollegor runt om för att få en bättre uppfattning. På måndag ska vi tillbaka till Östra och då kommer en ny ultraljudsundersökning att genomföras.
Innan vi åkte hem och hämtade Rebecka tog vi en promenad runt Härlanda tjärn och diskuterade, spekulerade och fällde tårar.
Resten av dagen turades vi om att surfa för att få veta mer och vi ringde även till våra föräldrar och några vänner.
Vad är acardiac twin?
Graviditeten är en enäggstvillingsgraviditet där den ena tvillingen (acardiac twin) är missbildad och bland annat saknar hjärta. Den får allt sitt blod via ett blodkärl från den i de flesta fall normalt utvecklade tvillingen (pump twin). Pump twins hjärta får jobba extra hårt för att pumpa blod till acardiac twin, vilket ökar påfrestningen på hjärtat och i förlängningen kan leda till att pump twin dör. Acardiac twin har ingen chans att överleva. Orsaken till varför detta uppstår är okänd och det inträffar vid 1 av ca 35 000 graviditeter.
Nedan är två länkar med lite mer information. Eftersom detta är så väldigt ovanligt finns det inte så mycket fakta att tillgå som man skulle önska.
http://www.childrenshospital.org/az/Site1794/mainpageS1794P0.html
http://fetus.ucsfmedicalcenter.org/twin/learn_more_trap.asp
Nedan är två länkar med lite mer information. Eftersom detta är så väldigt ovanligt finns det inte så mycket fakta att tillgå som man skulle önska.
http://www.childrenshospital.org/az/Site1794/mainpageS1794P0.html
http://fetus.ucsfmedicalcenter.org/twin/learn_more_trap.asp
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)