Illustration över graviditeten

Klicka på bilden, så förstoras den.

Tisdagen den 27 november – Positiva besked

Idag har vi varit på fostermedicin på Huddinge sjukhus. Det var tre läkare (Sverker, Ellinor och Anders) som tog emot oss i undersökningsrummet och de hade reserverat fyrdubbel tid mot normala undersökningar. Vi kändes oss med andra ord väldigt välkomna och prioriterade redan från första stund, vilket vi också gjort på Östra.

Sverker, som numera är den ansvarige läkare för vår graviditet, började med att berätta vilka undersökningar de tänkte göra och varför de tänkte göra dem. Dessutom berättade han lite övergripande om andra liknande fall de haft. De senaste åren har de haft sex fall av acardiac twin-graviditeter på Huddinge. Två av fallen har slutat lyckligt, det vill säga att det har fötts ett levande barn, på grund av att acardiac twin (tvillingen utan hjärta) har avstannat i sin tillväxt och sedan krympt. De andra fyra fallen har dessvärre slutat med att pump twin dött.

Läkarna började ultraljudsundersökningen med att fokusera på acardiac twin. De kunde, liksom Lars-Åke på Östra igår, konstatera att acardiac twin krympt i sin storlek. Vid vårt första besök på Östra den 7 november var den 3,9 cm och nu är den endast 3 cm. Dessutom tycks blodflödet mellan fostren i stort sett ha upphört. Båda dessa konstaterande är positiva tecken.

Ellinor fortsatte sedan ultraljudsundersökningen och koncentrerade sig då på pump twin (tvillingen med hjärta). Hon kontrollerade bland annat blodflöden, hjärtslag och längd. Allt såg normalt ut.

Sedan var det att Anders tur att fortsätta undersökningen. Om jag förstod det rätt har han forskat mycket om foster och fosterskador genom åren. Han gjorde en ordentlig genomgång av pump twin – från topp till tå. Huvud, ögon, näsa, mun, ryggrad, buken, urinblåsan, benen, fötterna m.m. – allt tittade han på och allt såg normalt ut. Han såg även vilket kön det var, men det ville vi inte veta.

Vår pump twin blev alltså idag rejält undersökt och allt såg fullt normalt ut. Skönt!

Efter ca en timme med olika ultraljudsundersökningar sammanfattade Sverker läget som relativt positivt, eftersom acardiac twin krympt, blodflödet mellan fostren i stort sett upphört och pump twin ser normal ut. Det innebär att i nuläget är det inte aktuellt att göra något ingrepp, vilket känns väldigt skönt eftersom det skulle innebära en ökad risk att förlora pump twin.

Om två veckor ska vi tillbaka till Huddinge för en uppföljning av läget. Skulle acardiac twin ha börjat växa igen kan ett ingrepp bli aktuellt. Det mest sannolika scenariet är dock att acardiac twin krympt mer. Vi får verkligen hoppas på det sistnämnda!

Läkarnas erfarenhet från andra acardiac twin-graviditeter, där acardiac twin krympt, är att ett levande och i de flesta fall helt friskt barn föds efter fullgången graviditet. Förlossningen kan ske som vanligt och det krävs i normalfallet inget kejsarsnitt. Acardiac twin kommer ut som en vävnadsklump tillsammans med moderkakan. Blodkärlet som förbinder dem går från pump twins navelsträng via moderkakan och acardiac twins navelsträng in i acardiac twin. Vi fick en illustration idag som visar detta på ett tydligt sätt.

Det var som sagt positiva besked idag, men vi känner inte att vi vågar ta ut någon direkt glädje över graviditeten än. Kanske behöver vi smälta de positiva beskeden lite? Förhoppningsvis kommer glädjen om inte innan, så förhoppningsvis efter den 11 december då vi varit på återbesök på Huddinge.

Måndagen den 26 november – Återbesök på Östra

Efter en späckad och lite kortare arbetsdag än vanligt var det dags för en ny ultraljudsundersökning på Östra. Syftet med undersökningen var att kontrollera att inget drastiskt hade hänt med graviditeten, som skulle innebära att vi skulle ställa in morgondagens besök i Stockholm.

Undersökningen gav faktiskt ett litet positivt tecken. Det visade sig att acardiac twin (tvillingen utan hjärta) inte har växt något sedan vårt första besök på Östra den 7 november, utan att den snarare har krympt. Lars-Åke tyckte sig också se att blodflödet mellan tvillingarna verkar ha minskat något. Det är för tidigt att dra någon slutsats av detta, men det skulle kunna innebära att Sverker i Stockholm kommer att tycka att vi avvaktar med att göra ett ingrepp för att stoppa blodflödet mellan tvillingarna. Så länge acardiac twin är mindre än en tredjedel av pump twins (tvillingen med hjärta) storlek tycks risken för att pump twins hjärta inte ska orka med, inte vara så stor.

Imorgon kommer vi alltså åka till Huddinge sjukhus i Stockholm för att Sverker, som är mest erfaren i Sverige på komplicerade tvillinggraviditeter, ska göra en ultraljudsundersökning och bilda sig en uppfattning om vår graviditet. Anledningen till att vi har blivit remitterade till Huddinge är att fostermedicinavdelningen där har mest erfarenhet i Sverige av komplicerade tvillinggraviditeter och ingrepp vid tvillinggraviditeter. Dock har de inte så stor erfarenhet av acardiac twin på Huddinge, eftersom det är så väldigt ovanligt. Tills vidare kommer Sverker på Huddinge att vara huvudansvarig läkare för vår graviditet.

Vi har skrivit en lång lista med frågor som vi vill ha svar på imorgon. Allt praktiskt inför morgondagen är ordnat. Tågbiljetterna är fixade. Bunten med papper från Östra är nedpackad. Mamma får känna på livet som småbarnsförälder och ska både lämna och hämta Rebecka.

Söndagen den 25 november

Sedan vi fick beskedet i tisdags kväll att det inte var någon kromosomavvikelse har livet flutit på som vanligt med jobb och aktiviteter. Det kändes väldigt skönt att vi inte behövde ta beslutet om att göra abort. Det hade inte känts roligt att abortera ett levande foster i vecka 15, trots att det i så fall skulle ha en kromosomavvikelse och väldigt dåliga förutsättningar, när man är 33 år och vill ha barn.

Jag känner mig pigg, fast kanske inte så där genomglad som jag brukar göra, men jag känner mig faktiskt ganska glad trots allt. Dessvärre kan jag inte glädjas åt graviditeten. Det känns liksom som om jag har stängt av de känslorna. I torsdags gick jag på stan en sväng efter jobbet. Jag skulle vilja ha en ny klänning till julfesten om två veckor, men jag vet ju inte ens om jag kan gå eller om magen finns kvar. Inköpet av klänning får med andra ord vänta.

Det är flera som direkt eller indirekt har frågat mig om läkarna kommer att ta bort acardiac twin (tvillingen utan hjärta) och om det känns konstigt att gå med ett foster i magen som inte lever. Läkarna kan inte ta bort acardiac twin. Det är också så att vid vanliga tvillinggraviditeter, där det ena tvillingfostret dör, brukar det få ligga kvar i livmodern. Jag tycker inte att det känns obehagligt, eller hur jag ska uttrycka det, att ha ett foster i livmodern som inte lever. För oss har acardiac twin egentligen aldrig varit något foster som kunnat bli ett barn, eftersom samtidigt som vi fick reda på att det var en tvillinggraviditet, fick vi också reda på att acardiac twin aldrig haft en chans att klara sig. Jag har inte riktigt kommit underfund med än varför jag tycker att det är okej att acardiac twin finns där. Kanske har jag inte förstått att den finns där? Kanske känns det okej eftersom den är ofarlig för mig och eftersom den hittills har varit ofarlig för pump twin (tvillingen med hjärta) vad de har kunnat se?

Imorgon eftermiddag är det dags för en ny ultraljudsundersökning på Östra. Lars-Åke ska kontrollera att inga drastiska förändringar har skett som gör att vi måste ställa in Stockholmsbesöket på tisdag. Det ska bli spännande att se hur mycket pump twin har växt.

Tisdagen den 20 november – Ingen kromosomavvikelse

Jag var ganska säker på att Lars-Åke skulle höra av sig idag angående provsvaret, men det dröjde ända till efter klockan fem innan han ringde. Det har varit väldigt frustrerande att bara vänta hela dagen, eftersom det är svårt att planera och svårt att ta sig för att göra något vettigt. Med facit i hand ångrar jag att jag inte gick till jobbet idag, men det är ju lätt att vara efterklok.

Vi trodde att vi skulle få åka till Östra och få provsvaret där, men Lars-Åke förmedlade det per telefon. Fostervattenprovet visade att pump twin, tvillingen med hjärta, inte har någon kromosomavvikelse, vilket är positivt och en glädjande nyhet. Eftersom det är en enäggstvillingsgraviditet och tvillingar då har samma kromosomuppsättning har acardiac twin, tvillingen utan hjärta, inte heller någon kromosomavvikelse, men det spelar ju ingen roll i sammanhanget.

Att fostervattenprovet visade på ett positivt resultat innebär att vi kommer att gå vidare med graviditeten. Det känns oerhört skönt att inte behöva fatta ett beslut om att göra abort, vilket vi troligtvis gjort om provet visat på kromosomavvikelse eftersom chanserna för pump twin då hade varit ännu sämre. Det som dock är viktigt att komma ihåg är att chanserna för att pump twin ska klara sig är svåra att förutsäga ändå och beror helt på hur blodflödet till acardiac twin är och hur hårt hjärtat får pumpa. Det är också avgörande hur stor acardiac twin är i förhållande till pump twin.

På måndag ska vi till Östra på en ny ultraljudsundersökning för att kontrollera om läget har förändrats. Om inget drastiskt har hänt, kommer vi att åka till Karolinska sjukhuset i Huddinge på tisdag. Där kommer vi att få träffa en specialist som heter Sverker. Han kommer att göra en ultraljudsundersökning och vi kommer att diskutera om, när, hur, var och av vem ett ingrepp för att försöka hindra blodflödet mellan tvillingarna ska genomföras.

Livet går med andra ord vidare som vanligt resten av veckan fast vi så klart emellanåt funderar på hur det ska gå med graviditeten och pump twin. Vi känner i alla fall att vi har fått ett besked i rätt riktning idag och kan glädjas lite åt det.

Måndagen den 19 november – Inget provsvar än

Inget nytt har hänt under helgen eller idag och dess bättre har det inte funnits några tecken på missfall efter fostervattensprovet. Risken är något förhöjd i mitt fall eftersom provet togs relativt tidigt och bedömdes vara ca 1 % för mig.

Som väntat ringde inte Lars-Åke angående provsvaret idag, vilket troligtvis innebär att han hör av sig imorgon. Vi kommer då att träffas för att få reda på provsvaret och diskutera nästa steg. Jag tror jag kommer att vara rätt nervös när vi åker upp till Östra för att få svaret.

Jag har varit ledig under dagen och varit med Rebecka. Vi har varit inne i stan och tittat på NK:s julskyltning och fikat. Man säga att det har varit som en vanlig ledig måndag, nästan i alla fall. Lite annorlunda känns det, eftersom framtiden är oviss och jag endast kan ta en dag i taget i nuläget. Hur resten av veckan blir vet jag ju inte. Jag tror att jag kommer att sova gott i natt trots att vi troligtvis får ett helt eller delvis avgörande besked imorgon. Att somna på kvällen är fortfarande inget problem och inte heller att sova till Rebecka vaknar på morgon runt kl 06.00.

Fredagen den 16 november – fostervattensprov

Idag var det dags för fostervattensprov. Innan fostervattensprovet togs gjorde professor Lars-Åke en ultraljudsundersökning för att se hur graviditeten utvecklats sedan i måndags. Pump twin (tvillingen med hjärta) tycks ha växt normalt och är nu ca 7,2 cm från huvud till stjärt, medan acardiac twin (tvillingen utan hjärta) inte tycks ha växts alls sedan i måndags. Det är positivt för ju mindre acardiac twin är jämfört med pump twin, desto mindre påverkas pump twins hjärta. Blodflödet mellan tvillingarna finns dock fortfarande kvar.

Fostervattensprovet var smärtfritt och gick fort att utföra. Jag fick order på att ta det lugnt resten av dagen, d v s ligga på soffan och läsa, och det rådet har jag följt. Att ligga på soffan och slappa är ju inget man är bortskämd med som småbarnsförälder. Imorgon kan jag leva som vanligt igen.

Efter fostervattensprovet ställde vi alla frågor vi hade i dagsläget till Lars-Åke. Om fostervattensprovet inte visar på någon kromosomavvikelse och vi väljer att gå vidare är det troliga att vi får träffa en specialist, som heter Sverker, på Huddinge sjukhus som ett första steg. Sverker och Lars-Åke har löpande kontakt och de har även haft kontakt med två erfarna läkare utomlands, Dr Basky i London och Dr Knut i Hamburg.

Ikväll kom ett blomsterbud med en fin orkidé från arbetskamraterna. Det känns skönt att veta att arbetskamraterna tänker på mig och bryr sig.

Torsdagen den 15 november

Även idag har jag varit på jobbet. Kanske känns det bra att gå till jobbet på grund av att då känns livet lite mer som vanligt? Under de dagarna som jag har varit på jobbet sedan vi fick beskedet, har jag försökt att tänka igenom mina uppdrag och se till att någon annan kan göra mina arbetsuppgifter under tiden jag är borta. Alla kollegor har varit väldigt förstående och hjälpsamma.

När jag gick ifrån jobbet idag kändes det lite konstigt. Jag vet ju inte när jag kommer dit nästa gång, eftersom vi ska göra fostervattensprov imorgon och får svaret på det i början på nästa vecka. När vi får provsvaret behöver vi fatta beslut om hur vi går vidare och då tror jag att det kommer att kännas jobbigt igen. Då borde tårarna komma tillbaka. Undrar hur vad som har hänt med graviditeten nästa gång jag kommer till jobbet?

Jag kan inte påstå att jag är orolig för morgondagens fostervattensprov. Idag har jag pratat med två kollegor som har gjort det och enligt dem gör det inte ont. Professor Lars-Åke har informerat oss om att missfallsrisken är 0,5-1 % vid fostervattensprov. I detta fall är jag inte bekymrad över den risken för jag ser det som så att blir det missfall så är det meningen. Genom att göra fostervattensprovet kommer fyra av fostrets kromosomer att testas och genom testet fångas 99 % av alla kända kromosomavvikelser upp.

Jag tror att jag kommer att sova gott även i natt. Jag har sovit som en stock varje natt (utom en) sedan vi fick beskedet. Dessutom somnar jag väldigt gott i soffan när vi tittar på tv.

Onsdagen den 14 november – lite ny information

Även idag har jag varit på jobbet. Det har varit fler frågor från kollegor och jag har även informerat fler som inte visste. Det känns som att ju fler som vet desto bättre är det.

På eftermiddagen ringde professor Lars-Åke. Han hade via en kollega på Akademiska sjukhuset i Uppsala fått kontakt med Dr Basky. Dr Basky anser att om vi väljer att fortsätta graviditeten bör ett ingrepp ske för graviditetsvecka 16 och idag går graviditeten in i vecka 14. Sedan 2005 har Dr Basky genomfört ingrepp med laser på svenska tjejer. Dessvärre fick båda tjejerna infektioner som en följd av ingreppet, vilket innebar att förlossningen startade inom ett par dagar från ingreppet. Det är omöjligt att dra en slutsats från det, men det skulle kunna tyda på att man som svensk har svårare för den engelska bakteriefloran. Det verkar därför i dagsläget mest troligt att eventuellt ingrepp kommer att genomföras i Sverige, men kanske inte av en svensk läkare. Vi vill ju att den mest lämpade och meriterade läkare som finns att tillgå (oavsett nationalitet) ska genomföra det eventuella ingreppet.

Dr Basky menar också att anledningen till att det fostret med hjärta (pump twin) har onormalt mycket vätska i nackspalten kan vara en följd av att dess hjärta får pumpa för två och att fostret redan är påverkat av det. På fredag är det som sagt dags för fostervattensprov och de kommer även att göra en ultraljudsundersökning för att kontrollera om något har förändrats med graviditeten.

Tisdagen den 13 november – tillbaka på jobbet

Idag har jag varit på jobbet för första gången sedan vi fick beskedet. Jag har ju haft kontakt med flera arbetskamrater både via mail och telefon, så det kändes inte konstigt att gå dit. Som väntat fick jag i stort sett ingenting gjort jobbmässigt under dagen, men det var inte heller min tanke. Dagen gick åt till att prata med kollegor och svara på frågor från kollegor som redan visste och informera kollegor som inte visste hur det ligger till. Bland annat var det flera som frågade om tillståndet är farligt för mig, men graviditeten innebär ingen fysisk risk för mig i nuläget. Inte en enda gång under dagen kände jag att tårarna var nära, vilket är ovanligt för att vara mig. Har jag inte fattat vad som hänt eller finns det inga tårar kvar?

Det vara hur som helst roligt att vara på jobbet igen och som det känns nu kommer jag att orka gå dit imorgon igen.

På vägen hem ringde min barnmorska från Barnmorskegruppen och frågade hur det var med mig. Jag hade också hoppas att professor Lars-Åke skulle höra av sig under dagen för att berätta att han varit i kontakt med sin engelska kollega Dr Basky, men tyvärr ringde han inte. Förhoppningsvis ringer han imorgon. Dr Basky har relativt mycket erfarenhet av acardiac twin, men ändå förhållandevis lite erfarenhet eftersom det är så ovanligt.

Måndagen den 12 november – återbesök på Östra

Idag var det dags för återbesök på Östra. Tre läkare var närvarande vid ultraljudsundersökningen idag. Ingeting hade egentligen förändrats sedan i onsdags. Sannolikheten för att allt ska gå bra är dessvärre inte så stor. Ultraljudet visade att det fanns fortfarande ett flöde mellan tvillingarna. Professor Lars-Åke tycker fortfarande att pump twin har oroväckande mycket vätska i nackspalten. Det som var positivt idag är att pump twin är 6,6 cm, vilket är normal storlek, och acardiac twin endast är 3,9 cm. Det som är positivt är att pump twins hjärta behöver arbeta mindre ju mindre acardiac twin är.

Läkarna frågade om de fick filma ultraljudsundersökningen, vilket de självklart fick. Nästa vecka ska de hålla en ultraljudsutbildning för kollegor från hela landet och då är vårt sällsynta fall intressant att visa.

Läkarna hade läst på och även pratat med andra kollegor runt om i Sverige. Dessvärre hade de inte pratat med Dr Basky T (krångligt efternamn) i London, som Anitha tipsade om. Läkarna visste dock vem Dr Basky var och Lars-Åke kommer att ringa honom idag eller imorgon och sedan höra av sig till oss med information om vad han sa.

Eftersom det finns oroväckande mycket vätska i nackspalten på pump twin vill både vi och läkarna att ett fostervattenprov genomförs innan vi beslutar om hur vi går vidare. Det är ju alltid en missfallsrisk med att göra detta prov, men vi vill ta den risken i detta fall för att få ett bättre beslutsunderlag. Någon annan fosterdiagnostik ger inte bra vägledning i vårt fall. För att bl a minska risken för missfall bör fostervattenprovet genomföras tidigast i vecka 14. Vi har därför fått tid för detta på fredag. Provet kommer sedan att analyseras över helgen. Snabbare analys med ett tillförlitligt resultat går inte att få eftersom cellerna odlas.

På måndag eller tisdag nästa vecka blir det nytt återbesök på Östra och då kommer vi att få reda på resultatet av fostervattenprovet. Om det visar sig att fostret med hjärta har någon form av kromosomavvikelse är det troligtvis ingen idé att fortsätta graviditeten. Om provsvaret däremot inte visar på några kromosomavvikelser väljer vi kanske att gå vidare och genomföra ett ingrepp i Sverige eller utomlands för att försöka stoppa blodflödet.

Söndagen den 11 november – Rebeckas 3 års dag

Idag fyllde Rebecka 3 år. Vi firade henne med paket och kalas. Jag kände faktiskt att jag orkade med att ha kalas och bjuda på både lagad mat och glasstårta. Det trodde jag inte i fredags att jag skulle orka. Det kändes faktiskt till och med nästan som vanligt. Jag har liksom inte haft så mycket tid att tänka.

På kvällen skrev vi en lista över frågor att ställa till läkaren dagen därpå. Det blev många frågor!

Lördagen den 10 november

Idag kände jag mig mycket starkare när jag vaknade. Bestämde mig för att försöka få tag på professor Lars-Åke för att fråga om han också vet att det är bråttom att göra att ingrepp om vi nu väljer att göra det. Våra funderingar går som så att vi vill gärna med diverse tester först försöka utesluta att även pump twin är missbildat på något sätt. Det känns som att förutsättningen för att det hela ska lyckas är att pump twin inte är missbildat och dess hjärta ännu inte är påverkat. Problemet är att jag inte med exakthet vet vilken vecka jag är i. När jag sökte på gravid.se idag säger den att jag är i v 12. Jag hoppas verkligen att det stämmer, för det skulle innebära att vi har två veckor på oss att genomföra ett ingrepp i London.

Jag lyckades inte få tag på professor Lars-Åke idag. Jag fick däremot att mail från Anitha med svar på de frågor vi ställde till henne sent igår kväll. Det känns väldigt bra att ha fått kontakt med henne eftersom hon har gått igenom samma sak och är påläst.

När jag läste saga för Rebecka kändes det som pump twin kittlade mig från insidan. Jag har känt det några kvällar tidigare när jag har legat på rygg. Men det hela är en väldigt konstigt situation. Vi har inte pratat om graviditeten eller fokuserat på den på ett normalt sätt sedan i onsdags. Somnade gott i soffan redan vid kl 20.45.

Fredagen den 9 november – hittade en tjej som varit med om samma sak

Efter att jag lämnat Rebecka hos dagmamma somnade jag om och sov ett par timmar till. Huvudvärken fanns dessvärre kvar. Under dagen surfade jag och hittade fantastiskt nog två tjejer som också haft arkadiska tvillingar och skrivit inlägg på en sida på nätet. Jag tog kontakt med båda två och det ena, som heter Anitha, svarade omedelbart. Underbart!

Jag skickade Anitha ett mail med mina funderingar som hon snabbt besvarade. Hon skickade även med deras blogg över deras historia som är på hela 169 sidor! Vi läste både mail och blogg och fällde många tårar över deras historia och kämpande. Tyvärr gick det ju inte bra för dem. Ska vi orka kämpa oss igenom samma procedur med osäkert utfall? Hur som helst fick vi mycket värdefull information och ett litet hopp tändes eftersom chanserna troligtvis är större ju tidigare i graviditeten det upptäcks.

Anitha och hennes man åkte till London och träffade där en specialist som heter Dr Basky T. Han genomför ett ingrepp, som innebär att blodtillförseln från pump twin (tvillingen med hjärta) till acardiac twin (tvillingen utan hjärta) stoppas genom laser. De var där i början på 2005 och då hade han gjort ingreppet på nio patienter, enligt Anitha. På sex av patienterna gjordes ingreppet senast vecka 14 och alla sex pump twin överlevde. På tre av patienterna gjordes ingreppet senare och i de tre fallen överlevde endast en pump twin.

På kvällen hällde Mathias upp en kopp kaffe till sig. Då slog det mig – jag har inte druckit kaffe sedan i tisdags och idag är det fredag. Kanske är det därför jag har ont i huvudet? Efter två koppar kaffe var huvudvärken borta. Ibland finns enkla lösningar!

Vi avslutade kvällen med att maila ett par följdfrågor till Anitha och kröp sedan i säng. Jag hade svårt att somna, eftersom det var så mycket tankar som snurrade.

Torsdagen den 8 november – dagen efter beskedet

Jag orkade inte gå till jobbet. Jag trodde först jag skulle klara det, men insåg när jag vaknade på torsdagsmorgonen att jag inte vill träffa massa människor idag. Jag pratade med flera arbetskompisar på telefon och berättade vilket besked vi fått. Det kändes helt ok. Vi skickade även ut ett mail till alla kompisar för att informera om att vår graviditet var en tvillinggraviditet med en s k pump twin och s k acardiac twin. Egentligen ville vi ju ringa alla och berätta personligen, men det hade blivit för många telefonsamtal. Eftersom det syns utan tvekan på mig att jag är gravid var det många av mina arbetskamrater och privata kompisar som visste om det.

Under dagen surfade jag en del för att söka fram så mycket information som möjligt. Vi har ju insett att vi kommer tvingas att ta ett eller flera svåra beslut och då vill vi ju ha så bra beslutsunderlag som möjligt.

Under dagen bestämde jag mig för att ta en dag i taget och gå till jobbet när jag känner mig redo. Som tur är har jag förstående och stöttande kollegor. När torsdagen började närma sig sitt slut fick jag huvudvärk, vilket jag aldrig har. Jag somnade in hårt vid kl 21.30 och sov gott hela natten.

Onsdagen den 7 november 2007 – Vi får beskedet om arcadiac twin

Äntligen var det dags för inskrivning hos barnmorskan. Förhoppningvis skulle jag efter besöket förstå fullt ut att jag var gravid, tänkte jag när jag gick dit. Jag hade ju inte känt full glädje än. Kanske beror det på tidigare missöden och att jag är medveten om att det kan gå fel, trots att jag gjorde ultraljud i vecka 8 och allt då såg bra ut? Kanske beror det på att jag innerst inne känt på mig att allt inte stod helt rätt till?

Barnmorskan på Barnmorskegruppen frågade om jag vill göra ett ultraljud till eftersom möjligheten att göra det finns där. Jag tackade ja med förhoppningen att jag mer skulle förstå att jag var gravid efter det. Barnmorskan som utförde ultraljudet var tyst en för lång stund efter att hon börjat sin undersökning och jag förstod att något var fel. Ser du inga hjärtljud, frågade jag trots att jag såg att fostret sparkade. Jo, jag ser hjärtljud här sa hon och visade. Men jag ser ett foster till och det ser tyvärr inte normalt ut. Låt mig få hämta en kollega, sa hon. En annan barnmorska kom in och konstaterade att även hon såg två foster, varav det ena inte såg normalt ut. De sa också att det kunde vara så att det fanns en koppling mellan de två fostren, men att en specialist behövde undersöka mig ganska omgående. De ringde till Östra sjukhuset och två timmar senare var vi där.

I remissen som barnmorskan skrev och skickade med mig stod det: Acardiac twin? Vad var nu detta? Jag åkte hem, åt lite och började söka på acardiac twin på nätet, medan jag väntade på att Mathias skulle komma hem. Jag fick klart för vad det var på ett ungefär, men en heltäckande bild var svår att få. Eftersom det är så ovanligt, fick jag inte så många träffar vid en snabb sökning.

På Östra fick vi träffa professor Lars-Åke och ytterligare två läkare, som jag i dagsläget inte minns namnen på. De gjorde en ultraljudsundersökning och konstaterade att det var acardiac twin. De berättade det som de visste om acardiac twin och om risker och möjligheter de kände till. Lars-Åke berättade att han endast stött på två fall tidigare och det senaste var länge sedan. I de två fallen hade utgången varit positiv i ena fallet och negativ i det andra. Han sa också att han kunde se att det fanns relativt mycket vätska i hjärnan och nackspalten på det friska fostret. Det kunde tyda på att även det fostret är missbildat, men kan även vara en konsekvens av att dess hjärta pumpar för två.

De närmaste dagarna ska läkarna läsa på och diskutera med kollegor runt om för att få en bättre uppfattning. På måndag ska vi tillbaka till Östra och då kommer en ny ultraljudsundersökning att genomföras.

Innan vi åkte hem och hämtade Rebecka tog vi en promenad runt Härlanda tjärn och diskuterade, spekulerade och fällde tårar.

Resten av dagen turades vi om att surfa för att få veta mer och vi ringde även till våra föräldrar och några vänner.

Vad är acardiac twin?

Graviditeten är en enäggstvillingsgraviditet där den ena tvillingen (acardiac twin) är missbildad och bland annat saknar hjärta. Den får allt sitt blod via ett blodkärl från den i de flesta fall normalt utvecklade tvillingen (pump twin). Pump twins hjärta får jobba extra hårt för att pumpa blod till acardiac twin, vilket ökar påfrestningen på hjärtat och i förlängningen kan leda till att pump twin dör. Acardiac twin har ingen chans att överleva. Orsaken till varför detta uppstår är okänd och det inträffar vid 1 av ca 35 000 graviditeter.

Nedan är två länkar med lite mer information. Eftersom detta är så väldigt ovanligt finns det inte så mycket fakta att tillgå som man skulle önska.


http://www.childrenshospital.org/az/Site1794/mainpageS1794P0.html

http://fetus.ucsfmedicalcenter.org/twin/learn_more_trap.asp